Il portale dell'epidemiologia per la sanità pubblica

a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

ottobre 2010

La promozione di un'indagine epidemiologica in una popolazione di giovani attraverso l'utilizzo di nuovi canali di comunicazione: Facebook

Maria Teresa Balducci1, Francesca Fortunato2 , Rosa Prato2 e Alberto Tozzi3

1 Osservatorio Epidemiologico Regione Puglia, Bari

2Dipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro, Sezione di Igiene, Università degli Studi di Foggia

3Unità di Epidemiologia, Ospedale Bambino Gesù, Roma

 

 

Sebbene il reclutamento dei pazienti per studi clinici avvenga solitamente in setting sanitari specifici, ultimamente i ricercatori hanno cominciato a fare ricorso ai mezzi di comunicazione di massa. Nell’autunno del 2009 Newsweek pubblicava un articolo dal titolo "Pharma's Facebook", che richiamava l'attenzione sul problema del reclutamento negli studi clinici tramite i social network. L’uso di strumenti basati su Internet per reclutare i pazienti per studi clinici sta diventando quindi un’opportunità da esplorare (1).

 

Infatti, il social networking rappresenta oggi l’ecosistema entro il quale sempre più persone, specie di età giovanile, si muovono per comunicare e ricevere informazioni di varia natura per motivi sia di rapidità di diffusione e creazione della notizia/evento, sia per i costi ridottissimi o addirittura nulli (2, 3).

 

I social network sono spazi virtuali presenti su Internet a cui gli utenti possono accedere, comunicando fra di loro e condividendo informazioni attinenti alla sfera individuale. I più noti social network generalisti sono Facebook (con 500 milioni di utenti in tutto il mondo, di cui 10 milioni in Italia) e Myspace (con 117 milioni di utenti nel mondo, di cui 3 in Italia). Ad oggi sono più di 350 i social network generalisti in attività sulla rete che ospitano numerose community sui più svariati argomenti, inclusi argomenti di salute/sanità. Attualmente il social network si presta a diventare un utile strumento per gestire e condividere informazioni ed esperienze legate anche alla salute, come "PatientsLikeMe", progetto basato sulla comunità di pazienti che usano sempre più frequentemente il web 2.0 per offrire in condivisione le esperienze attinenti alla propria salute e per trovare altri pazienti con condizioni di salute simili, allo scopo di imparare dall’esperienza degli altri (4, 5).

 

Dati ISTAT evidenziano come il ricorso a queste nuove tecnologie diventa regolare ed è in continua crescita. Personal computer (PC) e Internet si sono diffusi molto velocemente anche nel nostro Paese: rispetto al 1995 è praticamente triplicata la quota degli utilizzatori di un PC a domicilio. La crescita è consistente soprattutto tra le donne. Il 54% degli utilizzatori fa un uso quotidiano del PC e il 31% si collega a Internet tutti i giorni. Con il PC si lavora (60% degli utilizzatori), si gioca (57%) e si studia (35%). Internet, invece, è utilizzato soprattutto per svago (69%), per lavoro (52%), e in misura decisamente minore per studio (16%). Il 60% dei navigatori online (5 milioni e 600 mila persone) cerca informazioni su riviste e giornali elettronici (3 milioni e 800 mila persone leggono il quotidiano su Internet), ma il 22% anche informazioni relative a servizi di pubblica utilità. La quota di chi si connette per dialogare in rete tramite chat, forum e newsgroup è pari al 25% (6).

 

Nello specifico, parlando di Facebook, TechCrunch, blog statunitense, dice che: "Circa l'85% degli studenti dei college ha un profilo sul sito. Di quelli che sono iscritti, il 60% accede al sito quotidianamente. Circa l'85% almeno una volta la settimana, e il 93% almeno una volta al mese". Secondo Chris Hughes, il portavoce di Facebook, "gli iscritti passano su Facebook circa 19 minuti in media al giorno".

 

Sulla base di questi nuovi strumenti di condivisione di informazioni, già testati ed introdotti dalle aziende farmaceutiche per l’arruolamento dei pazienti per la ricerca clinica, si è voluto sperimentare una modalità di reclutamento per un’indagine epidemiologica in una popolazione di giovani (7).

 

In Puglia, nel maggio 2009, è stata condotta un’indagine, su base volontaria, per stimare la frequenza di portatori sani di Neisseria meningitidis tra gli studenti iscritti alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Bari di età compresa tra i 20 e i 24 anni; accanto alle tradizionali modalità di arruolamento (la lezione frontale, il passaparola, l’ambulatorio dedicato, l’evento ADE - Attività Didattica Elettiva), è stato introdotto l’utilizzo del social network Facebook.

 

È stato creato un evento su Facebook, in modo che la notizia si propagasse a tutti gli amici dell’ideatore dell’evento denominato fondatore e da questi ai loro amici, fino a raggiungere utenti sconosciuti al fondatore dell’evento, poiché gli amici del fondatore sono stati autorizzati a invitare a loro volta altri amici a questo evento definito aperto.

 

Per creare l’evento sul portale di Facebook, si è "clikkato" direttamente sul riquadro "Eventi" sulla colonna di destra della home page di Facebook e si è compilato il modulo che compare, riportando alcune informazioni essenziali sull’avvenimento come il tipo di evento che si sta creando, il nome dell’amministratore della pagina web, il nome dell’ente o persona che organizza l’iniziativa, la data di inizio e fine dell’avvenimento, oltre il luogo con relativo indirizzo in cui si sarebbe svolto tale avvenimento. È stata scelta come opzione della privacy quella relativa ai così detti "Eventi pubblici": tutti possono aggiungersi alla lista degli invitati senza ricevere un invito o senza l'approvazione di un amministratore. Tutti possono vedere le informazioni sull'evento e tutti i contenuti associati (ad esempio, foto, post o messaggi in bacheca e video).

 

È stato previsto, nel modulo di creazione dell’evento, uno spazio dedicato ad una breve descrizione dell’iniziativa in modo da chiarirne meglio le finalità. Per arricchire di particolari e dare credibilità a tale iniziativa, inoltre, l’amministratore ha la possibilità di pubblicare, sulla pagina web dedicata alla promozione dell’avvenimento, eventuali video, foto e link utili, oltre alla possibilità di caricare, tramite Google maps (un programma gratuito costituito da una mappa interattiva virtuale), la cartina urbanistica del luogo dell’evento.

 

Lo scopo dello studio è stato quello di incoraggiare il maggior numero di persone possibile a compiere una data azione entro un tempo preciso, poiché l’effettuazione di un tampone faringeo e il riempimento di un questionario era possibile solo un giorno alla settimana per la durata di un mese.

 

Rispetto ad altre modalità di arruolamento, Facebook ha permesso la "sponsorizzazione" dell’evento da parte di chi mandava l’avviso ai suoi contatti, che si è fatto direttamente garante dell’iniziativa. Altro punto di forza è stato il dialogo continuo con l’utenza che, tramite il sistema di commento all’evento, ha esplicitato i dubbi o le perplessità con testo scritto a cui il fondatore o gli amministratori o semplicemente gli utenti stessi hanno risposto.

 

Hanno partecipato allo studio, sottoponendosi a tampone faringeo, 583 soggetti (tasso di risposta 85% dei soggetti tra 20-24 anni frequentanti la Facoltà di Medicina e Chirurgia che sono stati raggiunti dall’invito) 67% di sesso femminile e 33% di sesso maschile, media 23 anni, appartenenti a 12 corsi di laurea dell’area medica dell’Università di Bari, di 7 diverse nazionalità e, tra gli italiani, provenienti da Puglia, Calabria e Basilicata. Tra le diverse occasioni di arruolamento utilizzate, la più efficace è stata la partecipazione ad una lezione frontale o ad una ADE (58%), seguita dall’informativa su Facebook (32%), dal passaparola (7%) e dal volantinaggio (3%). In alcuni casi gli studenti sono stati raggiunti da più modalità di invito. Complessivamente, tramite Facebook sono state invitate a partecipare all’evento 591 persone che sono state raggiunte dall’invito all’evento entro 5 minuti da quando il fondatore ha lanciato l’invito ai suoi 100 contatti iniziali; di queste, 192 (32,4%) hanno espresso la volontà di partecipare all’evento e 185 si sono sottoposti ad un tampone faringeo; 281 (47,5%) utenti non hanno aderito all’iniziativa (di questi, circa il 50% ha rifiutato perché fuori target per età) e 118 (19,9%) non hanno dato risposta.

 

La Neisseria meningitidis è stata isolata da 12 soggetti con una prevalenza pari al 2,05%. Sei soggetti erano di sesso femminile e 6 di sesso maschile, con età media pari a 23 anni, moda di 21 anni. Di questi 1 è stato informato dell’evento tramite Facebook, 6 tramite lezione frontale/ADE, 4 dal volantino ed 1 per passaparola.

 

Dall’iniziativa emerge come l’uso di canali di comunicazione sul web abbia permesso di raggiungere la popolazione bersaglio con un gran risparmio di tempo e denaro anche se quello selezionato è soltanto un campione di convenienza, certamente non rappresentativo della popolazione generale. Infatti, è plausibile ritenere che coloro che si iscrivono ad un social network possano avere caratteristiche diverse dalla popolazione generale (ad esempio, un livello d'istruzione e un reddito più elevati). E questo è particolarmente vero in Italia, dove Internet, e di conseguenza i social network, vengono utilizzati più frequentemente da particolari categorie di persone (8-10). La nostra esperienza suggerisce infine che il personale sanitario deve necessariamente acquisire competenze specifiche e adeguate, perché sempre più frequentemente sollecitato a realizzare un approccio analitico, progettuale, realizzativo e organizzativo-gestionale differente da quello richiesto dalla comunicazione tradizionale, univoca. L’operatore sanitario dovrà innovare i propri canali di comunicazione per poter raggiungere più persone possibili e migliorare l’efficienza e l’efficacia del proprio lavoro.

 

Riferimenti bibliografici

1. Farmer AD, Bruckner Holt CE, Cook MJ, et al. Social networking sites: a novel portal for communication. Postgrad Med J 2009;85(1007):455-9.

2. Randeree E. Exploring technology impacts of Healthcare 2.0 initiatives.Telemed J E Health 2009;15(3):255-60.

3. Vance K, Howe W, Dellavalle RP. Social internet sites as a source of public health information. Dermatol Clin 2009;27(2):133-6.

4. Scatena F. Social networking: strumento completo per la comunicazione d’impresa. Disponibile all'indirizzo: blog.pmi.it

5. Odom-Forren J. Technology: Facebook, Tweets, and the medical record. J Perianesth Nurs 2010;25(5):337-9.

6. Cittadini e nuove tecnologie. Indagine ISTAT Multiscopo 2008. Disponibile all'indirizzo: www.istat.it/salastampa/.../

7 . Istituto Mario Negri. Social network e clinical trial. Disponibile all'indirizzo: www.marionegri.it/mn/it/aggiornamento/...

8. Santoro E. Web 2.0 e Medicina. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore; 2009.

9. Pujazon-Zazik M, Park MJ. To tweet, or not to tweet: gender differences and potential positive and negative health outcomes of adolescents' social internet use. Am J Mens Health 2010;4(1):77-85.

10. Lukes CA. Social media. AAOHN J 2010;58(10):415-7. Comitato editoriale BEN Paola De Castro, Carla Faralli, Marina Maggini, Alberto Perra, Stefania Salmaso