Alcove e AdCare: la progettualità sulle demenze
Angela Giusti e Nicola Vanacore - Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps), Istituto superiore di sanità (Iss)
19 settembre 2013 - Migliorare le conoscenze sulle demenze e promuovere lo scambio di informazioni tra Paesi sono le due anime del progetto europeo Alzheimer Cooperative Valutation in Europe (Alcove). Un'iniziativa di importanza strategica in un’area, come quella europea, in cui le demenze incidono in maniera forte e determinante in termini di prevalenza, costi e impatto sulla società. Sono infatti oltre 7 milioni le persone che in tutta Europa soffrono di demenza e in particolare di Alzheimer, un disturbo che porta alla progressiva perdita della memoria e delle capacità cognitive.
Avviato nel 2011, questo progetto coinvolge 30 partner provenienti da 19 Paesi e mira al miglioramento delle conoscenze sulla patologia, sulle sue conseguenze e a stimolare una riflessione sulla qualità della vita delle persone, sul concetto di autonomia e sui diritti di chi vive con una forma di demenza.
All’interno del progetto sono stati individuati quattro work package e, per ciascuno di essi, i gruppi di lavoro associati hanno redatto una serie di raccomandazioni:
- dati epidemiologici sulle demenze: a cui collabora il Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps) dell’Iss, è finalizzato alla valutazione degli studi di letteratura per definire i criteri più adeguati alla raccolta dei dati epidemiologici sulle demenze
- diagnosi tempestive sulle demenze: questo gruppo ha il compito di analizzare le raccomandazioni nazionali sulla diagnosi delle demenze e valutare i sistemi sanitari esistenti per migliorarne il lavoro
- diritti, autonomia e dignità delle persone con demenza: questo work package ha il compito di analizzare l’aspetto etico e legale che interessa le persone affette da demenze
- sistemi di supporto per le persone con Bpsd (Behavioural and psychological symptoms of dementia): questo gruppo ha il compito di valutare le cure, domestiche e ospedaliere, disponibili per le persone con Bpsd e i processi formativi del personale impiegato.
L’esperienza dell’Iss con la normativa italiana
Lo studio AdCare, condotto tra il 2009 e il 2010 in 20 centri specializzati nell’assistenza alle persone con Alzheimer, mirava a studiare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci antipsicotici e a formare e informare le persone che si prendono cura di chi soffre della patologia, sulla gestione della malattia. A causa di difficoltà legislative legate alla procedura del consenso informato lo studio è stato interrotto prematuramente. Tra febbraio 2009 e aprile 2010 sono stati coinvolti 83 pazienti, di questi il 68% sono stati inclusi attraverso il consenso di un rappresentante legale e il 32% è stato giudicato in grado di fornire da sé il consenso. La rilevanza della tematica da un lato ha portato alla chiusura anticipata dello studio e dall’altro ha permesso l’avvio di una riflessione più ampia sul tema e sull’incompatibilità dei tempi amministrativi con quelli della ricerca scientifica. Leggi a riguardo gli articoli “How Are the Interests of Incapacitated Research Participants Protected through Legislation? An Italian Study on Legal Agency for Dementia Patients” (pubblicato su PlosOne nel 2010) e “How Legislation on Decisional Capacity Can Negatively Affect the Feasibility of Clinical Trials in Patients with Dementia” (pubblicato su Drugs Agening nel 2012).
Nell’ambito del progetto AdCare erano previste attività di formazione destinate ai professionisti dei centri coinvolti e incontri informativi per i caregiver. Per tali attività è stato scelto un approccio costruttivista basato sui principi dell’educazione degli adulti, sulla condivisione delle esperienze e sulla riflessione su temi di interesse comune. A questo scopo è stato prodotto un video basato su materiali cinematografici ritenuti rilevanti, e strutturati ad hoc dal gruppo di ricerca, destinato ai famigliari e caregiver di persone malate di Alzheimer. La visione del filmato è stata scelta sulla base di alcuni obiettivi specifici:
- la descrizione dell’evoluzione della malattia nelle sue fasi salienti,
- l’esplorazione degli aspetti emotivi legati all’accudimento di persone malate
- l’individuazione dei comportamenti da adottare nell’accompagnamento delle persone affette da Alzheimer
- la creazione di una rete di relazioni fra i famigliari.