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a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

screening e comunicazione

Focus group e qualità percepita dagli utenti nei programmi di screening

Carla Cogo - Centro di riferimento regionale, Registro tumori Veneto, Padova

Grazia Grazzini - Cspo Istituto scientifico Regione Toscana, Firenze

Anna Iossa - Cspo Istituto scientifico Regione Toscana, Firenze

 

 

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Nel corso della pratica quotidiana nell'ambito degli screening oncologici, gli strumenti di analisi comunemente usati sono sufficienti e adeguati per comprendere la complessità dei fenomeni che hanno a che fare con la percezione da parte degli utenti dell'offerta di screening? Cercare di capire questi fenomeni analizzando le risposte di un questionario fino a che punto può portarci ad approfondire queste conoscenze o farci intravedere strade nuove? Questo intervento vuole esporre i risultati dei primi studi compiuti attraverso l'impiego di una tecnica qualitativa, i focus group (GF), per individuare uno strumento che consentisse un feedback più forte.

 

Caratteristiche dei focus group

I GF sono definiti come una tecnica di rilevazione per la ricerca sociale basata sulla discussione tra un piccolo gruppo di persone, alla presenza di uno o più moderatori, focalizzata su un argomento che si vuole indagare in profondità. La tecnica è stata utilizzata all'inizio all'interno degli ambienti accademici americani nel contesto della ricerca sociale e delle sue possibili applicazioni. Di fatto, in ambito sanitario la tecnica si è recentemente diffusa a livello internazionale, mentre è ancora poco usata in Italia.

 

Si tratta di una tecnica in cui la fonte di informazioni non è, come nel questionario o nell'intervista, il singolo individuo, ma il gruppo di persone e la loro interazione durante il GF.

In un GF ben condotto i partecipanti possono sentirsi liberi di esprimere le proprie idee sull'argomento, possono confrontarsi con gli altri membri del gruppo per avere chiarimenti e anche cambiare l'opinione che sull'argomento avevano inizialmente. In questo modo, gli stimoli reciproci che si vengono a creare fanno scaturire nuove idee e un'ampia gamma di posizioni.

In generale, servono per "generare idee" su un argomento di interesse specifico. Possono essere usati come unico strumento di indagine o come tecnica complementare alle tecniche "classiche" di ricerca di tipo quantitativo.

 

Sono discussioni che avvengono tra 6-10 persone che esplorano delle esperienze comuni a tutti i partecipanti, alla presenza di un moderatore e, di solito, di un osservatore. La discussione segue una lista di domande più o meno aperte che hanno lo scopo di aprire un dibattito sul maggior numero possibile di aspetti inerenti ad un determinato argomento.

 

È importante che tutti i partecipanti abbiano un'esperienza diretta dell'argomento dello studio. La composizione del gruppo è altrettanto cruciale. In quanto tecnica qualitativa, i GF non possono presumere di raggiungere la stessa rappresentatività dei gruppi randomizzati delle indagini campione. Proprio per questo è necessario essere “opportunistici" nei criteri di scelta, non tralasciando di prendere in considerazione età, sesso, classe sociale dei partecipanti e ad altri aspetti che siano in relazione con l'obiettivo dello studio.

 

In generale, è importante precisare che l'unità di analisi è il gruppo nella sua interezza e i risultati non vanno riferiti ai singoli partecipanti. Inoltre, è opportuno non limitarsi a una descrizione dei risultati, ma passare dalle risposte ai temi generali che queste sottendono. Diversamente dalla ricerca di tipo quantitativo, non vanno ricercati numeri e percentuali, ma la cosiddetta "saturazione teorica", cioè il fatto che certi concetti continuano ad emergere attraverso gruppi successivi, fino a quando non proviamo la sensazione che non si aggiungano più temi nuovi.


Non mancano i limiti, come la difficoltà di conoscerne la distribuzione nella popolazione, problemi organizzativi e logistici, difficoltà nell'elaborazione e analisi dei dati.

 

Lo screening mammografico e della cervice uterina

Sono stati valutati l'opuscolo informativo e le lettere di invito e di risposta negativa di alcuni programmi del Veneto; sono stati effettuati 14 GF, con 94 partecipanti, 7 per lo screening citologico e 7 per quello mammografico. Dai gruppi è emersa la preminenza assoluta assunta dalla lettera di invito tra tutti i materiali esaminati. Per le utenti non vi sono stati dubbi sul fatto che essa sia prioritaria rispetto all'opuscolo informativo spesso inviato assieme. Le utenti identificano il valore dell'invito nel fatto che esso sia personale, proviene dall'Asl, specifica che il test è gratuito e fornisce un appuntamento prefissato.

 

Le fasce di età dello screening sono state percepite come discriminanti da tutti i gruppi. Per le utenti l'esistenza di questi limiti è dovuta esclusivamente a motivazioni economiche. Il disagio è stato avvertito sia per i limiti superiori che inferiori di età, e per entrambi gli screening. Per quanto riguarda il tema di se e come presentare informazioni epidemiologiche, le utenti hanno espresso la preferenza per informazioni sì quantificate, ma riferite alla realtà locale ed espresse in positivo.

 

La lettera di risposta con ritorno a tre anni è stata giudicata chiara e tranquillizzante nei casi in cui utilizza la parola “normale”. Il termine “negativo” è invece stato giudicato non sufficientemente chiaro in un numero consistente di casi. Nei programmi in cui la lettera di risposta consisteva nel referto citologico, invariabilmente le utenti ritenevano di dover chiedere ulteriori chiarimenti o rassicurazioni al proprio Medico di medicina generale (Mmg), anche nei casi in cui il referto era inviato congiuntamente ad una lettera in cui l'esito del test era indicato come “normale”.

 

In tutti i gruppi è emersa una precisa capacità delle utenti di valutare la qualità dei materiali sia dal punto di vista grafico che dei contenuti. Sono stati ad esempio giudicati inadeguati i testi troppo lunghi o con sezioni non separate, i caratteri troppo piccoli, la mancanza o l'eccesso di evidenziazioni, l'uso di termini specialistici ed eventuali contraddizioni fra testo e immagini.

 

È stato costante l'apprezzamento nei confronti del Mmg, quando la sua firma o l'invito a contattarlo appariva nei materiali, e altrettanto veniva notato il fatto che non fosse coinvolto. Altra figura percepita come qualificata e rassicurante è stata quella dell'ostetrica. Molte donne hanno proposto di specificare nell'invito e nell'opuscolo che sarebbe stata lei ad effettuare il prelievo.

 

Anche se non rientrava fra gli obiettivi dei GF, sono emerse costantemente osservazioni sul contesto comunicativo in cui gli screening si inseriscono. Per le donne era chiaro che i materiali costituivano soltanto una componente del proprio processo decisionale e che altri elementi erano altrettanto se non più importanti: i rapporti di fiducia con i medici e nella sfera familiare, amicale e sociale; la frequente disomogeneità dei messaggi, la percezione dell'efficienza o meno della struttura sanitaria; il carattere, le esperienze e le esigenze personali.

 

Lo screening del colon retto

Lo screening per il carcinoma colorettale mediante ricerca del sangue occulto fecale è uno screening nuovo. Scopo dell'indagine era la valutazione degli strumenti informativi e dell'organizzazione di un programma pilota in Veneto e di un programma “storico”, come quello fiorentino. Ci si poneva anche l'intento di valutare ipotesi organizzative nuove, quali la consegna del kit per il prelievo in farmacia o il loro invio postale. Sono stati condotti 7 GF in totale, con 56 partecipanti.

 

Gli utenti hanno complessivamente espresso un giudizio positivo sui materiali informativi (busta, invito, foglio istruzioni, risposta, opuscolo). Sono state notate in tutti i gruppi eventuali inaccuratezze grafiche e difformità informative tra i diversi materiali. I GF hanno fornito forti indicazioni organizzative, soprattutto sulla necessità di ampia flessibilità nell'orario di invito, anche se stato colto l'aspetto trainante dell'appuntamento prefissato. Tutti i gruppi hanno focalizzato la discussione sull'importanza di un call center per spostare l'appuntamento e sulla possibilità di delegare a un familiare il ritiro del kit.

 

Sul ritiro e consegna delle provette, gli utenti di tutti i gruppi hanno espresso un'impressione globale positiva, segnalando però alcune criticità, quali la necessità di maggiore riservatezza, i tempi di consegna troppi lunghi, una maggiore chiarezza nell'identificazione del personale addetto alla consegna.

 

Dubbi sono stati espressi sulla credibilità del test e sulle modalità di riconsegna del test “negli scatoloni”, a testimoniare la differente prospettiva da cui si valuta la qualità da parte degli utenti. Ipotesi farmacia e invio a domicilio: la maggior parte dei partecipanti ha espresso preferenza per la modalità organizzativa conosciuta rispetto all'ipotesi di ritiro del kit in farmacia. Le perplessità sono legate al timore di non poter ricevere spiegazioni adeguate. Positivo il giudizio sulla possibilità di inviarlo per posta, ma viene sottolineata la necessità di un'adeguata informazione, soprattutto per coloro che effettuano il test per la prima volta.

 

Conclusioni

Da queste esperienze emerge come gli utenti dispongano di una precisa capacità discriminativa nella valutazione dei materiali informativi che è coerente con le attuali indicazioni sulla qualità dei materiali stessi, fatto questo che dovrebbe indurci a produrli insieme a loro. Gli attuali limiti della comunicazione sugli screening non sono soltanto relativi ad essi, ma vengono condivisi con altri settori della sanità, per esempio quelli coinvolti nel dibattito riguardante i rischi delle vaccinazioni, l'influenza aviaria, il bioterrorismo, i trapianti, le terapie alternative ecc. Tra questi limiti, ricordiamo l'estrema difficoltà della comunicazione sul rischio, la molteplicità e la disomogeneità delle informazioni fornite agli utenti e agli operatori, il mito dell'onnipotenza della prevenzione.

 

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