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Istituto Superiore di Sanità
EpiCentro - L'epidemiologia per la sanità pubblica
Istituto Superiore di Sanità - EpiCentro

Incontro coordinamento nazionale (Roma, 19-20 marzo 2013)

Il contributo di Passi per la salute delle persone affette da malattie respiratorie croniche

 

11 aprile 2013 - Le possibilità di utilizzo dei dati Passi riferiti ai comportamenti a rischio delle persone già affette da una qualche malattia cronica (ormai un italiano su tre). Questi gli obiettivi dell’incontro illustrati da Stefania Salmaso in apertura di giornata. Salmaso ha ricordato anche che spesso il decorso della malattia è pesantemente influenzato dagli stessi fattori di rischio che ne favoriscono l’insorgenza e che ciò è particolarmente vero nel caso delle malattie respiratorie croniche.

 

Nera Agabiti (pdf 6,5 Mb) del Dipartimento di epidemiologia della Regione Lazio ha introdotto il tema illustrando le malattie respiratorie croniche, in particolare quelle più significative dal punto di vista della salute pubblica: l’asma, in cui il danno funzionale è reversibile, e la broncopneumopatia cronico ostruttiva (Bpco) in cui il danno funzionale è irreversibile. Entrambe le condizioni sono prevenibili e trattabili: esiste quindi un grande potenziale per la salute. Dopo aver illustrato i meccanismi fisiopatologici della Bpco, un’infiammazione che diventa sistemica, Nera Agabiti ha passato in rassegna i principali fattori di rischio, il più importante dei quali è il fumo di tabacco. Altri argomenti presi in esame (anche con esempi concreti) sono stati i problemi della misurabilità di queste condizioni negli studi epidemiologici e le informazioni che possono essere ricavate dai database gestionali del sistema sanitario.

 

Giovanna Laurendi (pdf 362 kb) del ministero della Salute, Direzione generale della prevenzione sanitaria, ha spiegato il contesto in cui è stata costituita la Global Alliance against Respiratory Diseases in Italia (Gard-I) e le attività che vengono portate avanti con diverse linee di intervento, rivolte alla scuola, alla prevenzione dell’esposizione al fumo di tabacco nell’ambiente domestico, alle tematiche ambientali, alle problematiche dell’integrazione e della continuità assistenziale fino alla più recente decisione di una linea di intervento sulla sorveglianza, che può fornire ai soggetti coinvolti nella GARD-I informazioni continue per pianificare e per l’advocacy.

 

Gianluigi Ferrante (pdf 1,57 Mb) del Cnesps ha mostrato qual è il contributo che attualmente Passi può fornire a quanti attivamente lavorano per migliorare la salute delle persone con malattie respiratorie croniche. I dati di Passi sono relativi alle persone che dichiarano di aver avuto una diagnosi di malattia respiratoria cronica (Mrc). Tra costoro, che pure dovrebbero essere più consapevoli, la frequenza di fumatori, di esposti al fumo passivo sul lavoro e in casa è ancora elevatissima. Addirittura superiore a quella delle persone che dichiarano non avere malattie respiratorie. Lo stesso vale per altri due fattori che peggiorano la salute di chi è affetto da Mrc: obesità e sedentarietà. A fronte di questo dato, i medici sono attivi nel raccomandare la modifica dei comportamenti nocivi e frequenti sono i tentativi di cambiare. Un altro problema di questi pazienti è il ricorso del tutto insufficiente alla vaccinazione antinfluenzale. Gianluigi Ferrante ha infine illustrato aspetti relativi alla qualità della vita delle persone con malattie respiratorie croniche.

 

L’ultima relazione preordinata è stata svolta da Germano Bettoncelli (pdf 8,6 Mb), medico di medicina generale e responsabile dell’area progettuale pneumologica della Società italiana medici di medicina generale. Bettoncelli ha fornito un inquadramento molto pratico, mostrando la Bpco nella sua storia naturale: in ciascuna fase dell’evoluzione della Bpco, ha ricordato, un paziente entra in contatto con vari soggetti del sistema sanitario, spesso senza alcun impatto sul controllo della malattia. Gli interventi raccomandati esistono, ma in Italia non tutti vengono attuati: c’è ancora un ampio divario tra le azioni che idealmente il medico potrebbe realizzare e gli ostacoli che trova nella pratica. Si comincia dalla mancata prevenzione e si arriva ai problemi della sottodiagnosi e del sottotrattamento, peraltro già evidenziati anche da Nera Agabiti.

 

Passi può quindi fornire dati utili per quanto riguarda la prevenzione, ma sono indispensabili anche i dati relativi alla qualità del trattamento.

 

Come contributo alla discussione nella tavola rotonda finale, Sandra Frateiacci di FederRASMA e Fausta Franchi dell’Associazione italiana pazienti Bpco hanno illustrato le principali attività svolte dalle due realtà associative.

 

In particolare, FederASMA (pdf 1,9 Mb) è una organizzazione senza fini di lucro (Onlus), che dal 1994 riunisce le principali associazioni italiane di pazienti nella lotta all'asma e alle allergie ed è attiva, con numerose associazioni territoriali affiliate, in azioni di tutela degli interessi dei malati allergici e asmatici. Opera quindi in stretto contatto con le principali società scientifiche dell’area pneumologica e allergologica e si avvale del prezioso sostegno di un Comitato medico-scientifico altamente qualificato che verifica e aggiorna le informazioni scientifiche su asma e allergie. L’informazione, la gestione e il controllo della malattia sono i tre punti essenziali per la tutela del paziente asmatico e allergico, per questo FederASMA è impegnata costantemente nel promuovere iniziative volte a sollecitare le istituzioni e conseguire decisioni politico-sanitarie a tutela dei pazienti. A sostegno di questi tre punti essenziali e per conseguire il principale obiettivo di consapevolezza sull’asma e sull’allergia, FederASMA opera inoltre per elaborare informazioni rivolte al paziente, divulgandole attraverso pubblicazioni, incontri pubblici di prevenzione, soprattutto nelle scuole, incontri di formazione rivolti al personale sanitario e manifestazioni volte a sensibilizzare l’opinione pubblica.

 

Dal 2001, l’Associazione italiana pazienti Bpco (pdf 1,5 Mb) riunisce i pazienti in una lotta volta a ottenere una maggiore attenzione da parte delle istituzioni e dell'opinione pubblica nei confronti del malato cronico respiratorio e, di conseguenza, più adeguati interventi di tutela e misure per una migliore qualità della vita. La mission dell’associazione è costituita da vari punti-chiave, in cui molto spazio viene dato al ruolo dell’educazione e formazione del paziente, mettendolo al centro del sistema sanitario difendendo i suoi bisogni e lavorando in partnership con le strutture e istituzioni sanitarie: implementare l’integrazione tra medicina di territorio e ospedale (Rete), promuovere un supporto di varia natura a diversi livelli durante il percorso assistenziale, organizzare e partecipare a campagne di sensibilizzazione (Giornata mondiale della Bpco, Scuola Bpco, Festa del respiro), collaborare con società scientifiche, gruppi di lavoro istituzionali nazionali e internazionali.

 

La discussione ha permesso di approfondire questioni relative al ruolo dell’attività fisica nella autogestione del paziente con malattia respiratoria cronica, all’importanza della spirometria e ai problemi aperti dalla diffusione dei cosiddetti pocket spirometers, negli studi medici e nelle farmacie, al ruolo che potrebbe avere la sorveglianza, applicata anche alla qualità del trattamento.

 

Nell’intervista Passi è stato incluso un modulo specifico sul diabete, ma non è fattibile fare altrettanto per la gestione delle malattie respiratorie. Sono state riportate quindi le esperienze di altri Paesi in cui vengono effettuate indagini secondarie, effettuate intervistando o esaminando in un secondo momento, i soli intervistati che hanno riferito di essere affetti da una malattia respiratoria cronica o coloro nella cui famiglia c’è un bambino affetto da asma (cosiddette call back surveys).

 

In conclusione, è risultato evidente che:

  • le persone con malattie croniche rappresentano una parte consistente della popolazione adulta italiana
  • si tratta di condizioni patologiche favorite da fattori di rischio comportamentali, che a loro volta fungono da aggravanti e determinanti di una prognosi peggiore
  • la sopravvivenza e la qualità della vita di persone con diagnosi di Mrc è suscettibile di grandi miglioramenti per cui il monitoraggio dei fattori di rischio in gruppi speciali è di nuovo cruciale
  • si tratta di un campo in cui i servizi che conducono la sorveglianza Passi possono ricercare alleanze con i medici di medicina generale, gli specialisti e i servizi ospedalieri che diagnosticano e curano queste malattie, e le associazioni dei pazienti.