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a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

La sorveglianza Passi

Qualità della vita e salute

1 maggio 2013 - La definizione di salute messa a punto dall’Organizzazione mondiale della sanità nel 1948 come "uno stato di completo benessere fisico, mentale, e sociale – e non la mera assenza di malattia" ha comportato l’esigenza di misurare la salute, non solo in termini di frequenza di malattia.

 

Il monitoraggio dello stato di salute con misure di questo tipo fornisce ai governi informazioni utili alla pianificazione e alla valutazione, aiutando a identificare le disparità tra gruppi della popolazione e a valutare i progressi nel raggiungimento degli obiettivi di salute. Queste applicazioni si aggiungono a quelle della ricerca clinica, dove le misure della qualità della vita sono ampiamente utilizzate per valutare l’esito di trattamenti medici e chirurgici. Infine, misure della qualità della vita sono utilizzate nella valutazione economica, in particolare nell’analisi costo-utilità.

Come si misura la qualità della vita relativa alla salute

La definizione di salute dell’Oms indica uno stato ideale, con un concetto che richiede la costruzione di indicatori capaci di cogliere le molte dimensioni soggettive e funzionali dello stato di benessere. Cercando di descrivere fenomeni complessi, includendo funzionalità e percezione dello stato fisico, mentale e sociale, queste misure perdono necessariamente di specificità.

 

Alcuni strumenti sono ampiamente utilizzati soprattutto nella ricerca clinica, per esempio: il Medical Outcomes Survey Short Form 36 (Sf-36 [1]) e il Quality of Well-Being Scale (Qwb, disponibile anche nella versione italiana). La ricerca sulla valutazione di strumenti validi è attiva con gruppi, network, società scientifiche,riviste e manuali dedicati.

 

Ai fini della sorveglianza i Cdc hanno messo a punto un set di misure che, pur essendo breve, è basato sugli stessi concetti delle scale di misura più lunghe e validate come Sf-36. Tenendo conto della definizione dell’Oms, le misure includono la percezione del benessere mentale. Inoltre sono riferite a uno specifico periodo di tempo (i precedenti 30 giorni), per ottenere alcuni vantaggi sul piano statistico e la compatibilità con analisi economiche come quelle costo-utilità e del capitale umano. Questo strumento, progettato per la sorveglianza, è chiamato Hrqol-4 [2] o anche, più semplicemente, Healthy Days (giorni in salute), ed è stato adottato a partire dal 1993 nel Behavioral Risk Factor Surveillance System (Brfss). Il modulo, composto da solo quattro domande, si è dimostrato in grado di misurare in modo attendibile, nella popolazione, la qualità della vita in relazione allo stato di salute, e di rilevarne i cambiamenti nel tempo.

 

Per consentire di acquisire ulteriori informazioni utili per la programmazione di interventi di sanità pubblica, è stata poi elaborata una versione più ampia del modulo (10 domande in più: Hrqol-14), adottata come modulo opzionale nella sorveglianza in numerosi Stati. Queste domande indagano specifiche componenti della qualità della vita come i sintomi avvertiti nei giorni di non completo benessere (dolore, depressione, ansia, mancanza di sonno e vitalità), nonché aspetti dello stato funzionale, come la presenza, la causa principale e la durata di limitazioni nelle normali attività quotidiane, il bisogno di aiuto per compiere attività connesse alla cura di sé. Leggi sul sito dei Cdc il set completo delle misure Healthy Days (denominato Cdc Hrqol-14).

 

In che modo Passi misura la Qualità della Vita

Passi misura la Qualità della Vita come percezione dello stato di salute fisico e mentale nel tempo e stato funzionale riferito, utilizzando il modulo proposto e validato dal Cdc (Hrqol-4). Gli indicatori sono calcolati in base alle risposte alle seguenti 4 domande:

  1. Come va in generale la sua salute? Risposte possibili: Molto bene - Bene - Discretamente - Male - Molto male.
  2. Consideri la sua salute fisica, comprese malattie e conseguenze di incidenti. Negli ultimi 30 giorni, per quanti giorni non si è sentito/a bene?
  3. Adesso pensi agli aspetti psicologici, come problemi emotivi, ansia, depressione, stress. Negli ultimi 30 giorni, per quanti giorni non si è sentito/a bene?
  4. Ora consideri le sue attività abituali. Negli ultimi 30 giorni, per quanti giorni non è stato/a in grado di svolgerle a causa del cattivo stato di salute fisica o psicologica?

Quale è il significato dell’indicatore sulla percezione della salute

Lo stato di salute percepito è un indicatore complessivo dello stato di salute. I rispondenti riferiscono se giudicano il loro stato di salute “eccellente”, “molto buono”, “buono”, “discreto” o “scadente”.

 

Importanza dell’indicatore

Si tratta di un indicatore basato su un giudizio soggettivo che include aspetti difficili da rilevare oggettivamente, ad esempio l’integrazione sociale, le risorse fisiologiche e psicologiche, e la reazione della persona all'eventuale presenza di malattie.

 

È stato dimostrato che si tratta di una misura riproducibile e valida, associata con la mortalità, la morbilità e il declino funzionale. È associata inoltre al ricorso ai servizi sanitari. Sul piano cognitivo, è stato messo in evidenza che i rispondenti giudicano il proprio stato di salute in modo relativo, in base alle circostanze, alle proprie aspettative e a quelle dei pari [3-11].

 

Background

I fattori che possono spiegare, almeno in parte, la percezione dello stato di salute comprendono l’età, il sesso, l’istruzione, il reddito e le caratteristiche psico-sociali [6]. Le donne, infatti, in confronto agli uomini, quando giudicano il proprio stato di salute tengono conto di un insieme più ampio di fattori, in particolare i fattori psicologici [7].

 

Quando le persone valutano il proprio stato di salute, fanno riferimento non solo alla situazione attuale, ma anche ai declini e ai miglioramenti, in altre parole alla direzione che sta prendendo la loro salute, e ciò genera, a seconda dei casi, un alone di preoccupazione o di sollievo [4].

 

Le persone con un forte senso di appartenenza alla comunità tendono a fornire valutazioni migliori rispetto a coloro che sono meno integrati e con senso di appartenenza debole, e ciò indipendentemente dall’età, dal sesso, dallo stato civile e da quello socio economico, ed anche indipendentemente dalla presenza di malattie croniche [12].

 

Come si calcola un indice sintetico dei giorni in salute

Il set di domande Hrqol-4 è noto anche come Healthy Days (giorni in salute). In realtà questo indice riguarda propriamente solo una parte del modulo, essendo ricavato dalle due domande sui giorni in buona o cattiva salute fisica e mentale, nei precedenti 30 giorni.

 

Più precisamente, i giorni non in salute (Unhealthy Days) sono definiti come il numero complessivo di giorni, nei precedenti 30, in cui l’intervistato ha sentito che la propria salute fisica o mentale non era buona. Per calcolare gli Unhealthy Days, si sommano quindi i giorni in cui l’intervistato dichiara di non essere stato bene dal punto di vista fisico a quelli in cui non è stato bene dal punto di vista mentale. Per esempio, se non è stato bene fisicamente per 5 giorni e non è stato bene mentalmente per 6 giorni, il totale dei giorni in cattiva salute è 11. Se questa somma dovesse superare il numero 30, verrebbe equiparata a 30 che è il numero massimo di Unhealthy Days (giorni non in salute).

 

I giorni in salute (gli Healthy Days) sono il complemento a 30 del valore ottenuto. Nell’esempio precedente, quindi: 30-11=19. Si tratta in sostanza di modi differenti di esprimere lo stesso indicatore.

 

Quali sono gli indicatori chiave degli Healthy Days

  1. Percentuale di persone che giudicano il proprio stato di salute buono o molto buono
  2. Percentuale di persone che giudicano il proprio stato di salute cattivo o molto cattivo
  3. Media dei giorni in cui la persona non è stata bene dal punto di vista fisico
  4. Media dei giorni in cui la persona non è stata bene dal punto di vista mentale
  5. Media dei giorni non in salute (ottenuta sommando i giorni cattivi dal punto di vista fisico con quelli cattivi dal punto di vista mentale, con un tetto massimo di 30 per persona), in cui la persona non è stata bene dal punto di vista fisico o mentale
  6. Media dei giorni con limitazioni nelle attività della vita quotidiana
  7. Media dei giorni in salute (ottenuto sottraendo i giorni non in salute a 30), in cui la persona non è stata bene dal punto di vista fisico o mentale
  8. Percentuale di persone che dichiarano di non essere state bene dal punto di vista fisico, per 14 giorni o più, negli ultimi 30 giorni
  9. Percentuale di persone che dichiarano di non essere state bene dal punto di vista mentale, per 14 giorni o più, negli ultimi 30 giorni (Frequent Mental Distress)
  10. Percentuale di persone che dichiarano di aver avuto limitazioni di attività per 14 giorni o più, negli ultimi 30 giorni

Diversamente da altre scale di misura della qualità della vita, l’output del set Healthy Days non è ottenuto con complicati sistemi di punteggio. Gli unici punteggi complessivi sono: l’indice dei “giorni non in salute” e l’indice dei “giorni in salute”, una misura positiva preferibile in alcuni contesti.

 

Così, le persone interessate a queste misure (pianificatori, amministratori, politici) possono comprenderle immediatamente. I dati, di solito, sono aggregati a livello di popolazione con medie e percentuali per identificare le differenze tra i gruppi e i cambiamenti nel tempo.

 

Riferendosi agli ultimi 30 giorni, questi indicatori si prestano bene a misurare cambiamenti nel tempo della qualità della vita, ed è quindi possibile individuare trend, andamenti stagionali e modifiche drammatiche, come quelle che per esempio possono verificarsi a seguito di disastri naturali.

 

Come sono stati validati gli indicatori degli Healthy Days

A partire dalla metà degli anni ’90, i Cdc hanno promosso l’effettuazione di studi per verificare la validità del set di indicatori derivabili dai moduli Hrqol-4 e Hrqol-14 (noti anche come Healthy Days) in diverse popolazioni [13].

 

Questi indicatori si sono dimostrati riproducibili e validi per la sorveglianza dello stato di salute della popolazione. Le misure ottenute predicono importanti esiti di salute, quali morbosità, ricorso ai servizi sanitari e sono risultate associate con la presenza di malattie croniche, disabilità, fattori di rischio comportamentali e caratteristiche sociodemografiche [14].

 

Per quanto riguarda l’Hrqol-4, è stato dimostrato, in studi sulla popolazione generale, che ha una buona “validità di costrutto” [15].

 

La limitazione di attività stimata con l’Hrqol-4 è un valido indicatore globale di disabilità nella popolazione adulta [16]. Inoltre, in uno studio effettuato su persone affette da diverse patologie reumatiche, in cui è stato confrontato direttamente con misure specifiche di stato di salute e stato psicologico, l’Hrqol-4 ha fornito misure valide, distinguendo tra gruppi di pazienti affetti da fibromialgia, osteoartrite e artrite reumatoide [17].

 

Il modulo a 4 domande ha mostrato una riproducibilità [18] test-retest accettabile e una forte validità interna, nell’ambito della sorveglianza Brfss nello stato del Missouri; la riproducibilità si riduce nei più anziani [19]. Inoltre, in un grande studio prospettico l’Hrqol-4 ha mostrato una buona validità predittiva a breve e medio termine per la mortalità, l’ospedalizzazione e il ricorso a servizi sanitari non ospedalieri [20].

 

Gli indicatori dell’Hrqol-4 hanno mostrato una buona validità concorrente anche nel contesto italiano, risultando fortemente associati alla presenza di sintomatologia depressiva [21].

 

In pazienti studiati in Canada, con una versione autocompilata, Hrqol-4 ha mostrato buona validità di costrutto e validità concorrente, quando si sono confrontati i risultati con le condizioni sanitarie, l’esame fisico e altre misurazioni [22].

 

Grazie a studi cognitivi, si è visto che le persone anziane e quelle che, per rispondere, tentano di ricordare i giorni passati piuttosto che adottare una strategia di stima fornendo intuitivamente un numero approssimativo di giorni, avevano maggiore difficoltà nel rispondere alle domande di Hrqol-4 [23].

 

Anche il modulo a 14 domande ha mostrato una “validità di criterio” [24] accettabile, in un campione di persone che avevano riferito una patologia cronica o sintomi di depressione, dopo il confronto con i risultati della scala Sf-36 [25]. Lo stesso è stato dimostrato in gruppi di persone istituzionalizzate, affette da disabilità note [26].

 

L’uso degli indicatori Hrqol del Cdc in studi clinici non è stato ancora ben sperimentato, anche se il modulo a 4 domande potrebbe rivelarsi un utile complemento a strumenti come l’Sf-36 o Sf-12, e la sua semplicità potrebbe rivelarsi un vantaggio sostanziale in alcune situazioni cliniche [27].

 

Quali sono i principali vantaggi degli Healthy Days

L’Hrqol-4 è il set di domande per misurare la qualità della vita più breve tra quelli considerati validi: è quindi particolarmente idoneo per la sorveglianza di popolazione.

 

Le misure ottenute col punteggio complessivo degli Healthy Days hanno un intervallo di variazione da 0 a 30: una proprietà che consente un’ampia scelta di metodi statistici per l’analisi.

 

Gli indicatori che si ottengono sono facilmente comprensibili e generalmente accettati da pianificatori, amministratori e politici.

 

Essendo stati utilizzati fin dal 1993 nell’ambito del Brfss e poi da altri sistemi di sorveglianza nel mondo, esistono dati tratti da campioni molto estesi che permettono confronti, che aiutano a interpretare andamenti temporali e geografici, e le differenze legate ai determinanti economici e sociali.

 

Infine, questi indicatori sono una risorsa di pubblico dominio messa a disposizione dai Cdc, senza costi.

 

Risultati di Healthy Days in alcune specifiche patologie

 

Artrite

In uno studio trasversale su circa 10 mila adulti, quelli con artrite riportavano 4,6 giorni non in salute, in più rispetto agli adulti senza artrite. Tra gli adulti con artrite, quelli che avevano più giorni non in salute erano le donne, le persone più giovani e quelle con minore istruzione. Consulta il Cdc's Arthritis Program.

 

Tumore del seno

Su circa 338 mila donne, quelle con cancro del seno riferivano 8,5 giorni in cattiva salute, mentre quelle che non avevano la malattia riferivano in media 6,1 giorni in cattiva salute. Consulta il Cdc's Women's Health Program.

 

Malattie cardiovascolari

Su 50.938 intervistati, quelli che dichiaravano di aver avuto un attacco cardiaco, malattia coronarica o un ictus cerebrale, in media, avevano avuto 10 giorni in cattiva salute nel mese precedente: il doppio delle persone che non avevano dichiarato di soffrire di queste condizioni Consulta il Cdc's Cardiovascular Disease Program.

 

Diabete

Oltre 500 mila adulti sotto sorveglianza, quelli con diabete riferivano in media 9,9 giorni in cattiva salute al mese, cioè 4,4 giorni in più degli adulti che non dichiaravano di avere il diabete. Consulta il Cdc's Diabetes Program.

 

Risorse

Riferimenti 

 

[1] Sf-36, originariamente messo a punto come uno strumento multi scopo per indagini sullo stato di salute, tradotto in oltre 50 lingue nell’ambito di un progetto internazionale, rappresenta lo strumento per misurare la qualità della vita più usato in trial clinici, indagini di popolazione e confronti di burden of diseases. Clicca qui per approfondire.

[2] Hennessy CH, Moriarty DG, Zack MM, Scherr PA, Brackbill R. Measuring health-related quality of life for public health surveillance. Public Health Rep. 1994;109:665–672.

[3] Idler EL, Kasl SV. Self-ratings of health: do they also predict change in functional ability? Journal of Gerontology: Social Science 1995; 50B(6): S344-S353.

[4] Idler EL, Benyamini Y. Self-rated health and mortality: a review of twenty-seven community studies. Journal of Health and Social Behaviour 1997; 38: 21-37.

[5] Benyamini Y, Idler EL.Community Studies Reporting Association Between Self-Rated Health and Mortality Additional Studies, 1995 to 1998. Research on Aging 1999; 21: 392-401.

[6] Shields M., Shooshtari S. Determinants of self-perceived health. Health Reports (Statistics Canada, Catalogue 82-003) 2001; 13(1): 35-52.

[7] Benyamini Y, Leventhal EA, Leventhal H. Gender differences in processing information for making self assessments of health. Psychosomatic Medicine 2000; 62(3): 354-64.

[8] Ramage-Morin PL. Successful aging in health care institutions. Health Reports (Statistics Canada, Catalogue 82-003) 2006; 16(Suppl.): 47-56.

[9] Bowling A. Just one question: If one question works, why ask several? Journal of Epidemiology and Community Health 2005; 59: 342-345.

[10] Smith P, Frank J. When aspirations and achievements don't meet. A longitudinal examination of the differential effect of education and occupational attainment on declines in self-rated health among Canadian labour force participants. International Journal of Epidemiology 2005; 34(4): 827-34.

[11] Fleishman JA, Zuvekas SH. Global self-rated mental health: associations with other mental health measures and with role functioning. Medical Care 2007; 45(7): 602-609.

[12] Shields M. Community belonging and self-perceived health. Health Reports (Statistics Canada, Catalogue 82-003) 2008; 19(2): 51-60.

 [13] Centers for Disease Control and Prevention Measuring Healthy Days: Population assessment of health-related quality of life. Atlanta Georgia CDC. 2000. http://www.cdc.gov/hrqol/; Moriarty D, Zack M. Validation of the Centers for Disease Control and Prevention's Healthy Days Measures [abstract]. Quality of Life Research, Abstracts Issue, 6th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Barcelona, Spain. 1999;8:617.

[4] Centers for Disease Control and Prevention. Health related quality of life surveillance - United States, 1993-2002. In: Surveillance Sumamries, October 28, 2005. MMWR 2005. MMWR 2005: 54 (No. SS-4)

[5] La “validità di costrutto” è il grado in cui la misura corrisponde ai concetti teorici (costrutti) riguardanti il fenomeno in studio. Per esempio, se su un piano teorico il fenomeno dovrebbe modificarsi con l’età, una misura con validità di costrutto dovrebbe riflettere questa modifica. A dictionary of epidemiology ed. International Epidemiological Association by Last JM, 4° ed. 2001. Oxford University Press, New York.

[6] Verbrugge LM, Merrill SS, Liu X. Measuring disability with parsimony. Disabil Rehab.1999;21:295–306. doi: 10.1080/096382899297729. 

[7] Currey SS, Rao JK, Winfield JB, Callahan LF. Performance of a generic health-related quality of life measure in a clinic population with a rheumatic disease. Arthritis Care Res.

[8] Il grado di stabilità mostrata, quando una misurazione è ripetuta in condizioni simili. Si riferisce quindi al grado in cui i risultati ottenuti da una misurazione possono essere replicati. A dictionary of epidemiology ed. International Epidemiological Association by Last JM, 4° ed. 2001. Oxford University Press, New York.

[9] Andresen EM, Catlin TK, Wyrwich KW, Jackson-Thompson J. Retest reliability of surveillance questions on health related quality of life. J Epidemiol Community Health. 2003;57:339–343. doi: 10.1136/jech.57.5.339. 

[10] Dominick KL, Ahern FM, Gold CH, Heller DA. Relationship of health-related quality of life to health care utilization and mortality among older adults. Aging Clin Exp Res. 2002;14:499–508.

[11] Binkin N, Gigantesco A, Ferrante G, Baldissera S. Depressive symptoms among adults 18-69 years in Italy: results from the Italian behavioural risk factor surveillance system, 2007. Int J Public Health. - pubblicato online il 22 dicembre 2009. [12] Ôunpuu S, Chambers LW, Patterson C, Chan D, Yusuf S. Validity of the US Behavioral Risk Factor Surveillance System's Health Related Quality of Life survey tool in a group of older Canadians. Chronic Dis Can. 2001;22:93–101.

[13] Schechter S, Beatty P, Willis GB. Asking survey respondents about health status: judgment and response issues. In: Schwarz N, Park DC, Knauper B, Sudman S, editor. Cognition, aging, and self-reports. Philadelphia: Psychology Press; 1998. pp. 265–283.

[14] La “validità di criterio” è il grado di corrispondenza tra una misura e un criterio di riferimento del fenomeno in studio. Si possono distinguere due tipi di validità di criterio: concorrente se la misura e il criterio sono misurate nello stesso momento (per esempio, l’ispezione visiva di una ferita per scoprire la presenza di infezione è validata dall’esame batteriologico di un campione prelevato durante l’ispezione); predittiva, se la validità di criterio è espressa nei termini della sua capacità di predire il criterio (per esempio, la bontà di un test accademico è validata dal confronto con la susseguente performance accademica). A dictionary of epidemiology ed. International Epidemiological Association by Last JM, 4° ed. 2001. Oxford University Press, New York.

[15] Newschaffer CJ. Validation of Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS) HRQOL measures in a statewide sample. Atlanta, Georgia, US Department of Health and Human Services, Public Health Service, Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion. 1998.

[16] Andresen EM, Fouts BS, Romeis JC, Brownson CA. Performance of health-related quality-of-life instruments in a spinal cord injured population. Arch Phys Med Rehab. 1999;80:877-884.

[17] Verbrugge LM, Merrill SS, Liu X. Measuring disability with parsimony. Disabil Rehab.1999;21:295–306. doi: 10.1080/096382899297729 e Currey SS, Rao JK, Winfield JB, Callahan LF. Performance of a generic health-related quality of life measure in a clinic population with a rheumatic disease. Arthritis Care Res.