Misurare in sanità pubblica: una ricognizione su registri e sorveglianze
La necessità di disporre di dati pertinenti per orientare in modo appropriato le scelte terapeutico-assistenziali sui singoli individui e gli interventi di sanità pubblica sull’intera popolazione è stato il motivo per la nascita, spesso in modo non coordinato, di diverse indagini e raccolte di informazioni.
Nell’ambito della sanità pubblica anche i Piani nazionali di prevenzione (Pnp) hanno stabilito, di intesa tra ministero della Salute e Regioni e PA, che la scelta e lo sviluppo delle azioni deve essere fondata su una base di conoscenza adeguata dei problemi e delle possibili soluzioni.
In ambito di prevenzione, la sorveglianza contribuisce alla consapevolezza dei problemi di salute presenti, delle soluzioni praticabili e dei risultati ottenuti (Public Health Awareness, Pha) su cui valutare l’effetto dei Piani e programmi predisposti. La conoscenza, necessariamente orientata all’azione, viene costruita utilizzando sia sistemi che registri ad hoc, sia dati provenienti da sistemi informativi sanitari e statistici correnti e creati per altri scopi. La stessa conoscenza utilizzata in prevenzione può essere ovviamente utilizzata per la programmazione e per la ricerca e viceversa.
In base al fabbisogno di conoscenza in ambiti specifici, in Italia, sono state avviate diverse iniziative per raccogliere dati con strumenti diversi, ma che possono essere riconosciuti come registri o come sistemi di sorveglianza. Tuttavia non tutti i registri e i sistemi di sorveglianza esistenti in Italia rispondono a un fabbisogno nazionale in termini di rilevanza, estensione, sostenibilità. Inoltre i sistemi di sorveglianza e i registri (sia quelli specificamente nati per la prevenzione sia quelli nati per una pluralità di scopi), sorti spesso in modo “volontaristico”, non sono consolidati e disciplinati da norme ufficiali.
Nell’ambito del Pnp 2010-2012 era prevista una Azione Centrale (AC) mirata a definire una ricognizione del fabbisogno conoscitivo in tema di sorveglianze e registri in Italia ed elaborare una proposta di sviluppo delle capacità di sorveglianza e registrazione a uso della prevenzione.
A questo scopo Università di Torino, Istituto superiore di sanità (Iss) e Agenzia nazionale per i servizi regionali sanitari (Agenas) hanno condotto un progetto specifico sul tema, finanziato dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (Ccm) del ministero della Salute, i cui risultati sono ora disponibili per esteso nel Rapporto Istisan 14/23, articolato in due volumi: (Pt. 1) “Misurare in sanità pubblica: registri e sorveglianza. Aspetti generali”, dedicato agli aspetti generali delle misure da generare in sanità pubblica e (Pt. 2) “Misurare in sanità pubblica: registri e sorveglianza. Situazione attuale e prospettive” dedicato a specifici capitoli (e relativi sistemi) tematici (per ogni tema si descrive l’attuale offerta informativa e le giustificazioni per progettare interventi di revisione e innovazione).
Il rapporto si presenta come una raccolta unica di quanto presente in Italia e include l’analisi di più di venti tra categorie nosologiche, fattori di rischio e livelli di prevenzione. L’esame congiunto della parte generale e dei capitoli tematici porta ad alcune conclusioni utili in tema di architettura generale in cui integrare sistemi diversi e per identificare priorità per le decisioni di investimenti (o disinvestimenti) in sede di programmazione delle fonti informative che emergono soprattutto dai criteri epidemiologici (come le misure di impatto e di evitabilità) e da quelli di sostenibilità.