Il portale dell'epidemiologia per la sanità pubblica

a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

Tumori

Lo studio Eurocare-3: caratteristiche e risultati

1.800.000 pazienti di tumore (di cui 24,000 di età compresa tra 0 e 14 anni) diagnosticati nel periodo 1990-1994 e seguiti fino alla fine del 1999.

Per l'analisi dell'evoluzione della sopravvivenza nel tempo sono stati considerati Complessivamente 6.500.000 pazienti diagnosticati nel periodo 1978-1994 e seguiti fino al 1999. Un totale di 56 Registri tumori attivi in 20 Paesi Europei.

Copertura dello studio

Il database Eurocare-3 è arrivato oggi a contenere dati anonimi su 6.5 milioni di pazienti diagnosticati in Europa nel periodo 1978-1994, con informazioni sulla sopravvivenza al 1999, fino ad un massimo di 21 anni dopo la diagnosi.

 

Per gli adulti i 56 Registri che contribuiscono allo studio coprono una popolazione totale di oltre 100 milioni di persone, mediamente il 25 % della popolazione dell’insieme dei Paesi coinvolti. I Paesi partecipanti includono 11 dei 15 stati membri dell’Unione Europea (Danimarca, Germania, Spagna, Francia, Italia, Paesi Bassi, Finlandia, Svezia, Regno Unito, Austria, Portogallo) e 6 dei 10 stati che lo diverranno nel 2004 (Repubblica Ceca, Polonia, Slovenia, Slovacchia, Malta, Estonia). L’Islanda, la Norvegia e la Svizzera non fanno invece parte dell’Unione.Per quanto riguarda i rimanenti Paesi dell'Unione, in Grecia, Belgio e Lussemburgo non sono stati istituiti Registri tumori in grado di produrre dati di sopravvivenza, mentre in Irlanda sono disponibili solo dati successivi al 1994.

 

I Paesi partecipanti allo studio Eurocare-3 includono alcune delle economie più sviluppate del mondo accanto ad alcuni dei Paesi più poveri d’Europa. I sistemi sanitari in questi Paesi erano estremamente variabili negli anni ’90 sia per organizzazione che per risorse investite. La proporzione di prodotto interno lordo destinato al sistema sanitario nel 1995 variava dal 6 % in Polonia, al 10.6% in Germania. Date queste profonde differenze è naturale attendersi una certa variabilità internazionale nei livelli di sopravvivenza.

Sono state analizzate 45 differenti sedi tumorali negli adulti che rappresentano circa il 90% di tutti i tumori maligni insorti durante gli anni ’90 nella popolazione adulta dei Paesi partecipanti.

 

La sopravvivenza per tumore in Europa negli anni ‘90

Considerando i dati europei nel loro complesso, la sopravvivenza a 5 anni varia da un massimo del 93% per i tumori del testicolo ad un minimo del 4% per quelli del pancreas. In Figura 1 sono rappresentate le sopravvivenze a 5 anni dalla diagnosi per il complesso dei pazienti adulti in Europa (uomini e donne di  età compresa tra 15 e 99 anni), limitatamente alle sedi tumorali con più di 10,000 casi. Testicolo, tiroide, melanoma, linfomi di Hodgkin sono i tumori a più alta sopravvivenza, 80% o più. Essi tuttavia costituiscono solo il 4% del complesso delle diagnosi di tumore. Un quinto dei casi di tumore negli adulti si osserva invece in sedi con prognosi molto sfavorevole: polmone, colecisti, esofago, fegato e pancreas, che presentano tutte delle sopravvivenze a 5 anni inferiori al 15%. Per quanto riguarda le neoplasie a più alta incidenza nella popolazione, la sopravvivenza è pari a 11% per il tumore del polmone, 77% per il tumore della mammella, 51% e 48% rispettivamente per colon e retto, 67% per il tumore della prostata e 23% per il tumore dello stomaco.

 

Andamento della sopravvivenza per sesso ed età

La sopravvivenza per l'insieme dei tumori maligni nelle donne è superiore a quella degli uomini in tutte le fasce di età (Figura 2). Il divario tra i due sessi è dovuto in buona parte al fatto che i tumori che colpiscono prevalentemente gli uomini e le donne, ovvero polmone e mammella rispettivamente, hanno una prognosi drammaticamente diversa. Analizzando i dati relativi alle 36 sedi tumorali che si presentano in entrambi i sessi, la sopravvivenza delle donne è superiore a quella degli uomini in 28 sedi, mentre solo in  5 (colecisti, laringe, labbro, vescica e leucemia linfatica acuta) la sopravvivenza è lievemente superiore negli uomini.

 

La sopravvivenza diminuisce con l’età alla diagnosi. In Figura 2 è presentata la sopravvivenza a 5 anni per l'insieme dei  tumori in Europa per varie fasce di età con (sopravvivenza relativa) e senza (sopravvivenza osservata) aggiustamento statistico per la differente mortalità generale alle differenti età. Anche eliminando l’effetto della mortalità non associata alla specifica malattia tumorale (dovuta ad altre cause), i livelli di sopravvivenza per tutti i tumori variano dal 61% al 36% negli uomini e dal 73% al 38% nelle donne passando dalla fascia di età più giovane (15-44 anni) alla più anziana (75-99 anni).

 

Parziale eccezione è costituita dai tumori della mammella, in cui si osserva il massimo valore di sopravvivenza nella classe di età 45-54 anni, e della prostata, che ha la miglior prognosi nelle età comprese tra 55 e 64 anni. (Figura 2)

 

Variabilità geografica della sopravvivenza in Europa

La sopravvivenza per tumore rimane estremamente variabile nei diversi Paesi europei (Figure 3 e 4). I Paesi dell’Europa orientale mostrano i livelli di sopravvivenza sistematicamente più bassi rispetto al resto d’Europa. Nel Regno Unito e in Danimarca si continuano ad osservare valori inferiori alla media europea per l'insieme  dei tumori e per alcune tra le neoplasie più frequenti. Le aree coperte dai registri tumori in Austria, Francia e Svizzera e la Svezia presentano invece i livelli di sopravvivenza più elevati.

 

La sopravvivenza a 5 anni nelle aree italiane per il complesso dei tumori è del 41% per gli uomini e del 56% nelle donne, leggermente superiore al valor medio europeo (rispettivamente, 40% e 55%).

 

La percentuale di sopravvivenza dei pazienti italiani è maggiore della media europea per i tumori della laringe (rispettivamente; 68% e 61%), della mammella (81% e 76%) della cervice uterina (67% e 62%) dello stomaco (26% e 22%), del rene (58% e 55%), del testicolo (94% e 91%).  Al contrario, livelli di sopravvivenza inferiori alla media europea si osservano per le leucemie (31% e 37%), per il melanoma (77% e 80%), per i tumori prostatici (62% e 64% e). 

 

Andamento temporale della sopravvivenza in Europa e in Italia (diagnosi 1978-1994)

I risultati dello studio Eurocare-3 permettono per la prima volta di valutare comparativamente l'andamento temporale della sopravvivenza tra gli anni ’80 e gli anni ’90. Gli indicatori di sopravvivenza mostrano un generale miglioramento della prognosi, nel corso del periodo di diagnosi 1983-1994, per la maggior parte dei tumori analizzati.

 

I dati mostrano, per l’insieme dei Paesi europei, un miglioramento rilevante per i tumori della mammella, del colon-retto e della prostata, tre tumori la cui prognosi è particolarmente sensibile ai mezzi di diagnosi precoce oggi disponibili. Incrementi rilevanti sono stati anche osservati per i tumori dell’ovaio e per i melanomi. (Figura 6)

 

Analizzando più in dettaglio i trend in Italia, in Europa e in due Paesi di riferimento (Finlandia ed Inghilterra) per i quattro tumori più frequenti si osserva un andamento in Italia simile (per il colon-retto ed il polmone) o anche più favorevole (per la mammella) rispetto a quello medio europeo (Figura 7). Per il tumore della prostata c'è stato infine un grande aumento di sopravvivenza nell'ultimo triennio, che ha portato i livelli italiani, molto inferiori alla metà degli anni '80, ad eguagliare nel periodo 1990-1992 la sopravvivenza media europea. L'andamento generale della sopravvivenza dei tumori prostatici è in larga misura dovuto a un aumento delle diagnosi di casi asintomatici ed in stadio molto precoce, a decorso favorevole, attraverso la progressiva accessibilità ad accertamenti per la diagnosi precoce (ecografia, Prostatic Specific Antigene - PSA). Questo fenomeno è presente in molti Paesi occidentali, ed è evidenziato da un aumento simultaneo del numero di nuovi casi accertati e del livello di sopravvivenza. Un fenomeno che non riguarda il nostro Paese, ma che è importante e che si osserva per la prima volta è anche il progressivo miglioramento nei primi anni '90 dei livelli di sopravvivenza per tumore della mammella in Inghilterra, che li porta ad avvicinarsi ai valori medi europei. Tale fenomeno è soprattutto evidente per le età comprese tra 45 e 64 anni e coincide con gli anni in cui è stato introdotto lo screening mammografico. Dalla metà degli anni ’90 in UK la mortalità per tumore della mammella ha iniziato a diminuire. Questo effetto sembra tuttavia molto precoce per essere dovuto direttamente allo screening, e sembra piuttosto attribuibile ad una anticipazione della diagnosi nei casi sintomatici (Figura 7). Consulta anche i dati di sopravvivenza a 5 anni per tutti i tumori in 13 province italiane.

 

La sopravvivenza dei bambini malati di tumore

I tumori che insorgono in età infantile (0-14 anni) o in età adolescenziale e giovanile (15-19 e 20-24 anni) sono estremamente rari. Il progetto Eurocare offre una preziosa opportunità per studiare queste neoplasie. Le analisi si basano su circa 40 mila pazienti con diagnosi di tumore nel periodo 1990-94, sono tutti i casi di tumore insorti in una popolazione di 36 milioni di bambini e giovani in 20 Paesi europei. Si tratta del più grande studio che descrive la sopravvivenza per tumore a livello di popolazione in bambini e giovani.

La sopravvivenza viene descritta per 29 differenti tipi di tumore maligno. La fonte di informazione è rappresentata dai registri tumori di popolazione e quindi viene descritta la totalità dei giovani pazienti: quelli che giungono tempestivamente a strutture di eccellenza, quelli che arrivano con difficoltà a un centro di cura idoneo, quelli inclusi in studi clinici controllati e quelli che non accedono al protocollo di cura più aggiornato. Con questi dati si descrive la capacità delle oncologie pediatriche e del sistema sanitario nazionale nei confronti di queste rare, gravi, ma spesso curabili malattie dell’infanzia e dei giovani.

Nel complesso i tumori che insorgono in età infantile hanno una prognosi migliore rispetto a quella osservata per gli adulti, per la particolare sensibilità di questi tumori alle terapie. La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi per tutti i tumori maligni è 72%. Tra i Paesi europei che partecipano allo studio esiste una notevole variabilità della sopravvivenza (45% in Estonia e 90% in Islanda). La sopravvivenza a cinque anni è generalmente bassa nei Paesi dell’ Europa dell’Est (tra 45% e 65%) ed è alta nei Paesi Nordici (Danimarca esclusa), Svizzera e Germania (75%). In Italia la sopravvivenza a cinque anni è lievemente più alta rispetto a quella media europea (72.3% contro 71.8%). (Figura 10).

In Tabella 1 sono riportati i risultati dello studio Eurocare-3 per i tumori più frequenti in età pediatrica. I Paesi nordici hanno la più alta sopravvivenza per diversi tumori: il tumore di Wilms (92%), la leucemia linfatica acuta (85%), i tumori del sistema nervoso centrale (73%) e per le leucemie non linfatiche acute (62%). In Italia, la sopravvivenza a 5 anni per le leucemie linfatiche acute è 79%, per le non linfatiche acute 41%; per i linfomi la prognosi a 5 anni è 93 e 74 per la malattia di Hodgkin e per i linfomi non Hodgkin rispettivamente. Per i tumori del sistema nervoso centrale, il neuroblastoma e il tumore di Wilms la sopravvivenza a 5 anni è 65%, 64%, 82% rispettivamente. Per tutti questi tumori l’Italia è complessivamente intorno al valore medio europeo.

 

Tabella 1: Sopravvivenza a 5 anni nei Paesi europei per pazienti in età pediatrica (0-14 anni) diagnosticati nel periodo 1990-1994

 

LEUCEMIA LINFATICA ACUTA 6650 casi No. di bambini sopravvivenza a 5 anni

NORD EUROPA

654

84.8

GERMANIA

2232

84.8

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

455

82.2

REGNO UNITO

1813

81.1

DANIMARCA

169

80.3

ITALIA

347

78.6

FRANCIA

345

78.1

SPAGNA

271

76.3

EUROPA ORIENTALE

364

67.9

LEUCEMIA NON LINFATICA ACUTA 1169 casi

 

 

NORD EUROPA

87

61.8

REGNO UNITO

321

52.9

SPAGNA

50

46.6

GERMANIA

397

46.4

FRANCIA

70

45.8

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

87

44.9

DANIMARCA

27

42.5

ITALIA

54

41.0

EUROPA ORIENTALE

76

29.1

LINFOMA NON HODGKIN, 1292 casi

 

 

GERMANIA

526

89.2

FRANCIA

63

85.4

NORD EUROPA

149

79.4

REGNO UNITO

322

75.6

ITALIA

53

73.6

DANIMARCA

21

72.6

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

38

68.8

SPAGNA

47

67.4

EUROPA ORIENTALE

73

61.1

LINFOMA DI HODGKIN, 1039 casi

 

 

SPAGNA

69

97.5

REGNO UNITO

228

96.7

GERMANIA

383

95.6

FRANCIA

57

95.3

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

21

94.7

DANIMARCA

13

93.6

NORD EUROPA

89

93.3

ITALIA

71

92.5

EUROPA ORIENTALE

108

88.5

SISTEMA NERVOSO CENTRALE, 4625 casi

 

 

NORD EUROPA

664

73.0

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

138

67.2

GERMANIA

1240

66.2

ITALIA

228

65.4

DANIMARCA

141

63.9

SPAGNA

254

60.1

REGNO UNITO

1384

60.0

FRANCIA

296

58.8

EUROPA ORIENTALE

280

56.5

NEUROBLASTOMA, =SUM(ABOVE) 1731 casi

 

 

FRANCIA

141

66.8

SPAGNA

82

65.3

ITALIA

91

63.5

GERMANIA

630

62.1

NORD EUROPA

139

62.0

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

37

52.7

EUROPA ORIENTALE

112

52.6

REGNO UNITO

456

50.4

DANIMARCA

43

41.3

TUMOURE DI WILMS, 1440 casi

 

 

NORD EUROPA

149

91.9

DANIMARCA

34

91.2

GERMANIA

527

86.9

FRANCIA

97

84.9

EUROPA OCCIDENTALE - ALTRI PAESI

34

82.4

SPAGNA

61

82.4

ITALIA

53

82.3

REGNO UNITO

391

79.6

EUROPA ORIENTALE

94

71.1

 

La sopravvivenza in Europa per adolescenti e giovani adulti è stata analizzata per la prima volta da Eurocare-3. Uno studio preliminare è stato condotto già nel 2001 in Italia da una collaborazione tra ISS, Istat, ed Alteg (Associazione per la lotta ai tumori nelle età giovanili), avvalendosi dei dati di Eurocare-2. La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi per tutti i tumori maligni è 76% con una ampia variazione tra i diversi Paesi Europei: 59 in Estonia e 89% in Islanda e Norvegia. Anche per i tumori che insorgono a queste età la prognosi è migliore rispetto a quella osservata per gli adulti, tuttavia per alcuni tipiche neoplasie di queste età, come i linfomi e le leucemie, le sopravvivenze non sono così favorevoli come per i bambini. Per leucemie acute la prognosi a 5 anni è 47 e 39% rispettivamente per la linfatica e la non linfatica, mentre per i linfomi è 89 e 67% rispettivamente per la malattia di Hodgkin e il linfoma non-Hodgkin. La Figura 11 mostra in dettaglio i dati relativi alla sopravvivenza dei tumori considerati, ulteriormente suddivisi per le due classi di età 15-19 (adolescenti) e 20-24 (giovani adulti).

 

In questo studio è stata prestata particolare attenzione alla validità del confronto: i numerosi registri partecipanti hanno aderito ad un protocollo sulla raccolta delle informazioni e si è usata una metodologia di analisi unica. Le sopravvivenze sono state calcolate considerando che la composizione per età delle diverse casistiche poteva essere diversa, poiché l’età è un importante fattore prognostico. Nell’analisi del complesso di tutti i tumori, si è tenuto conto della diversa distribuzione dei diversi tipi di tumore, che poteva variare per le popolazioni a confronto. La prognosi per leucemia linfatica, per esempio, che rappresenta poco più di un terzo di tutte le neoplasie maligne dell’infanzia è buona, a cinque anni è 79%, mentre quella di alcuni tumori del sistema nervoso centrale o del neuroblastoma è ancora bassa.

Nel complesso i dati mostrano che in Italia  c’è un notevole margine di miglioramento in questo campo: il valore di sopravvivenza di Finlandia, Norvegia, Islanda e Svezia può rappresentare un obiettivo raggiungibile per Paesi con sistemi sanitari simili e che devolvono paragonabili risorse economiche. Un lavoro di collaborazione con le Società di oncologia pediatrica sarà necessario per la comprensione delle differenze allo scopo di superare le disuguaglianze.

 

La sopravvivenza per tumore negli anziani

 I soggetti anziani ultrasessantacinquenni hanno raggiunto in Europa percentuali molto alte, tali che, secondo stime della International Agency for Research on Cancer, nel 2000, in Europa venivano diagnosticati 1.198.370 nuovi casi di neoplasie in questa fascia di età, pari al 52% di tutti i tumori maligni, ed erano 907.339 i soggetti anziani che morivano di cancro, pari al 59% di tutte le morti per tumore. Il Progetto Eurocare ha sempre dedicato particolare attenzione allo studio della sopravvivenza da tumore nei pazienti con più di 65 anni.

 

La Tabella 2 mostra la sopravvivenza relativa per l’insieme dei Paesi Europei esaminati in Eurocare-3, a 1 e 5 anni dalla diagnosi, per le principali sedi tumorali nelle due classi di età anziana, 65-74 e 75-99 anni.

Tabella 2: Sopravvivenza Relativa (SR%) a 1 e 5 anni dalla diagnosi, per sesso. Pazienti di 65-74 e 75-99 anni, periodo di diagnosi 1990-1994, pool dei Paesi Europei

 

 

 

SR%

SR%

SR%

SR%

 

 

Casi

1 anno

5 anni

Casi

1 anno

5 anni

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

STOMACO

Maschi

18928

41

21

18908

32

15

 

Femmine

9348

48

26

17765

35

20

COLON

Maschi

24894

72

50

24655

60

45

 

Femmine

22738

73

52

35439

60

46

RETTO

Maschi

18385

76

48

15619

64

38

 

Femmine

11969

79

52

16746

64

41

POLMONE

Maschi

71231

32

10

47956

23

6

 

Femmine

25480

30

9

20543

20

5

MELANOMA

Maschi

4203

90

68

3069

90

71

 

Femmine

4765

94

83

4791

91

73

MAMMELLA

Femmine

55980

93

76

53984

87

69

COLLO UTERO

 

5382

80

54

4087

60

34

CORPO UTERO

 

13609

90

74

9291

79

59

OVAIO

 

11581

61

28

9374

38

21

PROSTATA

 

54806

91

71

55853

87

63

LINFOMI NON HODGKIN

Maschi

8344

71

48

6686

53

31

 

Femmine

7508

71

49

8740

56

39

 

Le sopravvivenze registrate per quasi tutti gli organi diminuiscono decisamente all’aumentare dell’età, anche se rimangono relativamente buone le prognosi a 5 anni per i tumori della mammella, della prostata, del corpo dell’utero e dei melanomi. Polmone, stomaco e ovaio presentano invece sopravvivenze basse, mentre a prognosi intermedia sono i tumori del colon, del retto, del collo dell’utero e i linfomi non-Hodgkin.

 

La Figura 8 presenta, per sesso e per sede, il rischio di morte dei pazienti con diagnosi di tumore a 75 o più anni rispetto agli adulti più giovani con 55-64 anni.

 

I risultati più evidenti sono due. Per tutti gli organi considerati le donne anziane hanno uno svantaggio in sopravvivenza rispetto a quelle di età 55-64 anni maggiore della controparte maschile, essendo le differenze di sopravvivenza sempre più alte, sia a 1 che a 5 anni. Rischi di morte elevatissimi si riscontrano a 1 anno per tutti i tumori ginecologici (da 2,9 a 3,5 volte maggiori). Il secondo aspetto è che, per entrambi i sessi, il rischio di morte dei pazienti anziani rispetto quelli di età 55-64 è sempre molto maggiore nel primo anno successivo dalla diagnosi. Tutto ciò sembra confermare l’importanza della diagnosi precoce in questa fascia di popolazione che, probabilmente, si presenta alla prima diagnosi con un’estensione già avanzata della malattia, senza però dimenticare, in fase di interpretazione, le difficoltà di adottare terapie con intento curativo su persone spesso afflitte da altre patologie diverse dal tumore. Un paziente anziano, specialmente maschio, superato il primo anno dopo la diagnosi, sembra possa avere una prognosi molto simile a soggetti di mezza età.

 

La sopravvivenza dei pazienti di tumore anziani è particolarmente critica nel caso italiano (Figura 9). La sopravvivenza a 5 anni per il complesso dei tumori nelle donne più anziane è infatti inferiore alla media europea, mentre è sempre superiore per le età minori di 75 anni. Negli uomini la situazione è analoga,  con il limite spostato a 64 anni: i pazienti più giovani hanno una prognosi migliore che quella media in Europa, mentre gli anziano presentano valori di sopravvivenza decisamente peggiori.

 

Da tutto ciò risulta chiaro come sia indispensabile una valutazione “multi dimensionale” di questi pazienti, che tenga conto della reale età fisiologica, delle comorbidità presenti, dello stato funzionale nonché delle caratteristiche psicologiche e del supporto sociale di cui gli anziani hanno estremo bisogno per affrontare al meglio terapie studiate specificamente per la loro situazione generale di vita.

 

La sopravvivenza dei malati di tumore

Alla fine del ventesimo secolo più di 930,000 persone muoiono ogni anno per cancro nei 15 Paesi dell’Unione Europea, su un totale di 2,500,000 decessi in Europa. In Italia nel 2000 si sono verificati 130.000 decessi e si stimano circa 240.000 nuove diagnosi. Questo pesante bilancio può essere ridotto soltanto in due modi: riducendo il numero di nuovi casi di tumore – attraverso la prevenzione primaria – e incrementando le possibilità di sopravvivenza e guarigione per coloro che hanno già sviluppato la malattia.

 

La sopravvivenza dei pazienti è un indicatore chiave nel controllo dei tumori, al pari di mortalità, incidenza (numero annuo di nuovi casi) e prevalenza (numero complessivo di persone che vivono avendo avuto in passato una diagnosi di tumore).

 

I più alti livelli di sopravvivenza per tumore si raggiungono negli studi clinici controllati. Tali studi sono finalizzati a valutare la potenziale efficacia di trattamenti innovativi rispetto a quelli correntemente in uso nella pratica clinica e reclutano perciò soltanto una selezionata frazione di pazienti. La sopravvivenza su base di popolazione è quella ottenuta considerando tutti i malati di tumore, al netto di ogni possibile selezione. Essa si discosta in modo più o meno significativo  da quella osservata negli studi clinici, e costituisce una informazione particolarmente appropriata per valutare l’efficacia complessiva dei sistemi sanitari, sia al loro interno che nel confronto con altri Paesi. La sopravvivenza su base di popolazione è anche utile per stimare il numero di pazienti che hanno bisogno di assistenza  (prevalenza) e pianificare di conseguenza i servizi.

 

I dati di sopravvivenza su base di popolazione sono raccolti dai Registri tumori, che collezionano informazioni su tutte le nuove diagnosi di tumore che si verificano in una data area territoriale e che periodicamente verificano lo stato in vita dei pazienti individuati nell’area.

 

I Registri tumori

I primi Registri tumori in Europa sorgono nei Paesi Nordici negli anni ’50 (Danimarca, Finlandia, Svezia) come registri nazionali con completa copertura della popolazione. In Italia, come nella quasi totalità dei Paesi dell’Europa centrale e meridionale, i Registri tumori nascono verso la fine degli anni ’70 e sono a copertura locale (provinciale e di rado regionale).

I Registri Italiani non sono stati istituiti da organismi nazionali sulla base di una pianificazione coordinata, ma nascono piuttosto per iniziative spontanee, successivamente incluse nei piani sanitari regionali. Il primo registro italiano è quello di Varese, istituito nel 1976, seguito nel 1978 da quello di Parma. Negli anni ’80 si aggiungono una serie di registri concentrati nel Centro-Nord Italia (Torino, Genova, Veneto, Modena, Romagna, Firenze, Latina) e la sola provincia di Ragusa (1981) a rappresentare il Sud. Le aree di osservazione si sono successivamente estese negli anni ’90 (Ferrara, Macerata, Umbria, Sassari) , ma si è ulteriormente aggravato il divario di copertura tra Nord e Sud. Questo squilibrio è particolarmente stridente se si tiene conto che, da un lato il rischio di ammalarsi di tumore nelle regioni del Sud è significativamente più basso che nel resto d’Italia; dall’altro, non ci si aspettano livelli di eccellenza per la sopravvivenza al Sud, date le condizioni socio-economiche più svantaggiate e i bassi livelli osservati nei pochi dati esistenti.

 

Le aree coperte dai Registri tumori Europei e Italiani che hanno partecipato allo studio Eurocare-3 sono rappresentate nella mappa (clicca qui per visualizzarla).

 

Il progetto Eurocare: obiettivi, storia e risultati

Il progetto nasce nel 1989 come “concerted action tra i Registri tumori europei con l’obiettivo di misurare e spiegare le differenze internazionali nella sopravvivenza per tumore in Europa. Il progetto si è avvalso di un prolungato finanziamento dell’Unione Europea, integrato negli ultimi anni da specifici finanziamenti dell'Istituto superiore di sanità e della Fondazione San Paolo (Compagnia di San Paolo, Torino).

 

Lo studio è coordinato dai ricercatori del Dipartimento di Epidemiologia dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano. L'Istituto Superiore di Sanità è responsabile della gestione e dell'analisi statistica dei dati. La banca dati Eurocare è centralizzata presso l’Iss, dove ricercatori e tecnici del Centro Nazionale di Epidemiologia e del Servizio Elaborazione Dati ne seguono il mantenimento e l'aggiornamento.

 

Il primo risultato centrato dallo studio è stato quello di ottimizzare la confrontabilità dei dati di sopravvivenza raccolti dai vari Registri Europei, attraverso la standardizzazione delle definizioni, delle classificazioni e delle procedure di controllo di qualità. La piena confrontabilità dei dati è infatti la premessa necessaria per poter correttamente analizzare le differenze di sopravvivenza per tumore in Europa. Le procedure di raccolta dati e standardizzazione hanno richiesto e impegnato una notevole mole di attività, vista la dimensione del campione coperto, ed hanno dato luogo alla più grande banca dati mondiale di sopravvivenza per tumore.

 

Eurocare-1

800,000 pazienti di tumore diagnosticati nel periodo 1978-1985 seguiti fino al 1990 30 Registri tumori in 12 Paesi Europei.


Nel 1995 lo studio Eurocare ha documentato per la prima volta, in modo completo e consistente, l’esistenza di sostanziali differenze nella sopravvivenza per i più comuni tumori tra i Paesi Europei. Il primo report dello studio, pubblicato in una monografia IARC (Berrino F., Sant M., Verdecchia A., Capocaccia R., Hakulinen T., Esteve J. eds. Survival of cancer patients in Europe. The Eurocare Study. IARC Scientific Publication n. 132. Lyon, 1995) si riferiva a 800,000 pazienti diagnosticati nel periodo 1978-1985 e seguiti fino alla fine del 1990 per 30 Registri tumori su base di popolazione in 12 Paesi (Danimarca, Inghilterra, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Italia, Olanda, Polonia, Scozia, Spagna e Svizzera). Sono state studiate e confrontate le sopravvivenze per 27 tipologie di patologie tumorali. Le differenze internazionali si sono rivelate notevolmente marcate per tutti quei tumori la cui sopravvivenza dipende in modo critico dalla tempestività della diagnosi e dall’applicazione di protocolli di trattamento aggiornati con intento curativo (tumori della mammella, del colon-retto, della prostata, del testicolo, tumori ematopoietici).

 

Eurocare-2

1,300,000 pazienti con diagnosi nel periodo 1985-1989 seguiti fino alla fine del 1994

47 Registri tumori in 17 Paesi Europei.

 

La seconda edizione dello studio ha mostrato una consistente tendenza al miglioramento dei livelli di sopravvivenza per i pazienti che si sono ammalati nel periodo 1985-1989 rispetto ai periodi precedenti. Il miglioramento era meno marcato nei Paesi dell’Est Europeo. Lo studio includeva i dati relativi a 1,300,000 pazienti di cancro diagnosticati entro il 1989 e seguiti fino al 1994 da 42 Registri tumori sparsi in 17 differenti Paesi Europei (si sono aggiunti allo studio precedente i registri della Slovenia, Slovacchia, Islanda, Svezia, ed Austria). Livelli di eccellenza erano generalmente raggiunti in Svezia, Olanda, Francia e Svizzera, mentre in Estonia, Polonia, Slovenia e Slovacchia si osservavano i livelli minimi nella maggior parte delle sedi tumorali analizzate.

 

I risultati chiave degli studi Eurocare-1 e Eurocare-2 basati sull’analisi di sopravvivenza dei pazienti diagnosticati dal 1978 al 1989 sono :

  • esistono importanti differenze nella sopravvivenza dei tumori che colpiscono gli adulti, sia tra i vari Paesi Europei, che al loro interno
  • esistono delle differenze internazionali di sopravvivenza nei tumori infantili
  • la sopravvivenza dei pazienti dei Paesi dell’Est Europeo, prossimi membri della EU, è sistematicamente peggiore rispetto a quelli dell’Europa occidentale
  • i livelli di sopravvivenza in Inghilterra, Scozia e Danimarca per i principali e più frequenti tumori (quali polmone, mammella, stomaco, intestino, prostata e rene) sono più bassi di quelli osservati negli altri Paesi dell’Europa occidentale
  • i livelli di sopravvivenza non sono omogenei all’interno dell’Italia: le aree del Centro-Nord presentano livelli superiori a quelli del Sud
  • per molti importanti tumori degli adulti, ma non per quelli infantili, le sopravvivenze europee sono significativamente peggiori di quelle osservate negli Stati Uniti
  • la sopravvivenza per tumore decresce con l’età dei pazienti, anche correggendo l’effetto della mortalità competitiva per altre cause

la sopravvivenza nelle donne è maggiore che negli uomini per quasi tutti i tumori

Il progetto Eurocare ha avuto un impatto sui programmi sanitari nazionali dei seguenti Paesi:

  • Regno Unito e Danimarca, dove i piani sanitari hanno tenuto conto che le sopravvivenze dei pazienti affetti dalle forme tumorali più comuni erano inferiori a quelle degli altri Paesi occidentali
  • Italia, indicando come obiettivo per il Piano Sanitario Nazionale di ridurre le significative Nord e del Sud.