Ultimi aggiornamenti
16/5/2024 - Bollettino epidemiologico nazionale: online l’ultimo numero
È online l'ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (Ben) con i seguenti articoli: L’attività del Registro Nazionale Procreazione Medicalmente Assistita (2005-2021); Il Telefono Verde AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse dell’Istituto Superiore di Sanità (1987-2023); Le sorveglianze HIV e AIDS in Italia dal 2013 al 2022; Trasparenza, efficacia ed efficienza della Rete Nazionale Trapianti dalla sua nascita ai giorni nostri; Impatto del COVID-19 dopo l’inizio della vaccinazione in gruppi di popolazione a rischio (Italia 2021-2023). Consulta il numero completo Volume 4 (3) 2023.
1/5/2024 - Malattie rare: il nuovo numero di RaraMente
Nell'editoriale di apertura del nuovo numero della newsletter RaraMente, curato da Asia Cione (ufficio stampa ISS), si celebrano i novant'anni di attività dell'ISS, nonché i ventitré anni di ricerca sulle malattie rare. Nel focus, invece, si dà spazio allo screening neonatale visivo e uditivo con un approfondimento di Paolo Salerno del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS. Tra le numerose news segnaliamo:
- la recensione del testo “Nato solo” di Lié Larousse, storia di riscatto ambientata nella Roma di fine Ottocento
- un'intervista a Mariavittoria, classe 2009, in cui racconta la sua quotidianità dove disabilità e sport convivono in modo positivo
- con i fondi messi a disposizione dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) vengono finanziati 24 progetti sulle malattie rare e 53 sui tumori rari
- un approfondimento sulla figura del caregiver familiare, a cura del Centro di riferimento per la medicina di genere (ISS).
Per approfondire e rimanere sempre aggiornati sulle più attuali notizie riguardanti il mondo delle malattie rare consulta il numero completo di RaraMente.
11/4/2024 - Osservatorio per la Medicina di genere: online il documento delle attività nel primo triennio
È online il documento con le attività del primo mandato triennale dell’Osservatorio per la Medicina di Genere, iniziato il 9 aprile 2021 come previsto dalla Legge 3/2018. Scopo dell’Osservatorio, istituito nel 2020 presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), è monitorare l’applicazione della Medicina di Genere in Italia e promuovere e indirizzare attività volte alla sua diffusione. Il documento “Report delle attività dell’Osservatorio dedicato alla Medicina di Genere - Triennio 2021/2024” riporta le attività e i contributi dei vari Gruppi di Lavoro dell’Osservatorio, tra cui: la costituzione di un tavolo di lavoro con i referenti per la Medicina di Genere di più di 60 Società scientifiche e associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie; l’inserimento nel Manuale operativo del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG) di raccomandazioni sulla necessità di un approccio attento alle differenze tra uomini e donne; la pubblicazione di linee di indirizzo per i protocolli di ricerca preclinica e clinica che possono essere un utile guida per chi vuole inserire il determinante “genere” nei propri protocolli di ricerca; il monitoraggio delle attività di formazione e aggiornamento professionale; l’identificazione di indicatori per misurare le attività e indirizzare le politiche sanitarie; la produzione di due documenti sulle differenze di genere nelle malattie cardiovascolari. Per approfondire scarica il documento completo (379 Kb), leggi la news a cura dell’ISS e consulta la pagina dell’Osservatorio sulla Medicina di Genere sul sito dell’ISS.
04/04/2024 - Medicina di genere: la newsletter di aprile 2024
Il numero di aprile della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale sulle differenze di genere nelle cure palliative. Il focus scientifico è dedicato all’ analisi e variazione del rapporto neutrofili – linfociti nelle differenze di sesso, mentre il focus clinico agli indicatori di genere nella personalizzazione dell’iter diagnostico-terapeutico delle spondilodisciti. L’argomento dell’Osservatorio sulla MdG dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato all’Osservatorio e alle Società scientifiche. Nella sezione “COVID-19 e MdG” si parla delle differenze di genere nella valutazione del rischio di morte nei pazienti COVID-19. Tra le altre notizie: infopoint e cardiologie ospedaliere aperte per le donne; monitoraggio ambulatoriale della pressione arteriosa e differenze di sesso; rischi all’interfaccia uomo-animale-ambiente e integrazione dell’analisi di genere nel quadro OneHealth. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 2,2 Kb) e l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.
28/3/2024 - Malattie rare: online RaraMente
È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento irrinunciabile per rimanere sempre aggiornati sulle più recenti notizie inerenti il mondo delle malattie rare. Nell'editoriale di apertura, a cura del ricercatore Claudio Carta (Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS), si dà spazio al corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” che si è svolto dal 13 al 15 marzo con lo scopo di illustrare come nuove strategie e tools possono portare alla soluzione di casi rimasti per troppo tempo senza diagnosi. Nel focus, invece, si pone l'accento sulla convergenza di intenti tra OMS, EURORDIS e UNIAMO intorno al delicato tema della salute mentale. Tra le numerose news segnaliamo:
- “Il segreto di Koraline” un testo, nato dall'incontro tra l’Associazione AID Kartagener APS, la scrittrice Francesca Dall'Ara e l’illustratrice Giada Negri, nel quale viene affrontata con originalità la Discinesia Ciliare Primaria
- il Convegno “Sport, Ben-essere, Socialità e Inclusione” per il diritto allo sport da poco riconosciuto anche nella Costituzione Italiana, che si svolge l'11 aprile 2024 con il patrocinio del CONI
- il progetto europeo CLOSER, che approfondisce il ruolo dei pazienti come partner nei trattamenti e nella ricerca, arriva all'incontro conclusivo
- il 28 marzo si celebrano il 66mo anniversario della fondazione di ANFFAS e la XVII Giornata nazionale delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo
- il 3 aprile 2024 viene presentato il manuale “Valutazione della comunicazione nella donazione di organi e tessuti”.
Per approfondire consulta il numero completo di RaraMente.
29/2/2024 - Giornata mondiale delle malattie rare: il nuovo monografico di RaraMente
È consultabile online il nuovo numero monografico della newsletter RaraMente interamente dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day) istituita nel 2008 da EURORDIS e che ricorre simbolicamente il 29 febbraio. Negli anni non bisestili si celebra il 28 febbraio, ma tutto il mese è dedicato ai pazienti, ai familiari e agli operatori che quotidianamente si confrontano con la realtà delle malattie rare. Ormai l'evento coinvolge 106 Paesi nel mondo con oltre 600 appuntamenti. L’editoriale - a cura di Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS, Rare Diseases Europe - racconta la storia della Giornata mondiale che ha come slogan “#ShareYourColours - Condividi i tuoi colori!”. Tra le numerose news segnaliamo:
- il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, illustra come, grazie al Decreto Tariffe, gli screening neonatali per intercettare precocemente alcune malattie rare sono estesi all'intero territorio nazionale; presso il Ministero della Salute è stato istituito un Fondo per i test Next-Generation Sequencing di profilazione genomica delle malattie rare con una dotazione di 1 milione di euro
- Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, illustra i passaggi che hanno portato alla creazione della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare ponendo l'accento sul ruolo attivo giocato oggi dai pazienti
- Andrea Piccioli, direttore generale dell’ISS, traccia il bilancio più che positivo dei primi sette anni di attività del Centro di Coordinamento dello Screening neonatale
- Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, riflette sulla storia e il significato del Rare Disease Day.
Per approfondire consulta la newsletter completa.
8/2/2024 - Malattie rare: online RaraMente
Nell'editoriale di apertura del nuovo numero della newsletter RaraMente si mette in risalto l'articolo di Carlo M. Petrini (direttore dell'Unità di Bioetica dell'ISS) sul caregiver, scritto a poche ore di distanza dall'approvazione in via preliminare da parte del Consiglio dei Ministri di un decreto legislativo che introduce disposizioni in materia di politiche a favore delle persone anziane. Nel decreto viene riconosciuto il ruolo sociale ed economico dell’intera collettività che assiste e cura in modo non professionale e senza retribuzione nell'ambito del contesto familiare persone anziane anche non autosufficienti. Nel focus, invece, si dà spazio al progetto “Scienza partecipata” (Citizen Science) ossia l'inclusione della cittadinanza (in questo caso gli studenti) nei processi della conoscenza e della ricerca. Tra le numerose news segnaliamo:
- la sindrome di Williams può essere conosciuta anche tramite Musicofilia, una raccolta di racconti scritta dal neurologo britannico Oliver Sacks
- il collettivo di artisti bresciani The DouglaS MortimerS lancia MultiArt un'App innovativa che consente di tradurre le immagini in musica
- intervistata dalla Fed. UNIAMO, la Dott.ssa P. Comoli, Direttore della Cell Factory Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, illustra il tema delle malattie linfoproliferative post-trapianto
- la Federazione UNIAMO si unisce al Fantasanremo 2024 in occasione della 17ma edizione di #Uniamoleforze
- il 1 febbraio al Ministero della Salute ha preso il via un mese di iniziative legate alla campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze.
Per approfondire consulta la newsletter completa.
11/1/2024 - Medicina di genere: la newsletter di gennaio 2024
Il numero di gennaio della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale sull’intelligenza artificiale nella MdG. Il focus scientifico è dedicato alla suscettibilità genetica del tumore mammario nell'uomo e alle mutazioni in geni non BRCA, mentre il focus clinico agli effetti di sesso e genere nella malattia di Alzheimer. L’argomento dell’Osservatorio sulla MdG dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato alla comunicazione nella MdG e all’utilizzo del logo. Nella sezione “COVID-19 e MdG” si parla dell’effetto della gravidanza e del microchimerismo fetale sulla suscettibilità e il decorso dell’infezione da SARS-CoV-2. Tra le altre notizie: la governancedel Piano per l’applicazione e la diffusione della MdG in Piemonte; invecchiare con l’HIV oggi: una prospettiva femminile; invecchiamento negli uomini con l’HIV: aspetti andrologici; invecchiare con l’HIV nelle persone transgender; considerazioni di genere e nuove prospettive nella protezione dai rischi da radiazioni ionizzanti. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,954Kb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consultala pagina dedicata su EpiCentro.