Il portale dell'epidemiologia per la sanità pubblica

a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

demenze

Alzheimer. Conoscere la malattia per saperla affrontare

Angela Giusti e Nicola Vanacore - Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps), Istituto superiore di sanità (Iss)

 

Materiale a supporto dei familiari e caregiver dei malati di demenza di Alzheimer.

 

19 settembre 2013 - Nell’ambito della sperimentazione clinica Ad Care condotta nel 2009 è stato prodotto un video a supporto delle riunioni con i familiari e caregiver dei malati di demenza di Alzheimer. L’obiettivo è accompagnare i familiari e caregiver nella comprensione dell’evoluzione della malattia, usando uno strumento intuitivo, basato sulla vita reale, e offrire strumenti per gestire le situazioni critiche che si presentano.

 

Si tratta di una selezione di scene di film che illustrano alcuni comportamenti della persona malata, suddivise in due parti: la prima parte, che dura circa 7 minuti, riguarda i disturbi cognitivi mentre la seconda, della durata di 10 minuti, riguarda i disturbi comportamentali.

 

Il video è stato premiato all’edizione 2009 del ForFilmFestival – Rassegna del cinema per la formazione, III edizione “Prendersi cura”. Per maggiori informazioni leggi l’abstract (pdf 25 kb).

 

Oltre al video è stato prodotto un volume di informazione (pdf 3,4 Mb) per chi si prender cura di una persona con demenza di Alzheimer.

 

Per maggiori informazioni consulta i video: parte I e parte II

 

Parte I

 

film e durata

disturbo rappresentato

commenti

“A spasso con Daisy” di Bruce Beresford (1989) - durata 1’10’’

Disorientamento topografico

In questo caso l’autista potrebbe provare a spostare il discorso su argomenti cari al paziente. Nel filmato ad es. la signora Daisy parla spesso del marito e delle loro vecchie abitudini. L’autista potrebbe commentare che il marito era una figura molto importante e che tutti sentono la sua mancanza. La signora Daisy è sola nel sedile posteriore e in quel momento non è coinvolta in una conversazione; il fatto di trovarsi in macchina accentua le sue difficoltà di comprensione dell’ambiente. La paura che ne deriva può tradursi in agitazione. In questa fase l’autista non dovrebbe contraddirla, infatti il sentirsi additati come “inadeguati” può far crescere l’agitazione e le difficoltà di comprensione dell’ambiente.

“Lontano da Lei” di Sarah Polley (2006) - durata 0’54’’

Anomia

 

“Speriamo che sia femmina” di Mario Monicelli (1986) - durata 1’68’’

Deficit di memoria, ripetitività

Questa scena illustra perfettamente l’importanza e l’utilità del tenere occupata la persona utilizzando spunti a partire dal suo discorso o dal contesto.

“Lontano da Lei” di Sarah Polley” (2006) - durata 0’58’’

Difficoltà di astrazione e categorizzazione

Il familiare correttamente non fa notare l’errore alla moglie.

“La finestra di fronte” Ferzan Ozpetek (2003) - durata 2’06’’

Aprassia ideomotoria

È molto utile avvicinarsi con calma al malato e iniziare a svestirlo; sarebbe ancora meglio se la caregiver descrivesse quello che sta facendo (ora ti tolgo la camicia, ecc.)

“La Ragazza del Lago” di Andrea Molaioli (2006) - durata 1’36’’

Prosopagnosia

Questa scena illustra una reazione positiva ad un evento doloroso: non essere riconosciuti dal proprio caro. Anche se il nostro caro non ci riconosce è importante pensare che perlomeno lui o lei stia bene.

 

 

Parte II

 

disturbi comportamentali

disturbo rappresentato

commenti

“Iris un amore vero” Richard Eyre (2001) - durata 2’08’’

 

 

Vagabondaggio, fase avanzata

La malata è lasciata sola, in un attimo di disattenzione, in una fase avanzata di malattia in cui è ancora più importante controllarla discretamente ma con attenzione. Se non si può controllare a vista la persona è essenziale tenere la porta chiusa a chiave. Altro aspetto da sottolineare nella scena è la confusione che regna nell’abitazione; il disordine peggiora notevolmente lo stato del malato, ostacolando la sua comprensione dell’ambiente.

“Lontano da Lei” di Sarah Polley (2006) - durata 0’27’’

Vagabondaggio

In questa scena è rappresentato il vagabondaggio in una fase iniziale, in cui c’è consapevolezza della malattia.

“A spasso con Daisy” di Bruce Beresford (1989) - durata 4’15’’

 

 

Deliri, agitazione

In questo caso sarebbe meglio aiutare la malata a cercare i compiti per provare a calmarla. Spesso in seguito a un delirio i malati dimenticano il perché della loro agitazione. Spostare gradualmente l’attenzione su un’attività finalizzata potrebbe essere molto utile. Al contrario, contraddire la persona malata è controproducente è può far aumentare la sua agitazione.

“La finestra di fronte” Ferzan Ozpetek (2003) - durata 2’38’’

 

Allucinazioni

Il malato andrebbe rassicurato paralandogli con dolcezza e calma e anche con dimostrazioni d'affetto (carezze e abbracci). Anche in questa scena il malato si agita in una situazione per lui confondente (è in macchina di notte, seduto da solo nel sedile posteriore).

“Lontano da Lei” di Sarah Polley (2006) - durata 1’15’’

Consapevolezza di malattia

Una toccante riflessione sulla malattia dal punto di vista di chi la vive.