Il portale dell'epidemiologia per la sanità pubblica

a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

sclerosi multipla

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In Italia

 

Associazione italiana sclerosi multipla (Aism): il sito della Onlus che da 38 anni opera in Italia finanziando progetti di ricerca, borse di studio e servizi centralizzati per i ricercatori. Con sede nazionale a Genova, Aism conta 5 centri socio-sanitari, 96 sezioni provinciali e 47 gruppi operativi che offrono servizi, sostegno e orientamento in tutto il nostro Paese.

 

Lega italiana sclerosi multipla (Lism): il sito della onlus, nata nel 1982 per dare sostegno ai malati e alle loro famiglie, offrire servizi assistenziali, attività ricreative e informative.

 

Centro sclerosi multipla del Policlinico Umberto I di Roma: il sito fornisce informazioni sulle attività del Centro e ha l’obiettivo di agevolare il rapporto medico-paziente attraverso il contatto diretto con esperti e consulenti.

 

 

In Europa

 

Rehabilitation in Ms (Rims): la rete dei centri europei Sm è stata fondata nel 1991 a Milano per rafforzare la collaborazione con i centri per la sclerosi multipla d’Europa. Nella sezione “Publications” sono liberamente scaricabili documenti, report e brochure di interesse.

 

Sylvia Lawry centre for Ms research: il sito del centro di ricerca internazionale istituito nel 2001 per sostenere la ricerca sulle cause della sclerosi multipla, per accelerare lo sviluppo di terapie efficaci (attraverso l’utilizzo di metodi statistici innovativi e tecnologie informatiche applicate alle conoscenze mediche), per promuovere la ricerca sulle cause della sclerosi multipla e per sviluppare nuovi e più efficaci farmaci e terapie. Il centro Sylvia Lawry è uno dei più importanti progetti lanciati dalla Federazione internazionale delle associazioni sclerosi multipla (Msif).

 

Multiple sclerosis society of Great Bretain & Northern Ireland: l’organizzazione del Regno Unito conta circa 85 mila iscritti e dispone di un centro nazionale con sede a Londra e di uffici in Irlanda del Nord, Scozia e Galles.

 

Nel mondo

 

Federazione internazionale delle associazioni sclerosi multipla (Msif): il sito della rete globale di 41 associazioni nazionali fondata nel 1967 per sconfiggere la sclerosi multipla e le sue conseguenze. Sul sito è disponibile un archivio degli articoli di ricerca scientifica e medica sulla Sm, pubblicati in riviste specializzate a partire da novembre 2001 e selezionati da un gruppo di ricercatori dell'Istituto di neurologia di Londra. Dal sito è inoltre possibile accedere all’atlante della sclerosi multipla, un database che raccoglie informazioni e dati sull’epidemiologia della Sm e sulle risorse a disposizione di ciascun Paese per diagnosticare, informare, curare, sostenere, gestire e riabilitare le persone malate di Sm. I dati permettono di effettuare comparazioni a livello nazionale, regionale e mondiale.

 

National multiple sclerosis society: sul sito della società americana è possibile consultare le ultime news della ricerca sulla Sm e scaricare materiali utili, come “Momentum”, il magazine ufficiale della società, brochure, video e booklet sulla Sm.

 

Multiple sclerosis society of Canada: il sito della maggiore organizzazione canadese di volontariato a supporto della ricerca e dei servizi per le persone con Sm e per le loro famiglie.

 

The myelin project: il sito del progetto per accelerare la ricerca clinica sulla riparazione della mielina, lanciato da Augusto e Michaela Odone, i due coniugi che pur non essendo medici, sono riusciti a mettere a punto una terapia per invertire il difetto biochimico dell’Ald (sindrome di Addison-Schilder).

 

The consortium of Ms Centers: Cmsc conta oltre 200 centri tra Stati Uniti, Canada ed Europa, rappresenta oltre 4 mila professionisti del settore sanitario in tutto il mondo e fornisce assistenza a più di 150 mila ammalati di sclerosi multipla. Sul sito è possibile scaricare la rivista trimestrale del Consorzio, nella quale sono pubblicati articoli di ricerca su temi di interesse, come le cure mediche, l’assistenza infermieristica, la riabilitazione, l’assistenza psicologica e l’assistenza psicosociale.

 

International organization of Ms nurses (Iomsn): il sito dell’organizzazione internazionale infermieri Sm, la cui missione è migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla attraverso un appropriato intervento multidisciplinare, mette on line numerose monografie rivolte agli operatori sanitari.

 

Multiple sclerosis association of America (Msaa): nel sito dell’organizzazione no-profit americana è possibile consultare news aggiornate e numerose pubblicazioni Msaa in formato pdf.

 

The Multiple Sclerosis Foundation (Msf): organizzazione no-profit finanziata con fondi pubblici e istituita nel 1986 con sede nazionale a Fort Lauderdale (Florida).

 

Ms Base: il sito del progetto finanziato dalla Fondazione australiana indipendente MsBase Australia. Si tratta di una banca dati in continuo aggiornamento, longitudinale, strettamente osservazionale, dedicata alla condivisione, al monitoraggio e alla valutazione dei risultati nella sclerosi multipla.


 

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