Bollettino epidemiologico nazionale

Editoriale

Roberto Raschetti Laboratorio di Epidemiologia e Biostatistica, ISS

“Each person in the world creates a book of life. This book starts with birth and ends with death. Its pages are made up of the records of the principal events in the life. Record linkage is the name given to the process of assembling the pages of this book into a volume” HL Dunn, 1946

Il concetto di “record linkage” non è nuovo e nasce prima della diffusione capillare della tecnologia informatica.

I principali motivi di interesse risiedono nelle grandi dimensioni delle popolazioni di riferimento, nella sistematicità nei processi di acquisizione e nella loro integrabilità che consentono di aumentare il contenuto informativo dei data-base amministrativi (DBA). A fronte delle grandi potenzialità applicative occorre, però, sottolineare i problemi che si possono incontrare nell’utilizzo per finalità epidemiologiche dei DBA:

• i livelli di copertura: quali sono i livelli di copertura delle popolazioni target e, più precisamente, quali sono le caratteristiche dei soggetti non inclusi?

• la qualità dei dati: in questo caso è lecito attendersi che solo i dati che hanno un diretto impatto sul processo gestionale abbiano un livello di qualità alto e controllabile.

Le esperienze di realizzazione di sistemi informativi molto articolati e complessi in alcune realtà regionali, dove è possibile correlare archivi riferiti alle dimissioni ospedaliere, alla prescrizione di farmaci, alla mortalità, hanno offerto e possono continuare a offrire interessanti opportunità nella realizzazione, ad esempio, di grandi studi osservazionali. Tutto ciò nella consapevolezza dei limiti, non solo tecnico/scientifici, ma anche di quelli etici relativi soprattutto ai meccanismi di tutela della privacy. La navigabilità in insiemi eterogenei di dati personali a carattere sanitario non deve tradursi in questi casi nella serendipicità tipica della navigazione in Internet, ma deve essere regolata da un preciso protocollo di studio.

E proprio dell’utilizzo di dati personali provenienti da archivi eterogenei tratta questo fascicolo del BEN, in cui il primo articolo evidenzia come il collegamento tra diversi archivi informatizzati si basi sulla corretta definizione e sulla scelta di chiavi identificative individuali; il secondo articolo, presentando un uso epidemiologico delle schede di dimissioni ospedaliere, mostra utilizzo e limiti per studiare un problema specifico.