Il portale dell'epidemiologia per la sanità pubblica

a cura del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità

maggio 2009

La gestione integrata del diabete nel nostro paese (Progetto IGEA): studio qualitativo sull'accettabilità del nuovo modello assistenziale da parte degli operatori e dei cittadini

Angela Giusti

Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Roma

 

 

In Italia, il Piano Nazionale di Prevenzione 2005-08 prevede la realizzazione di progetti regionali finalizzati, nel caso del diabete, a prevenire le complicanze tramite l’adozione di programmi di gestione integrata della malattia (1). Attualmente esiste una grande eterogeneità nell’offerta dei servizi, documentata anche da indagini nazionali (2). Il nuovo modello che le regioni si accingono a implementare prevede la gestione condivisa della malattia da parte del medico di medicina generale, dello specialista, del gruppo multidisciplinare del centro di diabetologia e della persona con diabete (3). Questo richiede una revisione del paradigma assistenziale e di cura delle malattie croniche e il passaggio ad un modello di autonomia di gestione e di empowerment.

 

Come spesso accade, con il cambiamento si attivano una serie di interrogativi. Quanto è accettabile, dal punto di vista dei cittadini, questo nuovo modello assistenziale? La gestione integrata richiederà un cambiamento culturale anche da parte dei professionisti, chiamati a operare in modo multidisciplinare e integrato. Come viene percepita questa nuova modalità di lavoro? E ancora: gli utenti la considerano veramente un valore aggiunto rispetto all’assistenza attuale? E quali sono le informazioni ritenute importanti per la gestione della malattia nel momento del passaggio al nuovo modello assistenziale? Di fronte ad una situazione nuova e poco studiata i metodi qualitativi consentono di esplorare il fenomeno, restituendo il punto di vista delle persone che lo vivono e lo vivranno direttamente nel proprio quotidiano.

 

FiguraNell’ambito del Progetto IGEA (Integrazione, Gestione e Assistenza per la malattia diabetica), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità nel corso del 2006-07, è stato realizzato uno studio per ottenere dati di tipo qualitativo sull’accettabilità del modello di gestione integrata della malattia, sui suoi punti di forza e di debolezza e sui bisogni di informazione delle persone con diabete di tipo 2. Per le sue caratteristiche esplorative combinate alla necessità di tradurre parte dei risultati in azioni concrete, lo studio si colloca nell’area in cui la fenomenologia si incontra con la ricercaazione. Per la costruzione del disegno di ricerca e la descrizione dei risultati si è fatto riferimento alle linee di indirizzo disponibili in letteratura sull’uso della ricerca qualitativa nell'ambito della salute della popolazione (4-6). La Figura illustra le diverse fasi dell’indagine.

 

Lo strumento scelto per la raccolta dei dati è stato il focus group, prevedendo di usare l’intervista semi-strutturata in gruppo nel caso in cui si fossero presentate agli incontri meno di 4 persone. La scelta iniziale dei gruppi è stata fatta secondo criteri stabiliti dal gruppo di ricerca, includendo le fasce sociali principalmente interessate alla gestione integrata della patologia diabetica: le persone con diabete di tipo 2, i famigliari, gli operatori della rete dei servizi e le associazioni di pazienti. In fase di stesura del protocollo è stata anche costruita la griglia semistrutturata delle domande, predisposta la guida del facilitatore e definite le modalità di trattamento dei dati. Sette focus group sono stati realizzati fra ottobre 2006 e gennaio 2007; un ulteriore focus di approfondimento è stato organizzato a dicembre 2007. I partecipanti sono stati in totale 82. La scelta dei partecipanti è avvenuta secondo un campionamento iterativo, di convenienza, su gruppi omogenei, al fine di descrivere la pluralità dei significati che i partecipanti attribuiscono alla propria esperienza. Il campionamento iterativo è un modo ricorsivo di procedere: la costruzione del campione non si esaurisce con la scelta dei primi gruppi di partecipanti, ma prosegue durante tutto il ciclo dell’indagine e può portare all’individuazione di nuovi gruppi sociali, anche quando l’analisi dei dati sta volgendo al termine. Similmente, l’analisi dei dati non inizia a conclusione della raccolta dei dati come avviene invece nella ricerca quantitativa, ma avviene parallelamente alla raccolta dei dati, già durante i focus group e le interviste. Le iterazioni intervenute nel corso dell’indagine sono illustrate nella Figura. Un esempio di campionamento iterativo è rappresentato dall’iterazione A: i gruppi coinvolti nella prima fase dell’indagine vivevano in una zona ad alta urbanizzazione, dove l’assistenza alla malattia diabetica era gestita prevalentemente da Centri Diabetologici. Si è quindi deciso di procedere secondo il metodo del confirming and disconfirming cases, andando a cercare persone che, essendo già seguite in gestione integrata, potessero dare una lettura diversa della propria realtà assistenziale. Questo ha portato a selezionare, a indagine già avviata, un nuovo gruppo di partecipanti in una zona dove questo modello di assistenza è già attivo da diversi anni. Un ultimo gruppo è stato aggiunto durante l’analisi dei dati; l’accessibilità geografica è parso essere un elemento importante della qualità percepita dell’assistenza al diabete e questo ha portato a selezionare un ulteriore gruppo di partecipanti ad analisi quasi conclusa. Sono così state incluse nell’indagine persone con diabete e/o loro famigliari che vivevano in una zona isolata dai grandi centri urbani (Figura, iterazione B).

 

I focus group e le interviste sono stati condotti da ricercatrici con esperienza pluriennale che hanno basato la conduzione su una serie di domande di apertura predefinite. Va ricordato che la griglia delle domande e la guida per la conduzione sono strumenti usati per orientare la discussione verso gli obiettivi conoscitivi previsti dal protocollo dell’indagine, senza però limitare il potenziale di espressione dei partecipanti. Il ricercatore mantiene quindi un proprio margine decisionale sull’opportunità o meno di seguire lo svolgimento naturale della discussione, nel caso in cui questa porti su temi che non sono direttamente collegati agli scopi della ricerca. Questa flessibilità costituisce uno dei valori aggiunti della metodologia qualitativa che consente di cogliere induttivamente significati imprevisti che difficilmente emergerebbero con altri strumenti di rilevazione più strutturati. Tutte le registrazioni audio/video sono state trascritte mantenendo, laddove possibile, gli elementi rilevanti della comunicazione paraverbale. La trascrizione è uno dei momenti critici della ricerca qualitativa e richiede una specifica allocazione di tempo o di risorse economiche; una buona trascrizione richiede infatti circa 4 ore di lavoro per ogni ora di registrazione. Per la codifica dei contenuti si è proceduto inizialmente in maniera deduttiva, ricavando dagli obiettivi della ricerca e dalla griglia delle domande alcune categorie descrittive. In questo modo l’analisi ha portato a distinguere due grandi ambiti di contenuto, il primo relativo all’accettabilità del modello di assistenza al diabete e il secondo relativo ai bisogni informativi. Obiettivi secondari, emersi induttivamente durante la realizzazione dell’indagine, sono stati la descrizione degli aspetti fondamentali delle relazioni tra il personale socio- sanitario e le persone con diabete e il progressivo delinearsi dei bisogni formativi degli attori coinvolti nella gestione integrata della malattia diabetica. L’analisi del contenuto e la codifica dei testi sono stati fatti usando il software NVivo v.7.0. Va però sottolineato che l’uso del software, pur semplificando la gestione dei dati, soprattutto nella fase di classificazione, non migliora la qualità dell’analisi né riduce il carico di lavoro necessario alla lettura e rilettura attenta, alla trascrizione e alla codifica del testo.

 

I risultati dello studio saranno presentati in un rapporto tecnico nell’ambito delle attività del Progetto IGEA (7). La rilevazione dei dati con strumenti qualitativi ha permesso di rispondere ai quesiti iniziali di ricerca fornendo al contempo nuovi spunti di riflessione. Sono stati individuati i nodi critici dell’assistenza alla malattia diabetica, ossia le caratteristiche che un sistema dovrebbe avere per rispondere ai bisogni delle persone e per essere quindi accettabile, soprattutto in un’ottica di comparazione tra l’esistente e l’atteso. Inoltre, è stato possibile evidenziare una serie di aspettative, ma anche di timori, sia da parte delle persone con diabete sia da parte dei professionisti. I bisogni informativi e formativi emersi sono stati analizzati e utilizzati operativamente nella progettazione del percorso formativo previsto dal Progetto IGEA per tutti gli operatori e le associazioni di pazienti coinvolti nell’implementazione del nuovo modello assistenziale (8). Allo stesso modo, la campagna informativa sul passaggio al nuovo modello assistenziale, attualmente in fase di elaborazione, si è avvalsa dei risultati dello studio.

 

In conclusione, la flessibilità degli strumenti ha permesso di esplorare ambiti poco noti ma percepiti come importanti dai partecipanti. I risultati hanno consentito di elaborare alcuni strumenti operativi e, in fase di programmazione delle attività, di prevedere alcune reazioni dell’utenza e dei professionisti, preparando in tal modo con tempestività le risposte più adeguate.

 

Riferimenti bibliografici

1. Maggini M. Il Progetto IGEA (Integrazione, Gestione e Assistenza per la malattia diabetica). Not Ist Super Sanità - Inserto BEN 2009;22(4):iii-iv.

2. Aprile V, Baldissera S, D'Argenzio A, et al. Risultati nazionali dello studio QUADRI (QUalità dell'Assistenza alle persone nelle Regioni Italiane). Roma:Istituto Superiore di Sanità; 2007 (Rapporti ISTISAN 07/10).

3. Progetto IGEA. Gestione integrata del diabete mellito di tipo 2 nell’adulto. Documento di indirizzo. Roma:Il Pensiero Scientifico Editore;2008.

4. Mays N, Pope C. Qualitative research in health care. Assessing quality in qualitative research. BMJ 2000;320(7226): 50-2.

5. Cohen DJ, Crabtree BF. Evaluative criteria for qualitative research in health care: controversies and recommendations. Ann Fam Med 2008;6(4):331-9.

6. Cohen D, Crabtree BF. Qualitative research guidelines project. 2006. Disponibile all'indirizzo: www.qualres.org

7. Giusti A, Gawronski O, Maggini M. La gestione integrata del diabete. Risultati di una indagine qualitativa sulla percezione e i bisogni informativi. Roma: Istituto Superiore di Sanità; 2009 (Rapporti ISTISAN in stampa).

8. Giusti A, Maggini M, Raschetti R. La gestione integrata del diabete mellito di tipo 2 nell'adulto. Piano di formazione. In: Progetto IGEA. La gestione integrata del diabete di tipo 2 nell’adulto. Obiettivi e organizzazione. Manuale di formazione per gli operatori sanitari. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore; 2009. p. 107-19.