Utili per lavorare

Archivio 2022

22/12/2022 - Malattie rare: online RaraMente

È consultabile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento fondamentale per rimanere sempre aggiornati sulle ultime notizie riguardanti il mondo delle malattie rare. L'apertura è riservata a un editoriale incentrato sulla necessità di proporre progetti di vita a misura di ciascuno, specie per le persone con disabilità. Il focus, invece, dà risalto al Telefono Verde Malattie Rare (TVMR): durante la pandemia, tra dicembre 2019 e gennaio 2021, le chiamate sono quasi raddoppiate. Tra le diverse news segnaliamo:

• appuntamento a Roma, ogni lunedì pomeriggio, al Circolo Canottieri Lazio con i ragazzi della Special Olympics
• alla call di Scienza partecipata continuano ad arrivare numerosi progetti e tante idee
• Rare Disease Day 2023, disponibile il calendario degli eventi pensando alla Giornata mondiale (il prossimo 28 febbraio)
• si segnalano più alunni con disabilità ma scuole poco inclusive
• UE e malattie rare, al via il bando di ricerca 2023.

Leggi di più nell’ultimo numero di Raramente.

7/12/2022 - Online RaraMente, la newsletter sulle malattie rare

È consultabile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per rimanere aggiornati sulle ultime notizie inerenti il mondo delle malattie rare. L'apertura è riservata a un editoriale incentrato sul ruolo della tecnologia per modificare gli ambienti di vita e supportare la ricerca di autonomia di chi vive la grave disabilità motoria. Il focus, invece, è dedicato a un farmaco sperimentale che promette un rallentamento dei sintomi della SLA. Tra le news segnaliamo:

• i casi di violenza contro le donne con disabilità
• i risultati di una consultazione indetta dall'ANFFAS sugli ostacoli incontrati dalle persone con disabilità nel rispetto dei loro diritti
• i risultati della prima indagine UNIAMO sulla CDKL5

Leggi di più nell’ultimo numero di Raramente.

1/12/2022 - BEN: online l’ultimo numero

È disponibile online il Volume 3 (3) 2022 del Bollettino epidemiologico nazionale (BEN) che ospita i seguenti articoli: Focolaio di COVID-19 in un campo estivo in Piemonte (2021); Relazione nel periodo pre Omicron e Omicron tra incidenza di COVID-19 e percentuale di casi non associati a catene di trasmissione note in Friuli Venezia Giulia (settembre 2020-aprile 2022); L’esperienza del Telefono Verde Malattie Rare nel triennio 2019-2021; Dati preliminari per l’individuazione precoce di disturbi psichiatrici perinatali (ASL Roma 1); Il sistema di sorveglianza nazionale del botulismo: i dati in Italia dal 2001 al 2020.

24/11/2022 Malattie rare: ecco RaraMente

È consultabile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per rimanere aggiornati sulle ultime notizie inerenti il mondo delle malattie rare. L'apertura è riservata a un editoriale dedicato alla centralità ormai assunta dalle reti europee e globali nell'ambito delle malattie rare. Il focus, invece, dà risalto all'iniziativa del Conservatorio "L. Cherubini" di Firenze di aprire anche agli studenti disabili e con DSA. Tra le diverse news segnaliamo:

• UNIAMO promuove un programma di supporto per le persone che si devono allontanare dalla propria città o Regione e devono ricevere cure
• online con “SiPuò” le linee guida sull’accessibilità al turismo e ai servizi
• pubblicato il bando della VII edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale
• c’è tempo fino al 10 dicembre per sostenere il progetto “ASBI: l'AUTOnomia è un diritto di tutti” che prevede l'acquisto da parte dell'associazione di un'auto adattata da mettere a disposizione dei giovani con spina bifida per le lezioni di scuola guida
• il 6 dicembre 2022 la federazione Uniamo illustrerà in un webinar le novità per l’edizione 2023 della Giornata delle Malattie Rare
• al via il XVII° Congresso della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi.

Leggi di più nell’ultimo numero di Raramente.

10/11/2022 - Malattie rare

È consultabile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per rimanere aggiornati sulle ultime notizie inerenti il mondo delle malattie rare. L'apertura è riservata a un editoriale incentrato sulla Scienza partecipata e curato da Domenica Taruscio (già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS). Il focus, invece, dà risalto alla testimonianza dell'attore e doppiatore Luca Ward che racconta la malattia di cui è affetta la figlia Luna ossia la sindrome di Marfan. Tra le diverse news segnaliamo:

• RaraMente festeggia i primi due anni di pubblicazione
• APMARR e ADI lanciano il progetto “Buono da Mangiare” per la sana alimentazione dei pazienti reumatologici
• al via la VII edizione di Rare Disease International Film Festival riservato alle opere video sulle malattie rare
• indetta, da parte dell’International Association of Lions Clubs, la XIII Edizione del Concorso nazionale malattie rare.

Leggi di più nell’ultimo numero di Raramente.

20/10/2022 - Malattie rare: online RaraMente

L'ultimo numero della newsletter RaraMente, si apre con un editoriale dedicato agli Stati Generali delle Malattie Rare, evento organizzato da UNIAMO. Il focus invece dà risalto alla lettera aperta di EURORDIS e 57 organizzazioni partner indirizzata alla Commissione UE al fine di mettere in campo una nuova strategia sulle malattie rare. Tra le diverse news segnaliamo:

• il 25 ottobre ricorre la Giornata mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo
• l'ISS dedica un Rapporto online e un corso FAD alle patologie della vista neonatali
• parte la prima campagna di sensibilizzazione sulla psoriasi pustolosa generalizzata
• proclamati i vincitori del VII Rare Disease Hackathon.

Leggi di più nell’ultimo numero di Raramente.

6/10/2022 Malattie rare: online RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento essenziale per rimanere al corrente su tutte le novità relative al mondo delle malattie rare. Questo aggiornamento si apre con un editoriale di Domenica Taruscio che, arrivata alla pensione, lascia la carica di direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. Il focus invece dà risalto all'indagine di UNIAMO volta a sondare il grado di conoscenza dei medici rispetto alle malattie rare. Tra le diverse news segnaliamo:

• la costituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare
• il 17 ottobre a Roma avrà luogo un evento incentrato sulla malattia di Wilson
• riparte sulla RAI la programmazione di “Dottori in corsia”, docuserie realizzata in collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù
• illustrato per la prima volta come una rara mutazione genetica porta alla disabilità intellettiva
• il 5 ottobre si svolgerà un webinar sulla scienza partecipata.

Leggi di più l’ultimo numero di Raramente.

6/10/2022 - Medicina di Genere: la newsletter di ottobre 2022

Un editoriale su risposta immunitaria e differenze di genere apre il numero di ottobre della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG). Tra i contenuti di questo numero: il glossario di MdG per condividere il linguaggio e costruire conoscenza e consapevolezza, la sopravvivenza e la mortalità di genere. Nella sezione “COVID e MdG”, si parla di differenza di sesso nell’utilizzo di farmaci per il trattamento del COVID nelle RSA. Tra le altre notizie: la medicina di genere in Lazio; il ruolo degli estrogeni nell’emicrania mestruale; epigenetica del disturbo da stress post traumatico. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,8 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro. 

22/9/2022 - RaraMente: la newsletter delle malattie rare

È online il nuovo numero della newsletter RaraMente. In evidenza l’appello di UNIAMO in vista delle elezioni 2022 per una politica a favore dei malati rari. Tra gli aggiornamenti: gli stati generali delle malattie rare, in programma il 6 e il 7 ottobre al Forum Sistema Salute; il bando per proporre contributi di scienza partecipata; l’appello della FISH a tutti i politici al confronto sui temi della disabilità; la XV edizione del concorso letterario, artistico e musicale “Il volo di Pegaso”; un focus sui dati FAIR per le malattie rare; il primo corso di laurea in LIS e LISt all’Università di Roma La Sapienza. Leggi di più l’ultimo numero di Raramente.

15/9/2022 - Mosquito Alert: un’app per tracciare le zanzare presenti in Italia

L’app Mosquito Alert è un nuovo strumento per il tracciamento delle specie di zanzara presenti sul territorio italiano. Si tratta di un progetto di scienza partecipata (Citizen Science) coordinato dal Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università La Sapienza a cui partecipano l’Istituto Superiore di Sanità, l’Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle Venezie, il Museo delle Scienze (MUSE) di Trento e l’Università di Bologna, che coinvolge i cittadini nel monitoraggio delle zanzare. L’App Mosquito Alert è un software gratuito e open source che può essere scaricato su qualsiasi smartphone da Google Play o dall’App store di Apple. È disponibile in diverse lingue, tra cui l’italiano. L’applicazione permette di segnalare, tramite l’invio di foto, una zanzara, di segnalare una puntura e di indicare un possibile focolaio larvale. Inoltre, dopo aver segnalato una zanzara è possibile inviare il campione ai nostri laboratori, per un’analisi più approfondita dell’esemplare. Il tracciamento sarà indirizzato a tutte le specie di zanzara: sia quelle che hanno ampliato la loro distribuzione a seguito di fenomeni quali cambiamento climatico, globalizzazione e aumento degli spostamenti internazionali (specie invasive), sia quelle già presenti in origine sul territorio (specie autoctone), come la cosiddetta “zanzara comune” o “zanzara notturna” (Culex pipiens), responsabile della trasmissione del virus West Nile in Italia. Per approfondire leggi la notizia sul sito ISS.

28/7/2022 - Bollettino epidemiologico nazionale: online l’ultimo numero

È online l'ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (Ben). Tra gli articoli segnaliamo quello sulla valutazione dell’associazione tra sindrome di Guillain-Barré e vaccino antinfluenzale durante la stagione 2020-2021 e quello sulle meningiti, meningo-encefaliti ed encefaliti da virus Toscana in Italia, 2016-2021: si tratta dei primi dati pubblicati sull’arbovirosi. Gli altri argomenti trattati sono: stato funzionale e qualità di vita in un campione di pazienti con protesi d'anca nella P.A. di Trento nel 2019; i risultati del sistema di sorveglianza della legionellosi nel 2021; salute perinatale in Italia con i dati del Programma Nazionale Esiti (anni 2015-2020). Consulta il numero completo Volume 3 (2) 2022.

21/7/2022 - Malattie rare: il nuovo numero di RaraMente

La newsletter si apre con un editoriale di Domenica Taruscio (direttrice del CNMR dell’ISS) sul progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, finanziato dal ministero della Salute. Tra le news di questo numero: i risultati di uno studio internazionale sui fattori associati a forme severe di infezione in persone con fibrosi cistica; la nascita della “Rete delle malattie rare Umbria; i risultati di un’indagine sulla qualità della vita dei pazienti rari negli Stati Uniti. Per approfondire leggi il numero completo.

14/7/2022 - Malattie rare: disponibile RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento essenziale per rimanere al corrente di tutte le novità relative al mondo delle malattie rare. Questo aggiornamento si apre con un editoriale dedicato al libro “Tienimi per mano” (PAV Edizioni) ideato dall’Associazione Disabilmentemamme. Al suo interno si dà particolare risalto al capitolo scritto da Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. Il focus invece riporta le FAQ pubblicate sul sito dell’ISS sul monkeypox. Tra le diverse news segnaliamo:

• dal 1 settembre si possono inviare le domande per partecipare al Premio SIP
• al via i lavori del progetto promosso da Fondazione Telethon per il sequenziamento del genoma dei neonati
• presentati i vantaggi dei principi FAIR per l'individuazione e la diagnosi delle malattie rare
• presentati i risultati del progetto EUROlinkCAT riguardante la salute dei bambini con anomalie congenite.

Per maggiori info consulta la  su newsletter RaraMente.

7/7/2022 - Medicina di Genere: la newsletter di luglio 2022

Il numero di luglio della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale sul paradosso preclinico in farmacologia. Il focus scientifico è dedicato ai profili di miRNA fecali associati a età, sesso, IMC (indice di massa corporea) e stili di vita, in individui sani mentre il focus clinico alla sindrome di Tako-Tsubo e alle differenze di genere. L’argomento di questo numero dell’Osservatorio sulla MdG dell’Istituto Superiore di Sanità è dedicato all’analisi descrittiva e informativa della salute delle persone migranti in ottica di genere. Nella sezione “COVID e MdG”, si parla di differenze di genere nell’impatto del COVID-19 sui livelli di attività fisica nell’infanzia. Tra le altre notizie: la MdG in Molise: 20 anni di attività; differenze di genere nella FXTAS (sindrome tremore/atassia associata al cromosoma X fragile); modelli animali per la valutazione del rischio tossicologico delle persone Transgender in terapia ormonale. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 2,3 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.

16/6/2022 - RaraMente: la newsletter sulle malattie rare

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento fondamentale per rimanere al corrente di tutte le novità relative al mondo delle malattie rare. In questo aggiornamento sono presenti: la pubblicazione “Il lavoro per le persone con malattia rara. Le Effemeridi di UNIAMO 2” dedicata alla dimensione lavorativa vissuta dalle persone con malattia rara; un'intervista a Marco Sessa autore del testo “Nanessere: il mondo visto dal basso verso l’alto”. Tra le diverse news:

• fino al 21 dicembre resterà disponibile sulla piattaforma EduIss il corso gratuito per professionisti sanitari su screening neonatale udivo e visivo
• torna in presenza MonitoRare 2022, occasione per illustrare l'ultimo Rapporto di UNIAMO
• restano aperte le candidature per la seconda edizione del Rare Diseases Award, dedicato ai progetti e alle iniziative pensati per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e tumori rari
• sono stati pubblicati i risultati di uno studio sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria che contengono i dati riferiti alla variante bergamasca dell’HHT
• online il nuovo portale dei farmaci dello Stabilimento Chimico Farmaceutico.

Leggi la newsletter.

9/6/2022 - Online RaraMente: la newsletter sulle malattie rare

Questo numero della newsletter si apre con un editoriale di Domenica Taruscio (CNMR-ISS) dedicato al lungo viaggio delle persone con malattia rara: dal buio alla Risoluzione ONU. L’aggiornamento prosegue con un focus sul primo report mondiale dedicato all’accesso agli ausili. Tra le news: “Io Raro” la prima associazione nazionale a guida dei pazienti (e delle loro famiglie) con tumore raro; il primo questionario sul benessere delle persone con malattia rara, promosso dal Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva in collaborazione con UNIAMO; una nuova molecola (al centro di un trial di fase 2) in grado di rallentare il declino della funzionalità polmonare nei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Leggi di più nella newsletter.

19/5/2022 - Malattie rare: on line RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per conoscere tutte le novità inerenti il mondo delle malattie rare.

In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale dedicato a un'importante opportunità per la salute ossia il Fascicolo Sanitario Elettronico; un focus sui tumori rari e l'aiuto che può arrivare dalla rete UNIC coordinata da Alleanza Contro il Cancro.

Tra le diverse news meritano particolare attenzione:

• la prima indagine sull’accesso agli ausili
• la storia di Brando, l’unico bambino nato in Italia con una rara variante della Sindrome di West, raccontata in un libro dal papà, il giornalista Stefano Buttafuoco
• un workshop sulla sindrome di Behcet che si terrà il 20 maggio, in occasione della Giornata mondiale
• per tutto maggio sarà attiva la raccolta fondi dell'Associazione Sclerosi Tuberosa nata 25 anni fa
• il 20 maggio verrà celebrata la Giornata della consapevolezza sulla sindrome di Williams.

Per approfondire consulta il numero completo.

5/5/2022 - Malattie rare: ecco le novità su RaraMente

Nell’ultimo aggiornamento della newsletter RaraMente sono presenti: un editoriale di Andrea Piccioli, direttore dell'ISS, dedicato a PNRR Italia, la notizia è che sono stati stanziati 50 milioni per le malattie rare, e un focus sulle epatiti pediatriche con le FAQ tramite le quali l'ISS risponde alle tante domande e ai dubbi emersi in questi ultimi giorni. Tra le news troviamo:

• i risultati preliminari della prima indagine nazionale dedicata all’utilizzo delle tecnologie assistive
• l'intervista a Marco Antonio Rubini, fondatore di Wonderadio ossia un originale ponte tra vedenti e non vedenti
• il punto sulla Conferenza annuale incentrata sulla Giornata delle malattie senza diagnosi
• la seconda edizione, patrocinata dall'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, di un Corso di perfezionamento sulle malattie rare, iscrizioni entro il 26 maggio.

Per approfondire consulta il numero completo.

28/4/2022 - Malattie rare: online RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per conoscere tutte le novità inerenti il mondo delle malattie rare. In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale incentrato sul "modello Gemelli", ossia una struttura ospedaliera all'avanguardia nel delicato campo della transizione dall’età pediatrica a quella adulta nel paziente con sindromi malformative; un focus sulla sindrome cardio-facio-cutaneo-articolare, una nuova patologia ultra-rara, con un'intervista a Marco Castori, co-autore dello studio.

Tra le news spiccano:

• l'importante testimonianza di Chiara Acchioni, una ricercatrice dell'ISS affetta dalla malattia di Stargardt
• le Linee guida rivolte agli esperti del settore per la diagnosi e il trattamento delle atassie pediatriche
• MyFever, la prima app dedicata ai pazienti con malattie autoinfiammatorie.

Per approfondire consulta il numero completo.

14/4/2022 - Bollettino epidemiologico nazionale: online l’ultimo numero

È online l'ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (Ben). Tra i diversi articoli meritano un'attenzione particolare quello riguardante i test molecolari salivali per la diagnosi di infezione da SARS-CoV-2 utilizzati come sistema di monitoraggio nelle scuole italiane nell’anno scolastico 2021-2022 e quello dedicato al sistema di sorveglianza basato su eventi in Italia dal 2009 al 2021, una sorta quindi di intelligence della sanità pubblica. Gli altri argomenti trattati sono: il progetto BLUES rivolto alle donne con depressione perinatale; l'app BEBA per la prevenzione dell'obesità infantile; lo studio al livello sovranazionale dei dati raccolti dal 2013 al 2017 nei Registri protesici dell’EUREGIO (Tirolo-Alto Adige-Trentino). Consulta il numero completo Volume 3 (1) 2022.

14/4/2022 - Medicina di Genere: la newsletter di aprile 2022

Il numero di aprile della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale su ritmi biologici e differenze di genere. L’argomento dell’”Osservatorio sulla MdG” dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato agli incontri di approfondimento sulla MdG con i/le referenti regionali. Nella sezione “COVID e MdG”, si parla dei geni coinvolti nella suscettibilità di genere in SARS‑CoV‑2. Tra le altre notizie: la medicina di genere in Umbria; infezione cronica da HCV: differenze di genere nella progressione della malattia epatica ed effetti sullo stato riproduttivo nella donna; benessere e salute della popolazione transgender, un questionario nazionale dedicato ai medici di medicina generali (MMG); presentazione del 10th Congress of the International Society of Gender Medicine (Padova, 16-17 settembre 2022). La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,8 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.

7/4/2022 - Malattie rare: l’ultimo numero di RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente. In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale dedicato all'accordo siglato da CNMR (Centro nazionale Malattie Rare, dell’ISS) e Protezione Civile, che interessa l'intera Rete Nazionale delle Malattie Rare e UNIAMO, volto all’accoglienza in Italia della popolazione ucraina con disabilità; un focus su Hospice e cure palliative pediatriche. Tra le news: il rinnovo dei finanziamenti per i progetti di vita individualizzati per le persone con autismo; la scoperta del silenziatore molecolare che nasconde al sistema immunitario la leucemia mieloide acuta; i risultati pubblicati online dell'indagine sui bisogni dei pazienti promossa dall'Associazione Lyme Italia; i primi passi della terapia genica per la cura della malattia di Tay Sachs; le indicazioni per l’allattamento nelle emergenze e un opuscolo in ucraino per chi arriva in Italia in evidenza su EpiCentro. Tra gli eventi: il 7 aprile, ricorrendo la Giornata mondiale della salute, avrà luogo il primo degli appuntamenti che precedono il Rapporto MonitoRare; dal 20 al 24 giugno a Roma si terrà il workshop sullo sviluppo di Prodotti Medicinali di Terapia Avanzata rivolto ai giovani ricercatori. Iscrizioni entro il 30 aprile. Consulta l’ultimo numero di Raramente.

31/03/2022 - “smettodifumare”: la nuova piattaforma ISS

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha lanciato la nuova piattaforma “smettodifumare” che fornisce informazioni, servizi di sostegno e strategie utili per chi decide di intraprendere un percorso di abbandono della sigaretta e del tabagismo. Secondo diversi studi infatti solo il 4% dei tentativi di smettere di fumare ha successo senza il necessario aiuto. Nella piattaforma, ideata da una équipe del Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell’ISS in collaborazione con il Ministero della Salute, sono presenti un elenco dei Centri Antifumo e diversi accorgimenti per evitare una ricaduta. Completa il tutto una guida (in formato pdf) per smettere anche in autonomia di fumare, una sorta di diario dove è possibile tenere nota dei progressi fatti. Per chi desidera parlare con un operatore è infine disponibile il Telefono Verde contro il Fumo 800554088, un servizio nazionale, anonimo e gratuito, attivo dal lunedì al venerdì dalle 10:00 alle 16:00. Consulta la piattaforma “smettodifumare” e la news sul sito ISS.

24/3/2022 - Malattie rare: l’ultimo numero della newsletter

È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare.

Questo aggiornamento si apre con un editoriale sull'attuale situazione in Ucraina e in particolare sulla Casa della Misericordia, creata anche grazie alla Fondazione Don Gnocchi, in grado di accogliere bambini disabili e con malattie rare. Nel focus trova spazio l'intervista realizzata da Mirella Taranto (capo ufficio stampa ISS) a Fiorenza Sarzanini, vicedirettore del Corriere della Sera e autrice del testo Affamati d'amore incentrato sui disturbi alimentari. Tra le news spiccano:

• l’appello lanciato da EURORDIS al mondo per aiutare le famiglie ucraine;
• il Manifesto sui bisogni dei pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica Benigna;
• la Giornata della Sindrome di Down che ruota intorno al tema “l’inclusione al centro”;
• il progetto ligure “Emofilia e sport”;
• il progetto RAREDUCANDO rivolto al mondo della scuola;
• lo studio apparso su Frontiers Medicine dedicato alla Sindrome di Behçet.

Tra gli eventi da segnalare il 36° Meeting Scientifico Online “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni” organizzato da ISS e Uniamo e dedicato al tema “Integrazione di reti assistenziali: la rete per le cure palliative pediatriche” che si è svolto il 17 marzo 2022 e che può essere rivisto sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare. Per approfondire leggi la newsletter.

10/3/2022 - Malattie rare: online RaraMente

È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare. In questo aggiornamento in primo piano: un editoriale dal titolo Solidarietà dai malati rari al popolo ucraino curato da Domenica Taruscio (Dir. CNMR ISS) e Annalisa Scopinaro (Pres. UNIAMO); un focus dedicato al convegno istituzionale incentrato sulla sensibilizzazione sulle malattie rare che ha avuto luogo la scorsa settimana al ministero della Salute. Tra le news:

• online sul canale YouTube dell’ISS il nuovo spot sulle malattie rare
• proclamati i 18 vincitori del Concorso “Il Volo di Pegaso”, ideato dal CNMR
• Benedetta De Luca, influencer e disability model, protagonista dello spot televisivo di UNIAMO
• UNIAMO accende l’Italia, oltre 300 i monumenti illuminati per focalizzare l’attenzione sulle persone con malattia rara nasce la Carta Europea della Disabilità
• il 3 marzo è stata celebrata la Giornata mondiale dei Difetti Congeniti.

Tra i prossimi eventi da segnalare la Giornata per le malattie neuromuscolari che si terrà il 12 marzo. Per approfondire leggi la newsletter.

17/2/2022 - RaraMente: online il nuovo numero

Molte le news contenute nel nuovo numero di RaraMente, la newsletter ISS- UNIAMO dedicata alle malattie rare. In primis, quella che annuncia il Convegno al Ministero della salute del prossimo 21 febbraio, che apre la settimana dedicata a queste patologie. Come editoriale la “Lettera ai Curanti” di Don Massimo Angelelli, Direttore dell’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della Conferenza Episcopale Italiana (CEI), inviata in occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato, mentre il focus è su Valentina Tomirotti (Classe’82, giornalista e blogger) impegnata a 360°, attraverso il web e i social, per accrescere sensibilità e consapevolezza sulla disabilità. Scopri di più nella newsletter.

3/2/2022 - Malattie rare: online la nuova newsletter

Cuore del nuovo numero di RaraMente è la Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio). Domenica Taruscio (ISS) e Annalisa Scopinaro (UNIAMO) raccontano la Giornata, dalla prima edizione nel 2008 all’edizione numero 15. Numerose le iniziative in programma in Italia: per tutto febbraio, un tram inaugurato da UNIAMO attraverserà le vie della Capitale con i colori del Rare Disease Day. L’ISS illumina la sua facciata con i colori del Rare Diseases Day in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo. Un Convegno al Ministero della Salute apre la settimana delle malattie rare e un libro ideato da EURORDIS e tradotto da UNIAMO spiega le malattie rare ai più piccoli. Scopri di più nella newsletter.

20/1/2022 - Malattie rare: la newsletter ISS/UNIAMO

È disponibile per la consultazione l'ultimo numero di RaraMente dove è possibile leggere:

• il punto, a cura di Samuel Agyei Wiafe (Direttore della Rare Disease Ghana Initiative), sul recente summit svoltosi in Ghana sulle malattie rare
• un'intervista a Flaminia Macchia, direttore esecutivo di Rare Diseases International, sulla Risoluzione Onu per i malati rari.

Per quanto riguarda le news:

• la prossima giornata della campagna di UNIAMO che percorrerà in tram le vie di Milano e Roma
• la creazione negli USA di un Consorzio per le malattie geniche
• uno studio, pubblicato su Nature Communications, su un sottotipo di autismo
• la giornata internazionale, il 18 gennaio, dell'Emiplegia Alternante
• il 25° congresso su Patologia Immune e Malattie Orfane 2022.

Per approfondire leggi la newsletter.

13/1/2022 - Malattie rare: la nuova newsletter

È disponibile per la consultazione online l'ultimo numero di RaraMente. Nella newsletter troviamo:

• un editoriale di ringraziamento dedicato al presidente della Repubblica Sergio Mattarella
• le FAQ dell'ISS sulla vaccinazione Anti-COVID nei bambini
• la news sull'ampliamento, dal 1 gennaio 2022, delle 24 European Reference Networks che si arricchiscono di 620 unità
• i risultati di un'indagine sui bisogni dei pazienti con anomalie vascolari
• una presentazione del 33° meeting ISS-UNIAMO sulla Risoluzione ONU per le persone con malattia rara che si svolgerà il prossimo 20 gennaio
• la terapia genica come nuova frontiera per la cura della distrofia miotonica
• una nuova modalità di cura, a domicilio, per le persone affette da algodistrofia.

Per approfondire leggi la newsletter.

13/1/2022 - Medicina di Genere: la newsletter di gennaio 2022

Il numero di gennaio della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale su longevità e genere. Tra gli argomenti della sezione “COVID e MdG” le calcificazioni cardiovascolari in pazienti COVID-19 e differenze di genere. Tra le altre notizie: la presentazione, da parte dell’Azienda sanitaria Friuli Occidentale, del gruppo di lavoro “Medicina di genere-Go Red for Women… in Pordenone”; fattori di rischio cardiovascolare e comorbidità in pazienti anziani con sindrome coronarica acuta sottoposti a intervento coronarico percutaneo e differenze di genere; Ildegarda di Bingen e le origini della MdG. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,7 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.