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L'epidemiologia per la sanità pubblica
Istituto Superiore di Sanità
Epidemiologia per la sanità pubblica - ISS

Ultimi aggiornamenti

19/5/2022 - Malattie rare: on line RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per conoscere tutte le novità inerenti il mondo delle malattie rare.

In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale dedicato a un'importante opportunità per la salute ossia il Fascicolo Sanitario Elettronico; un focus sui tumori rari e l'aiuto che può arrivare dalla rete UNIC coordinata da Alleanza Contro il Cancro.

Tra le diverse news meritano particolare attenzione:

  • la prima indagine sull’accesso agli ausili
  • la storia di Brando, l’unico bambino nato in Italia con una rara variante della Sindrome di West, raccontata in un libro dal papà, il giornalista Stefano Buttafuoco
  • un workshop sulla sindrome di Behcet che si terrà il 20 maggio, in occasione della Giornata mondiale
  • per tutto maggio sarà attiva la raccolta fondi dell'Associazione Sclerosi Tuberosa nata 25 anni fa
  • il 20 maggio verrà celebrata la Giornata della consapevolezza sulla sindrome di Williams.

Per approfondire consulta il numero completo.

 

5/5/2022 - Malattie rare: ecco le novità su RaraMente

Nell’ultimo aggiornamento della newsletter RaraMente sono presenti: un editoriale di Andrea Piccioli, direttore dell'ISS, dedicato a PNRR Italia, la notizia è che sono stati stanziati 50 milioni per le malattie rare, e un focus sulle epatiti pediatriche con le FAQ tramite le quali l'ISS risponde alle tante domande e ai dubbi emersi in questi ultimi giorni. Tra le news troviamo:

  • i risultati preliminari della prima indagine nazionale dedicata all’utilizzo delle tecnologie assistive
  • l'intervista a Marco Antonio Rubini, fondatore di Wonderadio ossia un originale ponte tra vedenti e non vedenti
  • il punto sulla Conferenza annuale incentrata sulla Giornata delle malattie senza diagnosi
  • la seconda edizione, patrocinata dall'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, di un Corso di perfezionamento sulle malattie rare, iscrizioni entro il 26 maggio.

Per approfondire consulta il numero completo.

 

28/4/2022 - Malattie rare: online RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per conoscere tutte le novità inerenti il mondo delle malattie rare. In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale incentrato sul "modello Gemelli", ossia una struttura ospedaliera all'avanguardia nel delicato campo della transizione dall’età pediatrica a quella adulta nel paziente con sindromi malformative; un focus sulla sindrome cardio-facio-cutaneo-articolare, una nuova patologia ultra-rara, con un'intervista a Marco Castori, co-autore dello studio.

Tra le news spiccano:

  • l'importante testimonianza di Chiara Acchioni, una ricercatrice dell'ISS affetta dalla malattia di Stargardt
  • le Linee guida rivolte agli esperti del settore per la diagnosi e il trattamento delle atassie pediatriche
  • MyFever, la prima app dedicata ai pazienti con malattie autoinfiammatorie.

Per approfondire consulta il numero completo.

 

14/4/2022 - Bollettino epidemiologico nazionale: online l’ultimo numero

È online l'ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (Ben). Tra i diversi articoli meritano un'attenzione particolare quello riguardante i test molecolari salivali per la diagnosi di infezione da SARS-CoV-2 utilizzati come sistema di monitoraggio nelle scuole italiane nell’anno scolastico 2021-2022 e quello dedicato al sistema di sorveglianza basato su eventi in Italia dal 2009 al 2021, una sorta quindi di intelligence della sanità pubblica. Gli altri argomenti trattati sono: il progetto BLUES rivolto alle donne con depressione perinatale; l'app BEBA per la prevenzione dell'obesità infantile; lo studio al livello sovranazionale dei dati raccolti dal 2013 al 2017 nei Registri protesici dell’EUREGIO (Tirolo-Alto Adige-Trentino). Consulta il numero completo Volume 3 (1) 2022.

 

14/4/2022 - Medicina di Genere: la newsletter di aprile 2022

Il numero di aprile della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale su ritmi biologici e differenze di genere. L’argomento dell’”Osservatorio sulla MdG” dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato agli incontri di approfondimento sulla MdG con i/le referenti regionali. Nella sezione “COVID e MdG”, si parla dei geni coinvolti nella suscettibilità di genere in SARS‑CoV‑2. Tra le altre notizie: la medicina di genere in Umbria; infezione cronica da HCV: differenze di genere nella progressione della malattia epatica ed effetti sullo stato riproduttivo nella donna; benessere e salute della popolazione transgender, un questionario nazionale dedicato ai medici di medicina generali (MMG); presentazione del 10th Congress of the International Society of Gender Medicine (Padova, 16-17 settembre 2022). La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,8 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.

 

7/4/2022 - Malattie rare: l’ultimo numero di RaraMente

È disponibile online l'ultimo numero della newsletter RaraMente. In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale dedicato all'accordo siglato da CNMR (Centro nazionale Malattie Rare, dell’ISS) e Protezione Civile, che interessa l'intera Rete Nazionale delle Malattie Rare e UNIAMO, volto all’accoglienza in Italia della popolazione ucraina con disabilità; un focus su Hospice e cure palliative pediatriche. Tra le news: il rinnovo dei finanziamenti per i progetti di vita individualizzati per le persone con autismo; la scoperta del silenziatore molecolare che nasconde al sistema immunitario la leucemia mieloide acuta; i risultati pubblicati online dell'indagine sui bisogni dei pazienti promossa dall'Associazione Lyme Italia; i primi passi della terapia genica per la cura della malattia di Tay Sachs; le indicazioni per l’allattamento nelle emergenze e un opuscolo in ucraino per chi arriva in Italia in evidenza su EpiCentro. Tra gli eventi: il 7 aprile, ricorrendo la Giornata mondiale della salute, avrà luogo il primo degli appuntamenti che precedono il Rapporto MonitoRare; dal 20 al 24 giugno a Roma si terrà il workshop sullo sviluppo di Prodotti Medicinali di Terapia Avanzata rivolto ai giovani ricercatori. Iscrizioni entro il 30 aprile. Consulta l’ultimo numero di Raramente.

 

31/03/2022 - “smettodifumare”: la nuova piattaforma ISS

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha lanciato la nuova piattaforma “smettodifumare” che fornisce informazioni, servizi di sostegno e strategie utili per chi decide di intraprendere un percorso di abbandono della sigaretta e del tabagismo. Secondo diversi studi infatti solo il 4% dei tentativi di smettere di fumare ha successo senza il necessario aiuto. Nella piattaforma, ideata da una équipe del Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell’ISS in collaborazione con il Ministero della Salute, sono presenti un elenco dei Centri Antifumo e diversi accorgimenti per evitare una ricaduta. Completa il tutto una guida (in formato pdf) per smettere anche in autonomia di fumare, una sorta di diario dove è possibile tenere nota dei progressi fatti. Per chi desidera parlare con un operatore è infine disponibile il Telefono Verde contro il Fumo 800554088, un servizio nazionale, anonimo e gratuito, attivo dal lunedì al venerdì dalle 10:00 alle 16:00. Consulta la piattaforma “smettodifumare” e la news sul sito ISS.

 

24/3/2022 - Malattie rare: l’ultimo numero della newsletter

È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare.

Questo aggiornamento si apre con un editoriale sull'attuale situazione in Ucraina e in particolare sulla Casa della Misericordia, creata anche grazie alla Fondazione Don Gnocchi, in grado di accogliere bambini disabili e con malattie rare. Nel focus trova spazio l'intervista realizzata da Mirella Taranto (capo ufficio stampa ISS) a Fiorenza Sarzanini, vicedirettore del Corriere della Sera e autrice del testo Affamati d'amore incentrato sui disturbi alimentari. Tra le news spiccano:

  • l’appello lanciato da EURORDIS al mondo per aiutare le famiglie ucraine;
  • il Manifesto sui bisogni dei pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica Benigna;
  • la Giornata della Sindrome di Down che ruota intorno al tema “l’inclusione al centro”;
  • il progetto ligure “Emofilia e sport”;
  • il progetto RAREDUCANDO rivolto al mondo della scuola;
  • lo studio apparso su Frontiers Medicine dedicato alla Sindrome di Behçet.

Tra gli eventi da segnalare il 36° Meeting Scientifico Online “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni” organizzato da ISS e Uniamo e dedicato al tema “Integrazione di reti assistenziali: la rete per le cure palliative pediatriche” che si è svolto il 17 marzo 2022 e che può essere rivisto sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare. Per approfondire leggi la newsletter.

 

10/3/2022 - Malattie rare: online RaraMente

È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare. In questo aggiornamento in primo piano: un editoriale dal titolo Solidarietà dai malati rari al popolo ucraino curato da Domenica Taruscio (Dir. CNMR ISS) e Annalisa Scopinaro (Pres. UNIAMO); un focus dedicato al convegno istituzionale incentrato sulla sensibilizzazione sulle malattie rare che ha avuto luogo la scorsa settimana al ministero della Salute. Tra le news:

  • online sul canale YouTube dell’ISS il nuovo spot sulle malattie rare
  • proclamati i 18 vincitori del Concorso “Il Volo di Pegaso”, ideato dal CNMR
  • Benedetta De Luca, influencer e disability model, protagonista dello spot televisivo di UNIAMO
  • UNIAMO accende l’Italia, oltre 300 i monumenti illuminati per focalizzare l’attenzione sulle persone con malattia rara nasce la Carta Europea della Disabilità
  • il 3 marzo è stata celebrata la Giornata mondiale dei Difetti Congeniti.

Tra i prossimi eventi da segnalare la Giornata per le malattie neuromuscolari che si terrà il 12 marzo. Per approfondire leggi la newsletter.

 

17/2/2022 - RaraMente: online il nuovo numero

Molte le news contenute nel nuovo numero di RaraMente, la newsletter ISS- UNIAMO dedicata alle malattie rare. In primis, quella che annuncia il Convegno al Ministero della salute del prossimo 21 febbraio, che apre la settimana dedicata a queste patologie. Come editoriale la “Lettera ai Curanti” di Don Massimo Angelelli, Direttore dell’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della Conferenza Episcopale Italiana (CEI), inviata in occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato, mentre il focus è su Valentina Tomirotti (Classe’82, giornalista e blogger) impegnata a 360°, attraverso il web e i social, per accrescere sensibilità e consapevolezza sulla disabilità. Scopri di più nella newsletter.

 

3/2/2022 - Malattie rare: online la nuova newsletter

Cuore del nuovo numero di RaraMente è la Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio). Domenica Taruscio (ISS) e Annalisa Scopinaro (UNIAMO) raccontano la Giornata, dalla prima edizione nel 2008 all’edizione numero 15. Numerose le iniziative in programma in Italia: per tutto febbraio, un tram inaugurato da UNIAMO attraverserà le vie della Capitale con i colori del Rare Disease Day. L’ISS illumina la sua facciata con i colori del Rare Diseases Day in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo. Un Convegno al Ministero della Salute apre la settimana delle malattie rare e un libro ideato da EURORDIS e tradotto da UNIAMO spiega le malattie rare ai più piccoli. Scopri di più nella newsletter.

 

20/1/2022 - Malattie rare: la newsletter ISS/UNIAMO

È disponibile per la consultazione l'ultimo numero di RaraMente dove è possibile leggere:

  • il punto, a cura di Samuel Agyei Wiafe (Direttore della Rare Disease Ghana Initiative), sul recente summit svoltosi in Ghana sulle malattie rare
  • un'intervista a Flaminia Macchia, direttore esecutivo di Rare Diseases International, sulla Risoluzione Onu per i malati rari.

Per quanto riguarda le news:

  • la prossima giornata della campagna di UNIAMO che percorrerà in tram le vie di Milano e Roma
  • la creazione negli USA di un Consorzio per le malattie geniche
  • uno studio, pubblicato su Nature Communications, su un sottotipo di autismo
  • la giornata internazionale, il 18 gennaio, dell'Emiplegia Alternante
  • il 25° congresso su Patologia Immune e Malattie Orfane 2022.

Per approfondire leggi la newsletter.

 

13/1/2022 - Malattie rare: la nuova newsletter

È disponibile per la consultazione online l'ultimo numero di RaraMente. Nella newsletter troviamo:

  • un editoriale di ringraziamento dedicato al presidente della Repubblica Sergio Mattarella
  • le FAQ dell'ISS sulla vaccinazione Anti-COVID nei bambini
  • la news sull'ampliamento, dal 1 gennaio 2022, delle 24 European Reference Networks che si arricchiscono di 620 unità
  • i risultati di un'indagine sui bisogni dei pazienti con anomalie vascolari
  • una presentazione del 33° meeting ISS-UNIAMO sulla Risoluzione ONU per le persone con malattia rara che si svolgerà il prossimo 20 gennaio
  • la terapia genica come nuova frontiera per la cura della distrofia miotonica
  • una nuova modalità di cura, a domicilio, per le persone affette da algodistrofia.

Per approfondire leggi la newsletter.

 

13/1/2022 - Medicina di Genere: la newsletter di gennaio 2022

Il numero di gennaio della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale su longevità e genere. Tra gli argomenti della sezione “COVID e MdG” le calcificazioni cardiovascolari in pazienti COVID-19 e differenze di genere. Tra le altre notizie: la presentazione, da parte dell’Azienda sanitaria Friuli Occidentale, del gruppo di lavoro “Medicina di genere-Go Red for Women… in Pordenone”; fattori di rischio cardiovascolare e comorbidità in pazienti anziani con sindrome coronarica acuta sottoposti a intervento coronarico percutaneo e differenze di genere; Ildegarda di Bingen e le origini della MdG. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,7 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.