Ultimi aggiornamenti
18/5/2023 - Rimani aggiornato sulle malattie rare con RaraMente
È disponibile on line l'ultimo numero della newsletter RaraMente. Nell'editoriale di apertura si pone in risalto la possibilità concreta che a breve la Conferenza Stato-Regioni dia il via libera al nuovo Piano nazionale malattie rare. Il focus, invece, è incentrato sulle Effemeride di UNIAMO che devono indicare la strada giusta per armonizzare ricerca scientifica e coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali. Tra le diverse news segnaliamo:
- nasce un'App francese per aiutare le persone affette da Sindrome di Williams a gestire gli attacchi di ansia
- premiate cinque startup italiane capaci di trovare rimedi tecnologici efficaci nel campo del cuore digitale
- prende il via l'associazione SLAFOOD ovvero oltre 30 chef pronti a collaborare con i progetti nutrizionali dei Centri clinici NeMO (Neuromuscular Omnicenter).
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4/5/2023 - RaraMente: on line l’ultimo numero
È consultabile on line l'ultimo numero della newsletter RaraMente, strumento imprescindibile per rimanere sempre aggiornati sulle più recenti notizie inerenti il mondo delle malattie rare. Nell'editoriale di apertura si mette in evidenza l'intesa raggiunta per lo sblocco del nomenclatore tariffario. Un passaggio importante, ma non risolutivo. Nel focus Patrizia Popoli, Direttrice del Centro nazionale per la ricerca e la valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’ISS e Presidente della Commissione tecnico-scientifica dell’AIFA, illustra l'accesso in Italia ai cosiddetti farmaci orfani.
Tra le diverse news segnaliamo:
- nasce Plasmavita, un progetto didattico per sensibilizzare i più giovani circa l'importanza della donazione di sangue e di plasma
- dalla Oregon Health & Science University arriva una fondamentale mappatura delle mutazioni genetiche post concepimento
- l'Inail pubblica i risultati preliminari di un’indagine sui medici competenti in tema di disabilità e lavoro
- disponibile dal 27 aprile 2023 il secondo bando della ricerca biomedica, stanziati 50 milioni di euro per i tumori rari e oltre tre milioni per le malattie rare.
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20/4/2023 - Malattie rare: ecco RaraMente
È consultabile on line il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento imprescindibile per rimanere sempre aggiornati sulle ultime notizie inerenti il mondo delle malattie rare. Nell'editoriale di apertura si dà spazio alle malattie ancora senza diagnosi e perciò senza nome. Di questo delicato tema si occupa il network internazionale UDNI, mentre a tal proposito ogni anno il Centro nazionale Malattie rare (CNMR) prepara esperti grazie a un apposito corso. Nel focus, invece, viene messa in luce la presa in carico olistica del malato raro del quale, quindi, vengono prese in considerazione tutte le esigenze sia sanitarie che sociali.
Tra le diverse news segnaliamo:
- prosegue la ricerca per una cura della Sindrome di Rett grazie a Telethon e agli studi su farmaci e staminali
- dall'Abruzzo parte un progetto per l’impiego del fondo finalizzato alla cura delle malattie rare della retina
- Anffas, associazione che dal 1958 si occupa principalmente di persone con disabilità intellettive, propone tre pillole informative per fermare la discriminazione contro di esse e le loro famiglie.
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6/4/2023 - Malattie rare: disponibile RaraMente
Nell'editoriale di apertura del nuovo numero della newsletter RaraMente si dà spazio all'appello rivolto da UNIAMO, con una lettera aperta al Governo, e sottoscritto da una serie di associazioni per sottolineare la necessità di una tutela sociale anche per chi ha bisogno delle persone di supporto per i propri cari. L’aumento retributivo per colf e badanti, previsto dal nuovo contratto collettivo nazionale, pur se adeguato finirà infatti senza gli opportuni contrappesi per aggravare una situazione già compromessa dall'enorme carico assistenziale. Nel focus, invece, viene proposta un'interessante intervista a Nicola Della Maggiora, artista e componente della squadra dei Lis performer. Tra le diverse news segnaliamo:
- l’inaugurazione del nuovo Centro nazionale della Lega del Filo d’Oro a Osimo
- il questionario di UNIAMO sulle necessità delle persone con malattia rara
- il corso sulle malattie rare dedicato ai giornalisti (ISS, 27 aprile)
- la deadline (30 aprile 2023) per poter partecipare alla settima edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia.
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6/4/2023 - Medicina di genere: la newsletter di aprile 2023
Un editoriale su Elena Ortona, nuova direttrice del Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS, apre il numero di aprile della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG). Tra i contenuti di questo numero: artrite reumatoide e differenze di genere, sindrome coronarica acuta nelle donne e l’importanza dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali. Nella sezione “COVID e MdG”, si parla di associazione tra esito clinico e livelli di ormoni sessuali in pazienti ricoverati. Tra le altre notizie: il percorso verso la diffusione della MdG in Sardegna; salute sessuale e vascolare nella donna diabetica: il ruolo delle cellule progenitrici endoteliali; le mutilazioni genitali femminili: la punta di un iceberg. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,8 Mb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.
23/3/2023 - Malattie rare, disponibile on line RaraMente
È consultabile on line il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento fondamentale per rimanere sempre aggiornati sulle ultime notizie riguardanti il mondo delle malattie rare. In apertura viene proposto l’editoriale pubblicato sugli Annali dell’ISS dove viene descritto lo screening neonatale in Italia, un settore della sanità pubblica nel quale rispetto al resto d'Europa siamo all'avanguardia. Nel focus, invece, viene approfondita la Sesta Effemeride di UNIAMO, con un sguardo particolare alle terapie avanzate. Tra le diverse news segnaliamo:
- il 21 marzo scorso è stata celebrata la Giornata mondiale sindrome di Down, mentre l’Associazione italiana persone down (Aipd) ha promosso la campagna di comunicazione "Con noi, non al posto nostro"
- è online la prima linea guida italiana riguardante le sindromi da iperaccrescimento PIK3CA-correlate
- “Punto e virgola”, un audiolibro per dare coraggio a tutti i bambini che sono affetti da una malattia cronica
- prende vita DisabilmenteMamme, l’associazione per le mamme con disabilità.
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9/3/2023 - RaraMente è on line
È disponibile on line il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento essenziale per rimanere sempre aggiornati sulle ultime notizie riguardanti il mondo delle malattie rare. L'editoriale, al termine del mese dedicato alle malattie rare, traccia un bilancio decisamente positivo della campagna #UNIAMOleforze. Nel focus, invece, si mette in risalto il XVI Rare disease day 2023 con l'ISS che ha reso omaggio all'evento organizzando in Senato i convegni sui progetti di “Scienza partecipata” e di “Scienza e arte”. Tra le diverse news segnaliamo:
- il 21 febbraio scorso è stato approvato il PNMR 2023-2025, mentre il 28 febbraio è stata depositata una mozione bipartisan sulle malattie rare e i tumori rari
- grazie al bando Telethon verranno finanziati 35 progetti sulle malattie genetiche rare
- Nemo, il network clinico dedicato alle malattie neuromuscolari con quasi 18.000 famiglie seguite, festeggia i suoi primi 15 anni di vita.
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9/3/2023 - Bollettino epidemiologico nazionale: on line l’ultimo numero
È on line l'ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (Ben). Tra gli articoli segnaliamo quello sui bisogni di salute e uso dei farmaci in un ambulatorio per persone afferenti ai servizi della Caritas di Roma, quello sulla vaccinazione contro la pertosse in gravidanza nell’esperienza della Zona Pisana. Inoltre, gli altri argomenti trattati: la diffusione della pandemia COVID-19 a livello ospedaliero nella PA di Bolzano; l’impatto dei virus influenzali e la copertura vaccinale antinfluenzale raggiunta in Italia nella stagione 2021-22: l’evoluzione del sistema di sorveglianza InfluNet in Italia dopo la pandemia da SARS-CoV-2. Consulta il numero completo Volume 3 (4) 2022.
23/2/2023 - Le novità di RaraMente
È consultabile online il nuovo numero della newsletter RaraMente. L'editoriale è riservato al tema della comunicazione sulle malattie rare. Nel focus, invece, si dà spazio alla nona Effemeride di UNIAMO incentrata sui vari aspetti del percorso diagnostico-terapeutico. Tra le diverse news segnaliamo:
- i diversi appuntamenti di sensibilizzazione della campagna di UNIAMO e il convegno dedicato al progetto di Scienza partecipata per il miglioramento delle qualità di vita delle persone affette da malattie rare, organizzato per il 27 febbraio dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR)
- la XXIII Giornata mondiale contro il cancro infantile che si è celebrata il 15 febbraio scorso
- il volume “Amori rari”, una preziosa ed emozionante raccolta di storie d'amore e di testimonianze di persone con emofilia, che verrà presentato online il 27 febbraio prossimo.
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9/2/2023 - Malattie rare: l’ultimo numero di RaraMente
È consultabile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento indispensabile per rimanere sempre aggiornati sulle ultime notizie inerenti il mondo delle malattie rare. L'apertura è riservata a un editoriale dedicato alla campagna #uniamoleforze che UNIAMO porterà avanti per tutto il mese di febbraio 2023. Il focus, invece, pone in rilievo l'evento, organizzato dal CNMR, per Rare Disease Day 2023 che avrà luogo il prossimo 27 febbraio presso Palazzo Giustiniani a Roma. Tra le diverse news segnaliamo:
- dal 6 al 9 febbraio EURORDIS ha curato la Settimana delle Malattie Rare
- il 24 gennaio è stato costituito il CoNaMr ovvero il Comitato Nazionale delle malattie rare
- un bambino di 5 anni è stato il primo paziente in Italia a ricevere un trapianto di polmone da vivente.
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19/1/2023 - Malattie rare: on line RaraMente
L'apertura del nuovo numero della newsletter RaraMente è riservata a un editoriale incentrato sulla necessità di dare a tutti, anche alle persone con disabilità, l'opportunità di poter progettare un percorso di vita in linea con le proprie peculiarità. Nel focus, invece, vengono pubblicate le FAQ, già online sul sito dell’ISS, relative ai diversi virus respiratori che oggi circolano in Italia. Inoltre vengono evidenziati il prossimo webinar e la live di Trendsanità dedicati alla Scienza partecipata e un webinar su come gli interventi basati sulla One Health possano essere importanti nelle malattie rare. Tra le diverse news segnaliamo:
- parte un progetto, finanziato nell'ambito del PNRR, per una diagnosi precoce della sindrome di Rett
- prosegue la missione di “MyVoice” una sorta di banca della voce, pensata per i malati di SLA, dove chiunque può salvare e donare la propria voce
- la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus promuove il progetto “Ti racconto la Malattia Rara” concepito per gli Istituti comprensivi e di istruzione superiore.
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19/1/2023 - Medicina di genere: la newsletter di gennaio 2023
Un editoriale sui giovani e la medicina genere-specifica apre il numero di gennaio 2023 della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG). Tra i contenuti di questo numero: proposta di indicatori per le diseguaglianze di salute legate al genere. Nella sezione “COVID e MdG”, si parla di differenze di genere e bisogni riabilitativi dopo dimissione dall’ospedale per COVID-19. Tra le altre notizie: la chirurgia robotica e l’importanza del trattamento di genere all’ospedale San Luca di Lucca; impatto clinico-prognostico del deficit di testosterone nelle pazienti affette da scompenso cardiaco con ridotta frazione di eiezione; distribuzione epidemiologica dei sierotipi di T. gondii nella popolazione italiana e straniera residente in Italia e differenze di genere. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 2,1 Mb), l’archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.