Ultimi aggiornamenti
4/7/2024 - Medicina di genere: la newsletter di luglio 2024
Il numero di luglio della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale sul ruolo della Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane –FISM). Il suo contributo nello sviluppo e nell'avanzamento della Mdg rappresenta un importante passo avanti verso l'obiettivo di una medicina personalizzata. Il focus scientifico è dedicato agli effetti del cromosoma Y nella fisiologia e nella salute maschile, mentre il focus clinico all’influenza dei fattori sesso e genere-specifici nell’invecchiamento. L’argomento dell’Osservatorio sulla MdG dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato all’indagine sul fattore sesso-genere nella pratica quotidiana dei Comitati Unici di Garanzia per le pari opportunità. Nella sezione “COVID-19 e MdG” si parla delle differenze fra i sessi nella risposta anticorpale al vaccino COVID-19 negli operatori sanitari. Tra le altre notizie: prevenzione al femminile delle malattie cardiovascolari con la campagna “Cuore di donna in farmacia”; inclusione di sesso e genere negli studi clinici sul tumore della testa e del collo nel ClinicalTrial.gov; differenze di genere nelle malattie dermatologiche. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 2 Mb) e l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.
27/6/2024 - Monografia BEN: La salute delle popolazioni in condizione di grave marginalità sociosanitaria
È dedicato a “La salute delle popolazioni in condizione di grave marginalità sociosanitaria” l’ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (BEN). La monografia, curata da Roberto Da Cas e Cristina Morciano (ISS), è stata presentata durante l’omonimo convegno organizzato il 25 giugno 2024 dal Centro Nazionale per la Ricerca e la Valutazione preclinica e clinica dei Farmaci, dal Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute e dal Dipartimento di Malattie Infettive dell’ISS. Obiettivo dell’evento è stato quello di condividere competenze, approcci conoscitivi e dati epidemiologici che provengono da alcune esperienze di studio delle istituzioni pubbliche e del terzo settore sul tema dell’assistenza sanitaria alle persone che vivono in condizione di grave marginalità sociosanitaria, come ad esempio homeless, detenuti e migranti irregolari. Per migliorare le condizioni di salute di questi gruppi di popolazione relegati ai margini della società, i cosiddetti invisibili, è necessario avere informazioni sul loro stato di salute, un approccio integrato e multisettoriale, risorse adeguate, politiche inclusive, sostenute da evidenze scientifiche. Nonostante alcune buone pratiche siano state messe in campo, soprattutto a livello locale, è necessario fare ancora molta strada perché venga riconosciuto il diritto alla salute di tutti. Per approfondire consulta la monografia Volume 4 (4) 2023 del BEN e il Primo Piano dedicato.
27/6/2024 - Malattie rare: il n. 71 di RaraMente
Il nuovo numero della newsletter RaraMente si apre con un editoriale dedicato alla richiesta – che EURORDIS Rare Diseases Europe ha inviato alla Presidente della Commissione europea Ursula von der Leyen in occasione della scorsa Giornata delle Malattie Rare – di includere un piano d’azione globale per le malattie rare nel programma di lavoro della CE per il periodo 2024-2029. Il focus a cura di Laura Coccia (già atleta con disabilità e parlamentare, e rappresentante dell'Associazione DisabilmenteMamme, Bruxelles) è invece incentrato sullo sport come strumento di autonomia, di inclusione per eccellenza e l’attività motoria e sportiva nelle scuole. Tra le news: il premio “Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente” a cui partecipano ISS e Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO e il rapporto MonitoRare 2024 che verrà presentato il 3 luglio 2024 e dedicato alla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Per maggiori informazioni consulta il numero completo di RaraMente.
13/6/2024 - Malattie rare: il n. 70 di RaraMente
Nell'editoriale di apertura del N. 70 di RaraMente – bollettino periodico fondamentale per rimanere sempre aggiornati sulle più attuali notizie riguardanti il mondo delle malattie rare – si dà spazio al MENA Congress for Rare Diseases che dal 16 al 19 maggio 2024 ha avuto luogo ad Abu Dhabi sotto la supervisione del Prof. Ayman El-Hattab. Nel focus, invece, si dà conto della campagna Buy Some Time che, insieme a una petizione su Change.org in grado di raccogliere più di 15.000 firme, hanno spinto la Commissione Europea a rivalutare il parere negativo espresso dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) sull'Ataluren, un farmaco per la cura della Distrofia di Duchenne. Tra le diverse news segnaliamo:
- “La valigia blu” di Cinzia Raffin e Alessandra Convertini, una guida pratica per organizzare viaggi e vacanze scritta pensando ai ragazzi e alle ragazze con autismo
- la quarta edizione di Share4Rare Call4Projects rivolta a progetti ideati per rispondere ai bisogni dei caregiver. Le proposte vanno inviate entro il 17 luglio 2024
- l'ANFFAS, Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, organizza tredici incontri sulla disabilità, fino al prossimo 21 novembre
- il 25 giugno verrà celebrata la Giornata mondiale dedicata alla vitiligine.
Per maggiori informazioni consulta il numero completo di RaraMente.
6/6/2024 - Approcci complementari negli anziani
Il numero di maggio 2024 della newsletter Clinical Digest, curata dal National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH) americano, analizza gli approcci complementari per alcune condizioni cliniche negli anziani, come osteoartrite, disturbi del sonno e sintomi della menopausa. I risultati della ricerca suggeriscono che diversi approcci psicologici e fisici, incluse le tecniche di rilassamento come yoga, tai chi e qigong, possano avere effetti benefici nella gestione dei sintomi, in particolare per il dolore. Inoltre, alcune evidenze suggeriscono che queste stesse tecniche possano migliorare l'equilibrio e ridurre il rischio di cadute sia negli anziani sani sia in persone con malattie neurodegenerative. Per approfondire consulta la newsletter completa “Psychological and Physical Practices for Older Adults”.
30/5/2024 - Malattie rare: disponibile RaraMente
È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, bollettino periodico imprescindibile per rimanere sempre aggiornati sulle più attuali notizie riguardanti il mondo delle malattie rare. Nell'editoriale di apertura del N.69 si dà spazio, in continuità con le linee di indirizzo pubblicate nel 2015, al progetto LIMeNar cioè "uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo". Nel focus, invece, si mette in evidenza il recente contributo fornito dall'Italia ad opera di UNIAMO con l’esperienza del rapporto “MonitoRare” all'European Conference on Rare Diseases. Tra le diverse news segnaliamo:
- il testo Piccole vite sospese di Cinthia Caruso che, tramite le storie di tre ragazzi, ben illustra la sindrome rara Pandas/Pans
- il 29-30 maggio a Firenze hanno avuto luogo gli Stati Generali del Servizio Farmaceutico Militare con un focus sulle malattie rare e la carenza di farmaci
- da ultimo l'Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato nuove Linee Guida per il melanoma uveale mirate alla gestione delle metastasi e all’uso di farmaci immunoterapici.
Per maggiori informazioni consulta il numero completo di RaraMente.
16/5/2024 - Bollettino epidemiologico nazionale: online l’ultimo numero
È online l'ultimo numero del Bollettino epidemiologico nazionale (Ben) con i seguenti articoli: L’attività del Registro Nazionale Procreazione Medicalmente Assistita (2005-2021); Il Telefono Verde AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse dell’Istituto Superiore di Sanità (1987-2023); Le sorveglianze HIV e AIDS in Italia dal 2013 al 2022; Trasparenza, efficacia ed efficienza della Rete Nazionale Trapianti dalla sua nascita ai giorni nostri; Impatto del COVID-19 dopo l’inizio della vaccinazione in gruppi di popolazione a rischio (Italia 2021-2023). Consulta il numero completo Volume 4 (3) 2023.
1/5/2024 - Malattie rare: il nuovo numero di RaraMente
Nell'editoriale di apertura del nuovo numero della newsletter RaraMente, curato da Asia Cione (ufficio stampa ISS), si celebrano i novant'anni di attività dell'ISS, nonché i ventitré anni di ricerca sulle malattie rare. Nel focus, invece, si dà spazio allo screening neonatale visivo e uditivo con un approfondimento di Paolo Salerno del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS. Tra le numerose news segnaliamo:
- la recensione del testo “Nato solo” di Lié Larousse, storia di riscatto ambientata nella Roma di fine Ottocento
- un'intervista a Mariavittoria, classe 2009, in cui racconta la sua quotidianità dove disabilità e sport convivono in modo positivo
- con i fondi messi a disposizione dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) vengono finanziati 24 progetti sulle malattie rare e 53 sui tumori rari
- un approfondimento sulla figura del caregiver familiare, a cura del Centro di riferimento per la medicina di genere (ISS).
Per approfondire e rimanere sempre aggiornati sulle più attuali notizie riguardanti il mondo delle malattie rare consulta il numero completo di RaraMente.
11/4/2024 - Osservatorio per la Medicina di genere: online il documento delle attività nel primo triennio
È online il documento con le attività del primo mandato triennale dell’Osservatorio per la Medicina di Genere, iniziato il 9 aprile 2021 come previsto dalla Legge 3/2018. Scopo dell’Osservatorio, istituito nel 2020 presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), è monitorare l’applicazione della Medicina di Genere in Italia e promuovere e indirizzare attività volte alla sua diffusione. Il documento “Report delle attività dell’Osservatorio dedicato alla Medicina di Genere - Triennio 2021/2024” riporta le attività e i contributi dei vari Gruppi di Lavoro dell’Osservatorio, tra cui: la costituzione di un tavolo di lavoro con i referenti per la Medicina di Genere di più di 60 Società scientifiche e associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie; l’inserimento nel Manuale operativo del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG) di raccomandazioni sulla necessità di un approccio attento alle differenze tra uomini e donne; la pubblicazione di linee di indirizzo per i protocolli di ricerca preclinica e clinica che possono essere un utile guida per chi vuole inserire il determinante “genere” nei propri protocolli di ricerca; il monitoraggio delle attività di formazione e aggiornamento professionale; l’identificazione di indicatori per misurare le attività e indirizzare le politiche sanitarie; la produzione di due documenti sulle differenze di genere nelle malattie cardiovascolari. Per approfondire scarica il documento completo (379 Kb), leggi la news a cura dell’ISS e consulta la pagina dell’Osservatorio sulla Medicina di Genere sul sito dell’ISS.
04/04/2024 - Medicina di genere: la newsletter di aprile 2024
Il numero di aprile della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale sulle differenze di genere nelle cure palliative. Il focus scientifico è dedicato all’ analisi e variazione del rapporto neutrofili – linfociti nelle differenze di sesso, mentre il focus clinico agli indicatori di genere nella personalizzazione dell’iter diagnostico-terapeutico delle spondilodisciti. L’argomento dell’Osservatorio sulla MdG dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato all’Osservatorio e alle Società scientifiche. Nella sezione “COVID-19 e MdG” si parla delle differenze di genere nella valutazione del rischio di morte nei pazienti COVID-19. Tra le altre notizie: infopoint e cardiologie ospedaliere aperte per le donne; monitoraggio ambulatoriale della pressione arteriosa e differenze di sesso; rischi all’interfaccia uomo-animale-ambiente e integrazione dell’analisi di genere nel quadro OneHealth. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 2,2 Kb) e l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consulta la pagina dedicata su EpiCentro.
28/3/2024 - Malattie rare: online RaraMente
È disponibile online il nuovo numero della newsletter RaraMente, strumento irrinunciabile per rimanere sempre aggiornati sulle più recenti notizie inerenti il mondo delle malattie rare. Nell'editoriale di apertura, a cura del ricercatore Claudio Carta (Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS), si dà spazio al corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” che si è svolto dal 13 al 15 marzo con lo scopo di illustrare come nuove strategie e tools possono portare alla soluzione di casi rimasti per troppo tempo senza diagnosi. Nel focus, invece, si pone l'accento sulla convergenza di intenti tra OMS, EURORDIS e UNIAMO intorno al delicato tema della salute mentale. Tra le numerose news segnaliamo:
- “Il segreto di Koraline” un testo, nato dall'incontro tra l’Associazione AID Kartagener APS, la scrittrice Francesca Dall'Ara e l’illustratrice Giada Negri, nel quale viene affrontata con originalità la Discinesia Ciliare Primaria
- il Convegno “Sport, Ben-essere, Socialità e Inclusione” per il diritto allo sport da poco riconosciuto anche nella Costituzione Italiana, che si svolge l'11 aprile 2024 con il patrocinio del CONI
- il progetto europeo CLOSER, che approfondisce il ruolo dei pazienti come partner nei trattamenti e nella ricerca, arriva all'incontro conclusivo
- il 28 marzo si celebrano il 66mo anniversario della fondazione di ANFFAS e la XVII Giornata nazionale delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo
- il 3 aprile 2024 viene presentato il manuale “Valutazione della comunicazione nella donazione di organi e tessuti”.
Per approfondire consulta il numero completo di RaraMente.
29/2/2024 - Giornata mondiale delle malattie rare: il nuovo monografico di RaraMente
È consultabile online il nuovo numero monografico della newsletter RaraMente interamente dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day) istituita nel 2008 da EURORDIS e che ricorre simbolicamente il 29 febbraio. Negli anni non bisestili si celebra il 28 febbraio, ma tutto il mese è dedicato ai pazienti, ai familiari e agli operatori che quotidianamente si confrontano con la realtà delle malattie rare. Ormai l'evento coinvolge 106 Paesi nel mondo con oltre 600 appuntamenti. L’editoriale - a cura di Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS, Rare Diseases Europe - racconta la storia della Giornata mondiale che ha come slogan “#ShareYourColours - Condividi i tuoi colori!”. Tra le numerose news segnaliamo:
- il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, illustra come, grazie al Decreto Tariffe, gli screening neonatali per intercettare precocemente alcune malattie rare sono estesi all'intero territorio nazionale; presso il Ministero della Salute è stato istituito un Fondo per i test Next-Generation Sequencing di profilazione genomica delle malattie rare con una dotazione di 1 milione di euro
- Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, illustra i passaggi che hanno portato alla creazione della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare ponendo l'accento sul ruolo attivo giocato oggi dai pazienti
- Andrea Piccioli, direttore generale dell’ISS, traccia il bilancio più che positivo dei primi sette anni di attività del Centro di Coordinamento dello Screening neonatale
- Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, riflette sulla storia e il significato del Rare Disease Day.
Per approfondire consulta la newsletter completa.
8/2/2024 - Malattie rare: online RaraMente
Nell'editoriale di apertura del nuovo numero della newsletter RaraMente si mette in risalto l'articolo di Carlo M. Petrini (direttore dell'Unità di Bioetica dell'ISS) sul caregiver, scritto a poche ore di distanza dall'approvazione in via preliminare da parte del Consiglio dei Ministri di un decreto legislativo che introduce disposizioni in materia di politiche a favore delle persone anziane. Nel decreto viene riconosciuto il ruolo sociale ed economico dell’intera collettività che assiste e cura in modo non professionale e senza retribuzione nell'ambito del contesto familiare persone anziane anche non autosufficienti. Nel focus, invece, si dà spazio al progetto “Scienza partecipata” (Citizen Science) ossia l'inclusione della cittadinanza (in questo caso gli studenti) nei processi della conoscenza e della ricerca. Tra le numerose news segnaliamo:
- la sindrome di Williams può essere conosciuta anche tramite Musicofilia, una raccolta di racconti scritta dal neurologo britannico Oliver Sacks
- il collettivo di artisti bresciani The DouglaS MortimerS lancia MultiArt un'App innovativa che consente di tradurre le immagini in musica
- intervistata dalla Fed. UNIAMO, la Dott.ssa P. Comoli, Direttore della Cell Factory Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, illustra il tema delle malattie linfoproliferative post-trapianto
- la Federazione UNIAMO si unisce al Fantasanremo 2024 in occasione della 17ma edizione di #Uniamoleforze
- il 1 febbraio al Ministero della Salute ha preso il via un mese di iniziative legate alla campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze.
Per approfondire consulta la newsletter completa.
11/1/2024 - Medicina di genere: la newsletter di gennaio 2024
Il numero di gennaio della newsletter dedicata alla Medicina di Genere (MdG) si apre con un editoriale sull’intelligenza artificiale nella MdG. Il focus scientifico è dedicato alla suscettibilità genetica del tumore mammario nell'uomo e alle mutazioni in geni non BRCA, mentre il focus clinico agli effetti di sesso e genere nella malattia di Alzheimer. L’argomento dell’Osservatorio sulla MdG dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è dedicato alla comunicazione nella MdG e all’utilizzo del logo. Nella sezione “COVID-19 e MdG” si parla dell’effetto della gravidanza e del microchimerismo fetale sulla suscettibilità e il decorso dell’infezione da SARS-CoV-2. Tra le altre notizie: la governancedel Piano per l’applicazione e la diffusione della MdG in Piemonte; invecchiare con l’HIV oggi: una prospettiva femminile; invecchiamento negli uomini con l’HIV: aspetti andrologici; invecchiare con l’HIV nelle persone transgender; considerazioni di genere e nuove prospettive nella protezione dai rischi da radiazioni ionizzanti. La newsletter è un prodotto di comunicazione ideato e sviluppato dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e il Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere. Leggi la newsletter completa (pdf 1,954Kb), l'archivio sul sito del Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere e consultala pagina dedicata su EpiCentro.