Multiple births cohort study (Mubicos)
4 ottobre 2012 - Il Registro nazionale gemelli (Rng) ha avviato, nel 2009, lo studio longitudinale Multiple births cohort study (Mubicos) con l’obiettivo di creare un coorte di neonati da parti gemellari da seguire nel tempo per stimare l’ereditabilità di alcune caratteristiche, come l’accrescimento, lo sviluppo neurologico e psicomotorio. Questo studio, che in Italia viene realizzato in collaborazione con alcuni centri nascita, è stato inserito nella rete di coorti di nascita europee. A livello internazionale studi simili sono presenti in Belgio (East Flanders Prospective Twin Study), in Canada (Quebec Newborn Twin Study), in Giappone (Tokyo Twin Cohort Project), nel Regno Unito (studio Gemini e Twins Early Development Study) e in Australia (The Peri/post-natal Epigenetic Twins Study). Mubicos rappresenta una risorsa nel settore della ricerca sui fattori genetici, ambientali e sulla loro interazione per la salute del neonato e del bambino.
La partecipazione allo studio, su base volontaria, prevede diverse fasi:
- la costituzione della popolazione gemellare: vengono registrati tutti i parti gemellari avvenuti in ciascun centro nascita
- l'arruolamento dei gemelli: ai genitori dei gemelli che soddisfano i criteri di eleggibilità viene proposta la partecipazione allo studio e vengono raccolti i primi dati
- follow-up dei gemelli: un’ulteriore raccolta di informazioni viene effettuata a 6, 12, 18 e 24 mesi di età dei gemelli
- iscrizione al Registro nazionale gemelli: dopo l’autorizzazione dei genitori, le famiglie vengono inserite nel Rng sino alla maggiore età dei gemelli.
Lo studio è stato avviato nel 2009, vede la partecipazione di 8 centri nascita ma è aperto alla partecipazione anche di altri ospedali; oltre il 50% delle famiglie contattate ha accettato di partecipare al progetto,
Il progetto Mubicos ha permesso la costruzione e la gestione di un ambiente virtuale ad hoc al fine di implementare una piattaforma di erogazione, strumento che permette ad uno studio, oppure ad una comunità di pratica (CoP) di essere fruito nel web. L’ambiente virtuale permette la condivisione di risorse inserendo materiali, disporre di forum, chat, pagine wiki per la costruzione di documenti a più mani, video e raccolta dati sul follow. Lo spazio virtuale permette un sistema di archiviazione di tutti i materiali prodotti suddiviso per singole sezioni. Tale strumento consente l’accesso ai diversi ambienti della piattaforma, a gruppi selezionati di operatori che partecipano allo studio. L’utilizzo della piattaforma può essere effettuato a vari livelli a seconda del ruolo nel progetto del singolo operatore.
Per maggiori informazioni leggi l’articolo “La ricerca scientifica attraverso l’uso del web: l’esperienza del Registro nazionale gemelli” pubblicato sul Notiziario dell’Istituto superiore di sanita volume 25 – luglio agosto 2012 (pdf 3,8 Mb).