Archivio 2020
7/1/2020 - Malattie rare: leggi le novità su RaraMente
L’editoriale del nuovo numero della newsletter RaraMente è dedicato al progetto europeo RARE2030 che nei prossimi dieci anni mira a tracciare le strategie per una migliore assistenza e cura dei malati rari. Tra le notizie: la telemedicina come risorsa preziosa anche per i malati rari; i benefici fiscali per i disabili della Legge 112/2016; le iniziative per la Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio 2021). Chiude questo numero un focus sulle malattie rare non diagnosticate con l'intervista a due coniugi svedesi premiati “Eroi dell'anno” per il supporto alle famiglie in cerca di diagnosi per le malattie dei loro figli. Per approfondire consulta la newsletter RaraMente.
17/12/2020 - Malattie rare: leggi le novità su RaraMente
L’editoriale del nuovo numero della newsletter RaraMente è dedicato all’impegno del Gruppo di lavoro ministeriale che dovrà aggiornare la lista delle patologie e definire il protocollo operativo per la presa in carico del paziente. Tra le notizie: l’attivazione del quinto Registro di patologia rara dedicato alla Sindrome di Prader-Willi; il sistema di puntamento oculare connesso ad app che facilita la comunicazione e l'interazione delle bambine con Sindrome di Rett; le misure in materia di disabilità previste dalla legge di bilancio per il 2021. Per approfondire consulta la newsletter RaraMente.
3/12/2020 - Malattie rare: disponibile la terza newsletter
È disponibile online il terzo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare. In questo aggiornamento sono riportati: un editoriale inerente le 10 caratteristiche principali delle helpline istituzionali presentate nel Consensus paper di UNIAMO; l'intervista alle responsabili del Telefono Verde Malattie Rare dell'ISS e alla responsabile del Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento (SAIO) di UNIAMO. Inoltre sono pubblicate tre news riguardanti: il progetto di medicina narrativa R-esistere: respiro ricordo racconto contenente le esperienze di medici e infermieri durante la pandemia di COVID-19; il Testo Unico sulle malattie rare al vaglio del Parlamento e infine il progetto di EURORDIS Rare 2030 che è approdato in Italia. Per approfondire consulta la newsletter RaraMente.
18/11/2020 - Malattie rare: online la seconda newsletter
È stato pubblicato il secondo numero della newsletter RaraMente, strumento importante per conoscere le ultime novità inerenti il mondo delle malattie rare. In questo aggiornamento sono presenti: un editoriale dedicato allo Screening neonatale esteso (Sne) e un'intervista ai tre rappresentanti delle associazioni dei pazienti componenti del Centro di coordinamento sugli screening neonatali presso l'ISS. Inoltre sono online tre news riguardanti: il progetto europeo Rare Impact; il laboratorio di Health Humanities attivo in ISS; l'insediamento del Gruppo di lavoro sulle immunoglobuline. Per maggiori informazioni consulta la pagina dedicata sul sito malattierare.gov.it
12/11/2020 - RaraMente, la newsletter sulle malattie rare
Il 4 novembre 2020 è stato pubblicato il primo numero della newsletter “RaraMente”. Dedicata al mondo delle malattie rare avrà una cadenza quindicinale. Frutto della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) questo nuovo strumento si pone l'obiettivo di fornire informazioni utili riguardanti le malattie rare in Italia e nel mondo, oltreché di segnalare gli eventi organizzati dai vari soggetti che partecipano alla community delle malattie rare. La Newsletter è disponibile online sul portale malattierare.gov.it e per ricevere gli aggiornamenti periodici è necessario iscriversi fornendo il proprio indirizzo mail. Per maggiori informazioni sul primo numero della newsletter consulta la pagina dedicata sul sito malattierare.gov.it
22/10/2020 - Il BEN diventa rivista
La storia del Bollettino Epidemiologico Nazionale (BEN) si arricchisce di una nuova pagina e quello che è stato prima un bollettino settimanale e poi, per vent’anni, un inserto mensile del Notiziario ISS diventa oggi una rivista autonoma, trimestrale, peer-reviewed. L’obiettivo è quello di rappresentare uno spazio di condivisione e confronto tra ricercatori, operatori sanitari e professionisti della salute, con un focus specifico sulle esperienze territoriali di qualità, per farle diventare un patrimonio collettivo. Il primo numero contiene una sintesi dei risultati della raccolta dati 2018-19 della sorveglianza bambini 0-2 anni, un’analisi dei dati PASSI 2007-17 sul ruolo del counselling antifumo nell’AUSS 7 veneta, i risultati della JA europea ADVANTAGE e un focus sull’uso delle sigarette rollate in Italia nel 2017-18. Per approfondire consulta la sezione e leggi il primo numero.
16/7/2020 CARE - Catalogo di Azioni orientate all’Equità
Il DoRS, il Centro Regionale di Documentazione per la Promozione della Salute del Piemonte, ha messo a punto il CARE (Catalogo di Azioni orientate all’Equità) ossia un catalogo di esperienze espresse in forma di dati utili per promuovere la salute e contrastare le disuguaglianze. Il CARE è stato prodotto nell'ambito del progetto "Health Equity Audit nei Piani Regionali di Prevenzione" finanziato dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute (Ccm). Questa banca dati si presenta divisa per categorie di persone (bambini, anziani, migranti, donne, ecc) e per aree tematiche (attività fisica, cibo e dieta, spazi verdi, trasporto pubblico, ecc). Il principio, dunque, su cui si basa CARE è l’equità. Gli esempi provengono dall'Italia, dall'Europa ma anche da altre nazioni con peculiarità simili. Il catalogo è rivolto a:
- operatori sanitari
- operatori sociali
- insegnanti
- stakeholder.
La maggior parte delle pratiche derivano da repertori accreditati a livello internazionale. In totale attualmente sono disponibili 93 pratiche. Per approfondire consulta la pagina dedicata a CARE sul sito del DoRS.
6/2/2020 - Profilo di salute della popolazione italiana: dall’ISS il sito profilidisalute.it
Uno strumento che permette di conoscere il profilo di salute della popolazione residente sul territorio italiano (a livello nazionale, regionale e per ASL), in termini di mortalità ed ospedalizzazione (flussi di dati correnti): è il sito profilidisalute.it sviluppato dal Servizio di Statistica dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), con la collaborazione di Nebo Ricerche PA Srl. Il sito – realizzato nell’ambito del progetto “Prototipo di ambiente web open source per la descrizione dei principali fenomeni sanitari a livello di ASL, basato su flussi di dati correnti” e finanziato dal CCM-Ministero della Salute – è on line da giugno 2016 ma presenta da fine gennaio 2020 alcune novità:
- l’aggiornato con i dati più recenti disponibili in termini di mortalità e ospedalizzazioni
- l’introduzione (per ora in via sperimentale-pilota con la Regione Veneto) dei dati di incidenza dai Registri Tumori (in collaborazione con l’Associazione Italiana Registri Tumori, AIRTUM)
- la versione in lingua inglese.
Leggi l’approfondimento.