Worskhop sull’architettura di sistemi di integrazione
Il 23 e 24 maggio 2012 si è svolto a Firenze un workshop “La genesi dei sistemi” (pdf 112 kb) che ha riguardato l’architettura dei sistemi di integrazione, attraverso il confronto tra esperienze presenti in diverse Regioni.
Sono stati presentati i sistemi di integrazione di flussi informativi di cinque Regioni (Friuli-Venezia Giulia, Emilia-Romagna, Toscana, Piemonte, Lazio), di gruppi di aziende sanitarie (Sistema epidemiologico integrato) e di un’esperienza locale (Asl di Firenze).
Nelle cinque Regioni la disponibilità all’integrazione del dato per studi epidemiologici è profondamente diversa nelle dimensioni di:
- integrazione tra fruitore e generatore del dato
- presenza e accessibilità di un’anagrafe unica con identificativo anonimo
- esistenza di un soggetto o più soggetti deputati dalla Regione a svolgere studi epidemiologici sul dato regionale integrato.
In Friuli-Venezia Giulia il soggetto che raccoglie il dato è lo stesso che lo mette a disposizione in forma integrata alle strutture e ai ricercatori regionali. Questa vicinanza ha permesso il perfezionamento di sistemi di controllo della qualità del dato, tra tutti quello anagrafico.
In Emilia-Romagna è attivo un sistema informativo regionale per la sanità e le politiche sanitarie. Il Servizio che gestisce il sistema informativo tratta i dati sanitari e sociosanitari come previsto dal regolamento sulla privacy, sostituendo i dati anagrafici con un codice tramite una procedura «unica centralizzata», che permette di avere un identificativo univoco comune a tutti gli archivi. I dati sono resi disponibili ai soggetti del Ssr (Aziende sanitarie, Agenzia sanitaria e sociale regionale, ecc) in forma anonima, mediante una piattaforma Sas, a fini di analisi valutative ed epidemiologiche.
In Toscana esiste un’anagrafe unica regionale anonimizzata, alla quale i soggetti che integrano dati per studi epidemiologici possono fare riferimento per creare dataset a livello regionale. Tra questi soggetti vi è l’Agenzia regionale di sanità, che riceve annualmente copia anonimizzata di tutti i flussi e possiede un sistema di interrogazione a cui accedono tutti i ricercatori e i gruppi di lavoro.
Il Lazio sconta una situazione normativa ancora immatura per quanto riguarda l’anonimizzazione dell’identificativo sull’anagrafe, ciononostante il Dipartimento di epidemiologia del Lazio, similmente all’Ars Toscana, possiede copia dei flussi regionali.
Il Piemonte, infine, non ha un soggetto istituzionale unico che produce ricerca epidemiologica, bensì una rete di soggetti cui vengono attribuite diverse funzioni epidemiologiche; l’accesso al dato avviene attraverso una struttura regionale intermedia.
Infine, l’esperienza della Asl di Firenze ha mostrato l’agilità di analisi possibile a livello aziendale, dove non esistono vincoli normativi al data linkage e le piccole dimensioni consentono soluzioni tecnologiche semplici.
L’organizzazione e la replicabilità di un Sistema integrato epidemiologico sono stati affrontati da un progetto Ccm del 2009, al cui rapporto finale (pdf 1,7 Mb) si rimanda per gli aspetti dettagliati del modello. Questo approccio individua le Asl come luogo preferenziale per le operazioni di record-linkage fra le fonti informative e l’anagrafe sanitaria in considerazione di un’accessibilità non vincolata ai dati nominativi e, successivamente, applica algoritmi di definizione di malattie utilizzando essenzialmente i prodotti da precedenti esperienze. I risultati possono successivamente venire aggregati a livelli superiori (per esempio Regione). L’esperienza è stata condotta nelle Asl di Venezia, Rovigo, Modena e Perugia.
Nel corso del workshop di Firenze, l’attenzione si è rivolta anche agli sviluppi tecnologici futuri a cui hanno contribuito un’ampia presentazione del Cnr sul fascicolo sanitario elettronico e una descrizione del software TheMatrix del progetto Mattoni/Matrice dell’Agenas.
Scarica il programma (pdf 112 kb) le presentazioni del workshop “La genesi dei sistemi” (Firenze 23-24 maggio 2012):
Mercoledì 23 maggio pomeriggio
- Introduzione (pdf 519 kb) - R. Raschetti, L. Simonato
- Il sistema operativo nella regione Friuli Venezia Giulia (pdf 6,7 Mb) - P. Romor
- La gestione dei flussi informativi nei Sistema Informativo Politiche per la Salute e Politiche Sociali della Regione Emilia-Romagna (pdf 2,9 Mb) - N. Caranci
- Il sistema MaCro della Regione Toscana (pdf 1,2 Mb) - R. Gini
- Integrazione di archivi sanitari informatizzati (pdf 583 kb) - R. Gesuita, S. Villani, A. Zambon
Giovedì 24 maggio
- Il sistema Sei e la sua replicazione (pdf 704 kb) - C. Canova
- Livelli intermedi di organizzazione: l’esperienza del Piemonte (pdf 3,4 Mb) - R. Gnavi
- Utilizzatori di sistemi (pdf 1,3 Mb) - A. Barchielli
- Flussi non campionari attivati a livello centrale - M. Arcà
- L’evoluzione della specie (pdf 926 kb) - G. Mercurio, A. Rossi Mori
- Verso la pseudo-anonimizzazione da realizzare a livello locale: progetto sperimentale in una Asl del Lazio (pdf 905 kb) - P. Papini, C. Grego, V. Fano
- Il Progetto Mattoni/Matrice dell'Agenas (pdf 415 kb) - R. Gini