Sindrome emolitico-uremica

Registro italiano della Sindrome Emolitico-Uremica

Il Registro italiano della Sindrome Emolitico-Uremica si è costituito nel 2005 ma già alla fine degli anni Ottanta la Società Italiana di Nefrologia Pediatrica (SINePe), e il Laboratorio Nazionale di Riferimento per E. coli hanno avviato un sistema di sorveglianza epidemiologica basato sulla segnalazione volontaria dei casi di SEU da parte dei centri di nefrologia pediatrica.

Attualmente il Registro è coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e ha l’obiettivo di:

• raccogliere i dati epidemiologici e clinici dei pazienti pediatrici affetti da SEU tipica o atipica
• approfondire le problematiche cliniche, assistenziali e di ricerca nel campo della SEU
• promuovere la ricerca di base e la ricerca clinica sui temi inerenti la SEU
• collaborare con altri registri e gruppi di studio, nazionali e internazionali
• promuovere la sorveglianza della SEU in Italia, collaborando alle attività di sanità pubblica veterinaria finalizzate alla prevenzione delle infezioni da Escherichia coli produttori di Shigatossina (STEC).

Le attività del Registro sono predisposte dal Coordinatore del Registro in accordo con il Comitato Scientifico e disciplinate dall’apposito Regolamento.

Centri che partecipano alla sorveglianza

La partecipazione al Registro è aperta a tutti i soci membri della SINePe e, previa approvazione del Comitato scientifico, anche ad altri medici interessati. Di seguito l’elenco dei centri che partecipano stabilmente alla sorveglianza SEU e i referenti:

• Torino: A.O.U. Città della Salute - Ospedale Regina Margherita: Licia Peruzzi, Roberta Camilla
• Milano: IRCCS Ospedale Maggior Policlinico UOC Nefrologia Clinica De’ Marchi: Giovanni Montini
• Padova: Azienda Ospedaliera di Padova, Padova: Mattia Parolin
• Trieste: IRCCS materno infantile Burlo Garofolo: Marco Pennesi
• Genova: IRCCS Pediatrico G. Gaslini: Enrico Verrina, Edoardo La Porta
• Bologna: Ospedale S.Orsola Malpighi, Bologna: Andrea Pasini, Claudio La Scola
• Firenze: Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer: Francesca Becherucci
• Ancona: Ospedale G. Salesi: Ilse Ratsch
• Roma: IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: Alessandra Gianviti, Marina Vivarelli
• Napoli: Azienda Ospedaliera Pediatrica Santobono-Pausilipon: Gabriele Malgieri
• Bari: Policlinico di Bari - Ospedale Giovanni XXIII: Mario Giordano
• Messina: A.O.U. Policlinico G. Martino: Roberto Chimenz
• Palermo: A.O.C. G. Di Cristina: Ciro Corrado

Altri Centri

• Cosenza: Azienda Ospedaliera di Cosenza: Teresa Papalia
• Cagliari: Azienda Ospedaliera Brotzu, Cagliari: Paolo Pusceddu
• Verona: Policlinico G.B. Rossi: Milena Brugnara

Collaborazioni del Registro SEU

Il Registro SEU opera in stretta collaborazione con il Laboratorio Nazionale di Riferimento per E. coli dell’ISS e con il Dipartimento di Patologia Sperimentale dell’Università di Bologna.

Il Laboratorio Nazionale di Riferimento per E. coli:

• coordina le attività di indagine epidemiologica e la raccolta di informazioni sulle potenziali fonti di esposizione ai STEC
• assicura il raccordo con il ministero della Salute, Regioni, ASL e Istituti Zooprofilattici Sperimentali, per quanto riguarda gli aspetti di sanità pubblica
• svolge l’attività diagnostica microbiologica per STEC sui campioni biologici dei pazienti con SEU e dei loro familiari. Le indagini microbiologiche sui casi di SEU includono:
  • identificazione di STEC dai campioni fecali mediante amplificazione dei geni codificanti i fattori di virulenza (stx1, stx2) e saggio di citotossicità su cellule Vero
  • isolamento e identificazione dei ceppi STEC e mediante sieroagglutinazione
  • determinazione della Shigatossina libera nelle feci mediante saggio di citotossicità su cellule Vero
  • diagnosi sierologica mediante ricerca di anticorpi anti-lipopolisaccaride (LPS) specifici per i principali sieropruppi STEC patogeni per l’uomo: E. coli O157, O26, O103, O111, O145 (metodo ELISA)
  • i ceppi STEC isolati dai pazienti sono inoltre sottoposti di routine ad indagini di caratterizzazione molecolare mediante tecniche di Next Generation Sequencing (NGS) per la determinazione del Sequence Type (ST), del tipo e sottotipo della Shigatossina e la determinazione degli altri caratteri di virulenza. Tale caratterizzazione consente inoltre di effettuare periodicamente analisi genetiche comparative dei ceppi clinici STEC isolati dai pazienti, volte all’identificazione di cluster genetici

Segnalazione dei casi e invio dei campioni

• I Centri di Nefrologia Pediatrica aderenti al Registro inseriscono i nuovi casi nella piattaforma web presente nell’area riservata
• Gli Ospedali o dei medici che non fanno parte del Registro possono inviare le segnalazioni contattando il Coordinatore del registro via e-mail (seu@iss.it).

Anche per l’invio dei campioni diagnostici dei casi sospetti di SEU e infezione da STEC al Laboratorio Nazionale di Riferimento per E. coli dell’ISS è necessario scrivere allo stesso indirizzo email (seu@iss.it) e contattare il LNR (crl.vtec@iss.it), via mail o telefono, e compilare il modulo di accompagnamento campioni.

Privacy e dati

I dati del registro sono trasmessi in modo criptato al sistema informativo del Registro (ISSEU) accessibile ai soli utenti autorizzati con propria Userid e password.