JA PreventNCD: il workshop del 5 novembre 2024 dedicato al WP8 "Monitoraggio" (Tasks 8.3 and 8.4)
Presentare lo stato dell'arte del Work Package 8 (WP8) della Joint Action europea “Prevent Non-Communicable Diseases” (JA - PreventNCD), focalizzata su azioni di prevenzione del cancro e delle altre malattie non trasmissibili: è questo l’obiettivo dell’incontro congiunto che si è svolto il 5 novembre 2024 all’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
Il Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute (CNaPPS) dell’ISS è, infatti, co-leader del WP8 “Monitoraggio”, coordinato dalla Danimarca, che ha la finalità di monitorare i determinanti della salute, i fattori di rischio e l’accesso e i costi delle cure sanitarie, attraverso strategie di raccolta dati, metodi di visualizzazione dei dati e previsione di scenari futuri. In particolare, l’incontro era focalizzato sul monitoraggio a livello di popolazione, da sviluppare nei due task 8.3 e 8.4 (entrambi iniziati a ottobre 2024), e di discutere più in dettaglio il piano di lavoro complessivo, i risultati attesi e le principali sfide relative a queste due attività. L'incontro è stato concepito per collegare e coinvolgere efficacemente i diversi Paesi partner, al fine di garantire un flusso di lavoro in linea con le attività pianificate e gli obiettivi da raggiungere. I leader del WP8 hanno introdotto la giornata di lavoro con un breve discorso di apertura e di benvenuto.
Sessione I: Task 8.3 “Rafforzare ulteriormente i sistemi di monitoraggio di popolazione”
La prima sessione ha riguardato il lavoro previsto nell'ambito del Task 8.3, guidato dal Gruppo dell'ISS e dalle due Organizzazioni che coordinano le due azioni pilota (CSF, Finlandia per il progetto pilota 8.3.A e Sciensano, Belgio per il progetto pilota 8.3.B).
Dopo una panoramica del Task 8.3 è stato illustrato lo schema generale del Task, che consta di tre “subtask” e due progetti pilota.
Il secondo subtask “Identificare e condividere metodi per produrre indicatori per monitorare i cambiamenti nelle politiche relative alle malattie non trasmissibili e ai principali fattori di rischio”, previsto per il 2026 (M25-39), ha come obiettivo quello di evidenziare il contributo che i sistemi di monitoraggio basati sulla popolazione danno ai Piani sanitari e di prevenzione nazionali, regionali e locali. Le altre due sotto-attività (8.3.1 e 8.3.3, M10-M45) sono abbinate, rispettivamente, al Pilota 8.3.A e al Pilota 8.3.B (M22-M45) su aspetti metodologici quali l'armonizzazione dei dati e gli scenari di proiezione del rischio. Sia i subtask sia i progetti pilota prevedono gli stessi tempi con cui raggiungere le “milestone” interne e consegnare i report finali.
Per quanto riguarda i sistemi di monitoraggio di popolazione, il subtask 8.3.1 “Valutazione metodologica, fertilizzazione e armonizzazione di solidi sistemi di raccolta dati” mira a sviluppare da un lato una conoscenza condivisa dell'applicazione nazionale di metodologie europee, come la European health interview survey, e, dall'altro un apprendimento reciproco su quali fonti dati rilevanti siano disponibili per la pianificazione e la valutazione di interventi e politiche sanitarie.
Le modalità per ottimizzare l'armonizzazione e la fertilizzazione di tutti i metodi di monitoraggio considerati sono l’oggetto in particolare del progetto pilota 8.3.A “Aggregare indagini sulla Salute per migliorare l’identificazione e il monitoraggio dei fattori di rischio comportamentali cancro-correlati”. Questo progetto pilota comprende infatti un insieme di azioni che si applicano a diversi aspetti legati al monitoraggio come: l'estensione della copertura territoriale o del focus; la traduzione, la convalida e il pilotaggio di moduli tematici già implementati in altri Paesi; l'espansione a un'area più ampia o il sovracampionamento a livello locale; l'aggiunta di una dimensione longitudinale alle indagini di popolazione sui fattori di rischio; l'offerta di opportunità di valutazione delle cause-effetti attraverso il collegamento ai registri tumori o di patologia.
Il subtask 8.3.3 “Identificare modalità di presentazione e visualizzazione dati agli stakeholder, compresa quella di previsione” ha lo scopo di favorire una maggiore connessione tra la raccolta e la presentazione dei dati appropriati a stakeholder specifici per un uso più efficace, al fine di potenziare le informazioni per la salute pubblica soprattutto a livello locale. Questo subtask include il progetto pilota 8.3.B “Valutazione del rischio e proiezioni basate sul rischio per il cancro e altre malattie non trasmissibili”, al fine di ottenere un quadro metodologico che possa essere utilizzato dai Paesi europei interessati per implementare proiezioni del carico di malattia basate sul rischio e analisi di scenario. Inoltre, il progetto pilota 8.3.B mira ad anticipare le sfide future per la salute pubblica e a fornire spunti su come le politiche possano garantire un futuro più sano.
L'ultimo slot della sessione ha visto il contributo di tutti i partner di task (per un totale di 20 da 11 Paesi, nove in qualità di Autorità competenti e 11 Enti affiliati) presentando, di persona o a distanza, le due diapositive che erano state fornite loro in anticipo con due “domande-stimolo”:
- Nell'ambito del lavoro sul T8.3, quale tipo di sistemi di monitoraggio basati sulla popolazione utilizzerete principalmente?
- Come si applicheranno al/ai subtask e/o al/i pilota/i in cui è coinvolta la vostra Organizzazione?
Sessione II: Task 8.4 “Monitoraggio dell'accesso all'assistenza sanitaria e dei costi dell'assistenza sanitaria a livello di popolazione”
La seconda sessione è iniziata con una presentazione introduttiva sul Task 8.4 volta a condividere con i partecipanti la descrizione dettagliata di questo task in termini di contesto, obiettivi, risultati attesi, impatto e rilevanza all'interno della JA PreventNCD. Uno spazio è stato dedicato alla contestualizzazione del monitoraggio nell’ambito oncologico relativamente all’analisi dei percorsi di cura e alla stima dei costi sanitari. In particolare è stata descritta la metodologia che sarà applicata nell'ambito dei progetti pilota, basandosi sull'esperienza acquisita negli anni precedenti nell'ambito dello studio italiano EPICOST e a livello europeo dell'azione congiunta Innovative Partnership of Action Against Cancer (iPAAC).
Sono poi state presentate le prime tre sotto-attività da realizzare per cui ci si avvarrà dell’utilizzo di un questionario. Gli obiettivi principali di questa raccolta dati, rivolta a tutti i partecipanti, sono la mappatura delle fonti di dati sanitari del Paese su base di popolazione e in particolare dei flussi accessibili per linkage a livello individuale da parte dei Registri Tumori di Popolazione (Population Based Cancer Registry, PBCR); la condivisione di un insieme comune di definizioni sui costi e i servizi inclusi nell'assistenza sanitaria; la definizione del quadro normativo e relativo alla privacy all'interno del quale i PBCR possono collegare le fonti di dati e scambiare dati. Questa attività consentirà a ciascun partecipante di valutare la fattibilità della partecipazione alle azioni pilota previste nel task.
Sono seguiti poi i contributi dei responsabili degli studi pilota che hanno fornito una panoramica sugli approcci metodologici da estendere a livello europeo, relativamente ai seguenti ambiti:
- esportazione dell'esperienza italiana dello studio EPICOST, che consiste nel valutare l'impatto economico del tumore a carico del Sistema Sanitario Nazionale italiano, sulla base di informazioni a livello individuale secondo un approccio per fasi di cura
- applicazione di una metodologia innovativa per generare informazioni sulla recidiva del cancro per supportare le decisioni degli oncologi e dei politici sui migliori piani di follow-up
- modellazione dei costi per identificare i determinanti dei costi sanitari e fare previsioni sull'onere economico del cancro in base a scenari e interventi specifici.
Sessione finale: Questioni operative e procedurali
L'approccio costruttivo e pienamente partecipativo è stato confermato anche nell'ultima parte dell’incontro, in cui i referenti ISS dei due task hanno illustrato i tempi e le scadenze per lavorare sulle due attività, in funzione degli obiettivi prefissati e dei risultati attesi, come previsto nei protocolli dettagliati di cui sono state rilasciate le versioni aggiornate. Questo incontro congiunto ha rappresentato l'occasione per andare oltre una prospettiva troppo strettamente basata su task differenti, permettendo ai Paesi che contribuiscono attivamente al WP8 “Monitoraggio” di conoscersi meglio, con particolare riferimento alla condivisione di esperienze e pratiche per monitorare sia i fattori di rischio per le malattie non trasmissibili sia i costi del cancro.
Gruppo di lavoro ISS WP8:
WP8 Co-leader
Giovanni Capelli
TASK 8.3
Eva Appelgren, Federica Asta, Benedetta Contoli, Maria Masocco, Valentina Minardi, Paola Nardone, Enrica Pizzi, Valentina Possenti.
TASK 8.4
Monica Bolli, Silvia Francisci, Tania Lopez, Daniela Pierannunzio, Andrea Tavilla.
- la pagina con i materiali del workshop del 5 novembre 2024
- le pagine del sito della JA dedicate al Task 8.3 e al Task 8.4
- le pagine dedicate alla European health interview survey
- il sito di EPICOST
- l'azione congiunta Innovative Partnership of Action Against Cancer (iPAAC)
- la pagina di EpiCentro dedicata alla JA