Infezione da Hiv e Aids

Telefono Verde AIDS e IST: attività di comunicazione integrata per la prevenzione dell’HIV e delle IST

Il Telefono Verde AIDS e IST 800 861061 (TV AIDS e IST) è un servizio istituzionale anonimo e gratuito, che si colloca all’interno dell’Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione, Formazione (UO RCF) del Dipartimento Malattie Infettive dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). L’intervento telefonico è strutturato in un modello operativo comunicativo-relazionale, secondo alcune competenze di base del counselling^1,2. Infatti, il servizio telefonico offerto è metodologicamente sistematizzato secondo una procedura ben definita e applicata in modo costante a ciascun colloquio, al fine di attuare azioni mirate di prevenzione primaria e secondaria delle IST, tra cui l’infezione da HIV. Questa rigorosa metodologia consente di personalizzare l’intervento telefonico, focalizzandolo sulle reali necessità informative della persona e rinforzando le risorse individuali relativamente alla consapevolezza del rischio e all’adozione di comportamenti atti a prevenire le infezioni o a diagnosticarle con immediatezza, laddove siano già presenti. L’obiettivo è quello di promuovere la modifica dei comportamenti a rischio e favorire l’adozione di stili di vita salutari.

Il TV AIDS e IST è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 13.00 alle 18.00. È presente un consulente in materia legale. Il contatto skype “uniticontrolaids” consente, altresì, di raggiungere utenti fuori dai confini nazionali.

Negli oltre 37 anni di attività gli esperti hanno risposto a 840.061 telefonate, per il 76,2% pervenute da persone di sesso maschile. L’età mediana di chi accede al TV AIDS e IST è di 30 anni (IQR: 25-36 anni). Nel corso del tempo è stato osservato un decremento progressivo delle telefonate pervenute; nello specifico, dalle donne e dai giovani di età inferiore a 25 anni (Fig. 1 e 2). All’opposto è stato registrato un incremento delle telefonate di persone con un’età superiore ai 49 anni (Fig. 2).

Il 46,1% delle telefonate sono state effettuate da persone che hanno dichiarato di risiedere nelle regioni del Nord Italia. Nel 57,4% delle telefonate le persone-utenti hanno affermato di aver avuto rapporti eterosessuali. Nel 40,9% delle telefonate emerge che il test HIV non è mai stato eseguito. L’intervento telefonico strutturato in un percorso comunicativo-relazionale in fasi ha consentito di rispondere a 2.351.911 quesiti, riguardanti in particolar modo le modalità di trasmissione dell’HIV e delle altre IST e informazioni sui test. ^1,2,3

1. Luzi AM, Colucci A, Gallo P et al. Ann Ig 2023 Feb3. doi:10.7416/ai.2023.255
2. Colucci A, Gallo P, Valli R, Fanales Belasio E, Schwarz M, D’Agostini A, Dalla Torre R. Boll Epidemiol Naz 2023;4(3):12-19. DOI: https://doi.org/10.53225/BEN_070
3. Gallo P, Colucci A, Fanales Belasio E, Valli R, Schwarz M, Dalla Torre R, D’Agostini A. Not Ist Super Sanità 2024;37(6):18.

1 dicembre 2024: Take the rights path (Prendi la strada dei diritti)

Nella settimana (1 – 6 dicembre 2024) della “Giornata Mondiale di Lotta contro l’AIDS” sono pervenute 138 telefonate al TV AIDS e IST, per lo più da parte di utenti di genere maschile (87%) con una prevalenza nelle fasce di età 25-34 anni (39,2%) e 35-44 anni (22,5%) e una quota di utenti al di sotto di 25 anni, pari all’8%.

Le persone utenti hanno riferito principalmente la pratica di rapporti sessuali eterosessuali (52,2 %) e nel 13% rapporti sessuali di uomini con uomini. Nel 33,3% dei casi il motivo della telefonata non è riferito a rapporti sessuali, ma più spesso riguarda persone che telefonano per timori infondati oppure chiedono informazioni per una terza persona. L’1,5% degli interventi telefonici ha riguardato persone che vivono con l’HIV. Tra i quesiti richiesti dagli utenti sono risultati più frequenti le modalità di trasmissione dell’HIV e delle altre IST (46,7 %) e le informazioni sui test diagnostici (26,5%), nel 14,2% delle telefonate l’attenzione è rivolta agli aspetti psicologici e sociali, mentre nel 5%degli interventi telefonici emerge la presenza di disinformazione sulle vie di trasmissione delle infezioni.

Sebbene questi dati si riferiscano a un intervallo di tempo limitato, risulta evidente che molti utenti, principalmente giovani adulti di genere maschile, facciano ricorso al TV AIDS e IST per ricevere risposte personalizzate a specifici bisogni informativi su patologie infettive che talvolta sono ancora accompagnate da stigma. Appare tuttora marginale, come già evidenziato negli ultimi decenni, la quota di utenti di sesso femminile, indicando che queste ultime prediligono con molta probabilità altre vie di informazione. Risulta inoltre rilevante la presenza di disinformazione su queste tematiche, indicando la necessità di fornire informazioni scientificamente validate che possano combattere adeguatamente fonti non completamente attendibili.

Una necessaria integrazione: il ruolo del sito Uniti contro l’AIDS

Per poter offrire un contributo essenziale alla prevenzione dell’HIV e delle IST, a partire dal 2013, si è ritenuto necessario integrare il servizio telefonico con il sito www.uniticontrolaids.it, che consente di raggiungere con facilità e immediatezza anche altre fasce di popolazione, inclusi i giovani, meno propensi ad avvalersi del TV. Il sito, costantemente aggiornato, include schede informative sulle IST, informazioni relative alla diagnostica e gestione terapeutica, contenuti specifici sui diritti e la tutela delle persone con patologie infettive e le principali novità relativamente alla ricerca scientifica ed eventi focalizzati sull’HIV e sulle IST. Il sito è anche un prezioso strumento per l’erogazione di survey online che permettono agli esperti di condurre ricerche psico-socio-comportamentali. Gli utenti del sito possono inoltre avvalersi di uno specifico data base che include i Centri diagnostico-clinici, i Centri per le IST, i Checkpoint community based e gli enti del terzo settore di supporto, presenti a livello del territorio nazionale e divisi per Regione e Provincia.

L’analisi delle pagine più lette indica un interesse degli utenti nell’intercettare luoghi e modalità di procedere con i test per HIV e per le altre IST, sapere come funziona la profilassi post esposizione e approfondire la conoscenza delle singole IST. Questi dati ci dicono pure che il sito offre informazioni utili anche per le persone che vivono con HIV.

Nell’ultimo anno le pagine più visitate del sito Uniti contro l’AIDS sono state:

• Dove fare il test
• Quali sono i test
• Profilassi post-esposizione per l’HIV (PEP)
• HIV e altre infezioni sessualmente trasmesse
• Gli effetti collaterali nella terapia contro l’HIV

È auspicabile che la disponibilità di differenti strumenti per l’erogazione di informazioni su queste patologie possa facilitare un’aumentata consapevolezza dei rischi infettivi e indurre a comportamenti volti alla prevenzione o all’identificazione precoce delle eventuali infezioni. Riteniamo che solo un’azione di concerto tra gli attori istituzionali coinvolti nell’educazione e nell’informazione potrà consentire la progressiva riduzione dell’incidenza dell’HIV e delle IST, contribuendo al raggiungimento degli obiettivi auspicati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

L’accesso a tutela della privacy e il contrasto allo stigma: il ruolo del TV AIDS e IST

Da febbraio 2012 è attiva, all’interno del TV AIDS e IST, una consulenza telefonica in materia legale, che fornisce agli utenti del servizio chiarimenti e indicazioni di natura legale in materia di diritto alla salute, accesso alle cure e contrasto allo stigma e alla discriminazione. Gli utenti che usufruiscono di tale intervento sono in maggioranza persone di sesso maschile e con un’età mediana di circa 44 anni (range interquartile 37-55). Il Nord Italia è l’area del Paese da cui proviene la più alta percentuale di richieste di consulenza legale.

Analizzando il contenuto dei quesiti posti, si rileva che essi hanno per lo più riguardato aspetti di tutela legale su tematiche connesse all’HIV e all’AIDS, specie con riferimento alle implicazioni in ambito lavorativo. Sono state inoltre rilevate, in un’elevata percentuale di colloqui, tematiche concernenti la violazione della privacy in ambito sanitario, nonché aspetti relativi a previdenza e assistenza, invalidità civile, pensionie permessi ex Legge n. 104/1992.

Negli anni si è progressivamente assistito a un sensibile incremento di telefonate dalle quali emerge la necessità, per la persona che vive con HIV, di ricevere indicazioni circa la mobilità transnazionale, per ragioni lavorative o per turismo, con richieste volte a conoscere gli assetti normativi dei Paesi di destinazione, nonché i rischi di viaggiare portando con sé scorte di farmaci antiretrovirali. I profili di tutela della riservatezza, anche in queste specifiche situazioni, assumono una dimensione rilevante.

L’attività del servizio legale disegna un quadro nel quale è dato osservare che, a fronte dei notevoli miglioramenti ottenuti sotto il profilo della sopravvivenza e della qualità della vita per le persone che vivono con HIV, come conseguenza delle sempre più avanzate terapie disponibili, non corrisponde un avanzamento sotto il profilo dell’integrazione e dell’inclusione di queste persone nel tessuto sociale. Ancora permangono, infatti, sacche di stigma e di immotivata paura legata ai vecchi pregiudizi riguardanti l’infezione e chi ne è coinvolto (Aids, lotta allo stigma – ISS).

La banca dati informatizzata dei Centri impegnati nell’effettuazione degli esami diagnostici

È disponibile una banca dati composta da 641 Centri diagnostico-clinici, Centri per le Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST) e Checkpoint Community Based, dislocati sul territorio nazionale, per l'invio delle persone-utenti che, a seguito di comportamenti a rischio, necessitino di effettuare lo screening per la diagnosi dell'HIV e delle altre IST.

A tal fine è stato ideato e realizzato un sistema di aggiornamento delle informazioni relative ai Centri contenuti nella banca dati del TV AIDS e IST attraverso la costruzione di una piattaforma informatizzata. Tale piattaforma online consente di inviare direttamente ai responsabili delle varie strutture una scheda contenente le indicazioni relative a ogni singolo Centro presente nel data base, con la possibilità di modificare, cancellare o integrare i dati contenuti e re-inviarli direttamente al servizio con tutti gli aggiornamenti indicati direttamente dai referenti. Inoltre, viene periodicamente effettuata una ricerca attiva per l’individuazione di nuove realtà pubbliche e/o di enti del terzo settore, dove fare il test.

Pertanto, il data base del TV AIDS e IST viene aggiornato con cadenza annuale e ciò consente di produrre indicazioni utili da fornire alle persone-utenti che afferiscono al TV AIDS e IST 800 861061 e a chi accede al sito web www.uniticontrolaids.it.

La banca dati è costituita dai Centri diagnostico-clinici, dai Centri per le IST a dai Checkpoint Community Based presenti nelle diverse aree regionali del nostro Paese (Tabella 1).

Tabella 1 – Tipo di Centro e aree geografiche

Dall’aggiornamento della banca dati si rileva che:

• in 259 (40,4%) Centri pubblici si effettua il test “HIV – Combo” (ELISA + P24 – IV Generazione). Riguardo le modalità di esecuzione del test nell’80,7% dei casi non è richiesta l’impegnativa del medico e nel 78% l’esame è del tutto gratuito (nel resto dei Centri è previsto un ticket). In 267 (il 41,6%) viene offerto il test “HIV - Immunoenzimatico (ELISA, EIA – III Generazione)”. Riguardo le modalità di esecuzione del test nel 64% dei casi non è richiesta l’impegnativa del medico e nel 64,5% il test si effettua in maniera gratuita (nel resto dei Centri è previsto un ticket)
• per quanto riguarda i test per la “Sifilide” questi vengono offerti nel 16% dei Centri della nostra banca dati, di cui solo un terzo lo effettua senza impegnativa del medico. La gratuità è assicurata nel 50% dei Centri (per il resto dei casi è previsto un ticket)
• per quanto riguarda i test per le “Epatiti” A, B e C questi vengono offerti nel 22% dei Centri censiti. Nel 28,4% dei casi i test si effettuano senza impegnativa del medico e nel 45% in forma del tutto gratuita.

I Checkpoint Community based riportati nella banca dati sono Centri gestiti dalle associazioni, in collaborazione con i Comuni e con le strutture sanitarie territoriali, dedicati alla prevenzione dell’HIV e delle altre infezioni sessualmente trasmesse (Dove farli - IL TEST - Uniti contro l'AIDS).