Bollettino epidemiologico nazionale

Consultazioni europee ASSET: partecipazione dei cittadini per una migliore gestione delle emergenze di salute pubblica

Valentina Possenti¹, Barbara De Mei¹, Paola Scardetta¹, Eva C. Appelgren², Arianna Dittami¹, Lorenzo Fantozzi¹, Valerio Occhiodoro¹, Sabrina Sipone¹, Eva Benelli³, Debora Serra³, Donato Greco³ e Alberto Perra⁴

¹Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità; ²Dipartimento Malattie Infettive, Istituto Superiore di Sanità; ³Zadig Srl, Roma; ⁴Dipartimento di Prevenzione, ASL Roma 5

Introduzione

Secondo un’indagine condotta dall’Eurobarometer in 27 Paesi europei, tre cittadini su quattro si percepivano ben informati sulla pandemia influenzale A/H1N1 verificatasi nel 2009. Nella stessa indagine, i valori di attendibilità delle diverse fonti informa-tive variavano notevolmente: 37%, bassi, per i media tradizionali (radio, TV, giornali), discreti per Internet (54%) e per le autorità di sanità pubblica (62% europee e 65% nazionali), elevati per gli operatori sanitari (83%) (1).

Sulla base di quanto acquisito in occasione della pandemia del 2009, molti studi realizzati sulla comunicazione del rischio in diversi Paesi europei supportano l’evidenza in base alla quale “ci si prepara a fallire se si fallisce la politica di preparazione” per affrontare emergenze internazionali di sanità pubblica (2). La Decisione Europea 1082/2013, relativamente alla gestione di mi-nacce transnazionali alla salute, riconosce, infatti, la comunicazione come un elemento essenziale (3).Nell’ambito del Settimo Programma Quadro europeo, il progetto quadriennale ASSET (Action plan on Science in Society related issues in Epidemics and Total pandemics) ha evidenziato il peso degli aspetti di scienza in società, quali scienza aperta e accesso ai dati, questioni etiche, di genere e di governo, per il disegno di strategie efficaci nel contesto della ricerca e dell’innovazione responsabili, attraverso un approccio partecipato e la costruzione di un piano di azione di mobilizzazione e di apprendimento reciproco che includesse diverse categorie di stakeholder (4). Uno degli obiettivi specifici di ASSET ha riguardato lo sviluppo di consultazioni di gruppi di cittadini in 8 Paesi europei (Bulgaria, Danimarca, Francia, Irlanda, Italia, Norvegia, Romania, Svizzera) su alcuni temi prioritari in materia di preparazione e risposta a emergenze sanitarie: libertà personale e sicurezza per la salute pubblica; comunicazione tra cittadini e autorità sanitarie; trasparenza in salute pubblica; accesso alle informazioni (5).

Metodi

Il 24 settembre 2016 si sono tenute le consultazioni ASSET in simultanea nei vari Paesi. Lo svolgimento di consultazioni multi-centriche si è basato su un protocollo operativo e sui medesimi materiali e strumenti, tradotti nella lingua nazionale.

Selezione dei gruppi di cittadini - I cittadini sono stati selezionati tramite procedure e criteri standard in tutti i Paesi, rispettando la distribuzione demografica della popolazione generale con riferimento a diversi aspetti: età (>18); genere; zona geografica di residenza; livello di istruzione; occupazione; eventuali criteri a rilevanza nazionale.

È stata individuata una numerosità effettiva di 50 cittadini per Paese, per cui, anche senza una rappresentatività statistica, si potesse fornire un quadro realistico delle tendenze quantitative. Nell’estrazione del campione non sono stati ritenuti eleggibili gli operatori sanitari. Il percorso di individuazione del numero minimo necessario si è composto di più passaggwi: 2.500 cittadini invitati con lettera; 125 effettivamente iscritti; 70 confermati, di cui 50 scelti come titolari e 20 supplementari.

Implementazione del progetto di consultazione - Per garantire una standardizzazione metodologica nello svolgimento delle con-sultazioni multicentriche, in ciascun Paese sono state seguite le medesime procedure simultaneamente (6): invio di materiale propedeutico ai cittadini selezionati prima delle consultazioni; cittadini suddivisi in gruppi (10 x 7) con un facilitatore ciascuno; proiezione di un video tematico (4 sessioni); discussioni parallele in ogni gruppo; somministrazione di 4 questionari di sessione; restituzione e inserimento contestuale degli input.

Il processo di analisi dei dati è avvenuto a fasi differenziate: in tempo reale durante lo svolgimento delle consultazioni attraverso uno strumento web automatico e una volta chiuso il dataset, i record sono stati analizzati con EpiInfo7.

Risultati

Complessivamente, 430 cittadini di 8 Paesi europei hanno partecipato alle consultazioni pubbliche ASSET. Il gruppo italiano è stato rappresentato da 66 persone, equivalente al 15% rispetto al totale, un valore leggermente superiore alla media in quanto il range di partecipazione per Paese varia dall’8% della Svizzera al 16% della Bulgaria (Figura 1).

Sull’obbligatorietà della vaccinazione in situazioni di rischio epidemico o pandemico, la percezione dei cittadini muta in modo significativo a seconda del target della prevenzione vaccinale: la percentuale (il campione rispondente è costituito da 424 individui) passa dal 55% (IC 95%: 50,5-60,2) per la popolazione generale all’85% per gli operatori sanitari (IC 95%: 81,1-88,1) (Figura 2).

Sempre con riferimento a emergenze epidemiche o pandemiche, la maggior parte dei cittadini (65%) ha ritenuto che la pri-orità nella distribuzione dei vaccini dovrebbe spettare alle categorie professionali a rischio e, a seguire, alle classi a rischio nella popolazione (28%) (Figura 3).

Per quanto concerne la comunicazione, in caso di epidemia o pandemia, le autorità sanitarie dovrebbero dare informazioni pratiche su cosa fare (67%) e sulle modalità di trasmissione dell’infezione (19%), considerate prioritarie rispetto a concetti più tecnici, quali l’identificazione dei gruppi maggiormente a rischio, i sistemi di approvvigionamento dei vaccini, i casi e i tassi di mortalità (rispettivamente, 5%, 4% e 3%) (Figura 4).

Rispetto ai canali informativi, il 27% preferisce la TV, il 10% i social network e il 15% i siti web istituzionali (Tabella). Il 72% del campione privilegia le modalità informative monodirezionali, chiare e univoche (IC 95%: 66,9-75,7) (Figura 5).

In ultimo, i cittadini credono che processi di consultazione pubblica debbano essere svolti dalle autorità con regolarità (80%; IC 95%: 75,8-83,6) e che processi di dialogo allargati a più realtà nazionali debbano essere ugualmente praticati (92%; IC 95%: 88,4-93,9) (Figura 6 ).

Conclusioni

Dall’esperienza delle consultazioni ASSET, con riferimento a emergenze di salute pubblica quali epidemie e pandemie, risulta che le persone: reputano essenziale la vaccinazione degli operatori sanitari; ricorrono ai media tradizionali in misura maggiore rispetto ai social network; richiedono alle autorità competenti informazioni chiare e concrete sulle pratiche da adottare; ritengono che le autorità dovrebbero investire maggiormente in processi di consultazione pubblica.

In generale, comunicazione trasparente e coinvolgimento della popolazione rappresentano le questioni cruciali per gestire correttamente le politiche di preparazione e risposta alle minacce per la salute pubblica (7).

Più nello specifico, le consultazioni pubbliche ASSET hanno messo in evidenza alcuni aspetti rilevanti in termini di salute pubblica:

• partecipazione dei cittadini - i cittadini hanno il diritto di conoscere i fatti e di avere una visione chiara della situazione. In tal senso, le autorità sanitarie dovrebbero dedicare maggiori risorse per interpellare i cittadini sulle politiche di protezione della salute
• comunicazione del rischio - i professionisti sanitari devono essere opportunamente formati per adattarsi ai cambiamenti nella società e i decisori dovrebbero essere maggiormente consapevoli e competenti nel gestire i flussi complessi della comunicazione sul web. Le autorità dovrebbero comunicare i rischi per la salute pubblica in modo chiaro e trasparente, per rinsaldare il rapporto fiduciario tra le istituzioni e la popolazione
• vaccinazioni - l’abbassamento delle coperture vaccinali, dovuto essenzialmente all’esitazione vaccinale, è un problema signi-ficativo di salute pubblica in tutta Europa; le ragioni sono complesse e variano a seconda dei Paesi e dei gruppi di popolazione
• etica: postulato che in situazioni di emergenza l’interesse per la salute pubblica rimane prioritario rispetto alla libertà individuale, gli elementi normativi dovrebbero essere adattati alla storia e alla cultura locale, nonché coadiuvati da iniziative di comunicazione estensive e capillari.

In conclusione, le molteplici e variegate attività svolte nell’ambito del progetto ASSET sono state orientate essenzialmente a identificare i fattori chiave della capacità di prevenzione e risposta a emergenze di sanità pubblica, sia a livello nazionale sia internazionale. Quelli sopraindicati sono, quindi, gli aspetti prioritari identificati in ASSET perché il sistema di salute e la popolazione arrivino preparati di fronte a future minacce epidemiche e pandemiche.

Ringraziamenti

Si ringraziano i facilitatori dei gruppi di lavoro nella consultazione italiana svoltasi a Roma il 24 settembre 2016: Alessandro Belocchi, Sofia Colaceci, Gianluigi Ferrante, Luana Penna, Enrica Pizzi, Susanna Lana, Pietro Maiozzi.

Riferimenti bibliografici

1. HEG Expert Group. Science, H1N1 and society: towards a more pandemic-resilient society. Brussels: European Commission; 2011.

2. Crosier A, McVey D, French J. “By failing to prepare you are preparing to fail”: lessons from the 2009 H1N1 ‘swine flu’ pandemic. Eur J Public Health 2015; 25(1):135-9.

3. Unione Europea. Decision No 1082/2013/EU of 22 October 2013 on serious cross-border threats to health and repealing Decision No 2119/98/EC. Official Journal of the European Union.

4. ASSET. Deliverable 3.3. Action plan in Science in Society in Epidemics and Total pandemics

5. ASSET. Deliverable 4.1. Citizens Meeting Preparatory Materials

6. ASSET. Deliverable 4.2. Citizens Meeting National Materials

7. ASSET. Deliverable 4.3. Policy Report on Pandemic Consultation & Public trans-national synthesis report

Dichiarazione sui conflitti di interesse

Gli autori dichiarano che non esiste alcun potenziale conflitto di interesse o alcuna relazione di natura finanziaria o personale con persone o con organizzazioni che possano influenzare in modo inappropriato lo svolgimento e i risultati di questo lavoro.