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a cura dell'Istituto superiore di sanità

Marzo 2019

Corsi di formazione per la preservazione della fertilità nei pazienti oncologici

Lucia Speziale, Giulia Scaravelli, Roberta Spoletini, Simone Fiaccavento, Vincenzo Vigiliano, Simone Bolli, Roberto De Luca

Registro Nazionale Della Procreazione Medicalmente Assistita, Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Roma

 

 

SUMMARY (Promoting fertility preservation in cancer patients: 7 years experience of the Italian National Assisted Reproductive Technology Register in on-site courses) - Because of the progress in the diagnosis and therapy, over 60% of neoplastic patients in their childbearing age will recover. Although improved, cancer therapy could still generate negative long-term consequences, as the loss of endocrine and reproductive functions. With the aim of helping patients to overcome this discomfort and envisage a better quality of life after the disease, as recommended by the guidelines of the American Society of Clinical Oncology, it is essential that all healthcare workers involved in the assistance of cancer patients are adequately prepared to counsel them about the risk of a possible the reproductive impairment and about the possibility of fertility preservation. The aim of this study is to analyse the characteristics and feedback of medical and paramedical staff who attended the training courses offered by the Italian National Assisted Reproductive Technology Register of the Italian National Institute of Health.

Key words: fertility preservation; oncofertility; training course

lucia.speziale@iss.it

 

 

Introduzione

Si conta che nel 2018 circa 3 milioni e 400 mila persone, pari a quasi il 6% dell’intera popolazione italiana, siano sopravvissute a una diagnosi di malattia neoplastica, più del doppio rispetto a quanto documentato nel 1993. In termini di proporzioni sull’intera popolazione, l’aumento è stato del +1,5% l’anno (1). Queste tendenze, che verosimilmente proseguiranno nei prossimi anni, sono simili a quanto riportato in altri Paesi (2). Per quanto concerne la fascia di persone in età potenzialmente fertile, sommando le frazioni di guarigione per tutti i tipi di tumore, è emerso che oltre il 60% dei pazienti diagnosticati entro i 44 anni di età guarirà dal tumore (3).

 

Molte neoplasie possono compromettere la fertilità, perché colpiscono direttamente l’apparato riproduttivo o prevedono terapie antineoplastiche che potrebbero danneggiare gli organi pelvici e quindi portare infertilità, definitiva o temporanea, causando un forte disagio psicosociale nel paziente.

 

Per cercare di far superare ai pazienti questo disagio e prospettargli una qualità di vita migliore dopo la malattia, come raccomandato anche dalle linee guida dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO) (5) e dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) (6), è essenziale che tutti gli operatori sanitari che si trovano di fronte pazienti oncologici in età potenzialmente fertile siano adeguatamente preparati per fornire informazioni sia sui rischi di una probabile compromissione della capacità endocrina riproduttiva legata alle cure antitumorali sia per illustrare tutte le opzioni per la preservazione della fertilità. I pazienti oncologici potrebbero, inoltre, essere indirizzati presso medici specialisti della riproduzione (6). Le linee guida sottolineano che la discussione di questi argomenti dovrebbe essere parte integrante della valutazione specialistica e del colloquio medico-paziente sia nel settore dell’oncologia medica sia in quello della specialistica d’organo a indirizzo oncologico, mentre segnalano che spesso il problema della fertilità non viene trattato in maniera adeguata e che, siamo ancora lontani da un’applicazione sistematica e tempestiva del counselling, secondo quanto previsto dalle Raccomandazioni di Barcellona (7). Questo priva spesso i pazienti della possibilità di accedere ai trattamenti di preservazione della fertilità.

 

Già nel 2008 il Registro nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha finanziato uno studio multicentrico su “Conservazione della fertilità nei pazienti oncologici”, in cui ha coinvolto strutture private e pubbliche che si occupavano di PMA in Italia. Scopo dello studio è stato quello di creare una rete operativa sul territorio nazionale che potesse diffondere la cultura e le possibilità tecniche di conservare la fertilità nei giovani pazienti oncologici, di entrambi i sessi, a rischio di infertilità iatrogena. Nell’ambito di questo studio è stata realizzata anche una guida per informare i medici sulle possibilità, attuali e future, di preservazione della fertilità, ma anche per mettere a disposizione dei pazienti dei contenuti informativi con un linguaggio accessibile e non tecnico (8).

 

Nel 2011, il Registro nazionale della PMA, nell’ambito del progetto di ricerca “Strategie sinergiche per la diffusione della cultura della preservazione della fertilità nei pazienti oncologici: approccio integrato tra medicina della riproduzione ed istituzioni” ha collaborato con l’Associazione italiana malati di cancro amici e parenti (AIMAC) alla stesura di un documento volto a informare le donne sulle possibilità di preservare la fertilità e sulle forme di genitorialità (ad esempio, adozione) (9).

 

Il Registro PMA, in collaborazione con AIMAC ed esperti di medicina della riproduzione, ha svolto corsi di formazione rivolti ai care givers per diffondere la conoscenza delle strategie per la preservazione della fertilità nei pazienti oncologici e a rischio di infertilità iatrogena. Il Registro PMA ha svolto dal 2011 al 2018 16 corsi di formazione accreditati dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari (AGENAS) per il rilascio di crediti in educazione continua in medicina (ECM) in 9 regioni italiane (dal 2016 fino a novembre 2018, in seguito all’attivazione di due apposite convenzioni, i corsi sono stati svolti esclusivamente in Campania), destinati a medici chirurghi, biologi, psicologi, infermieri e ostriche. L’indagine che presentiamo si prefigge di valutare il grado di utilità dei corsi su questo argomento.

 

Materiali e metodi

I corsi, della durata di una giornata (mediana 7 ore), sono stati tenuti da docenti specializzati in medicina della riproduzione, oncologia, biologia e psicologia. Nell'ambito di ogni corso sono state trattate le seguenti tematiche:

  • inquadramento epidemiologico sui tumori in età fertile e prefertile;
  • possibili effetti dei trattamenti tumorali sulla fertilità;
  • applicabilità delle tecniche di PMA nelle pazienti oncologiche;
  • tecniche per la preservazione della fertilità nei pazienti oncologici;
  • trattamento psicologico del paziente oncologico;
  • la gravidanza dopo il tumore;
  • mappatura dei centri di crioconservazione sul territorio nazionale.

Sono stati somministrati 2 questionari composti da domande con scala tipo Likert, compilati in forma anonima da tutti i partecipanti che hanno ottenuto i crediti ECM. Il primo questionario obbligatorio, predisposto dall’AGENAS, atto a misurare il grado di soddisfazione sulla rilevanza, la qualità e l’utilità dell’evento formativo; il secondo, facoltativo, elaborato dal Servizio Formazione dell’ISS, teso a far valutare ai partecipanti l’efficacia dell’intervento formativo e la rispondenza al loro fabbisogno di apprendimento.

 

Per determinare l’apprendimento del discente è stato somministrato un terzo questionario composto con una serie di domande ciascuna con 4 possibili risposte di cui una sola esatta, relativa agli argomenti trattati dai docenti in ciascuna lezione.

 

Per analizzare le caratteristiche anagrafiche e professionali dei partecipanti sono state esaminate le domande di iscrizione ai singoli corsi di coloro che hanno superato il test di valutazione dell’apprendimento ottenendo i crediti ECM.

 

Al fine di valutare l’effettiva efficacia della formazione applicata alla loro attività lavorativa, nel 2016 il Registro nazionale della PMA ha inviato, tramite e-mail, un questionario di follow up a tutti i partecipanti dei corsi che avevano superato il test di apprendimento. Al 2016 erano stati effettuati 9 corsi.

 

Il questionario, anonimo, si componeva di 13 domande di cui 7 di carattere personale e professionale e 6 atte a valutare se quanto appreso durante il corso potesse essere applicato all’attività lavorativa e gli eventuali suggerimenti per migliorare l’offerta formativa.

 

Risultati

Ai corsi di formazione hanno partecipato 436 discenti, in media 27 per corso. Il test di valutazione è stato superato da 363 professionisti (83,3%), in media 23 per ciascun corso, rispettivamente 277 donne (76,3%), con un’età media di 44 anni e 86 uomini (23,7%), un’età media di 53 anni. In totale hanno ottenuto 2655,2 crediti formativi.

 

L’analisi dei dati relativi al profilo professionale e anagrafico dei partecipanti ha mostrato: 160 medici chirurghi (44%), di cui 88 ginecologi (55%) divisi tra 50 donne e 38 uomini, 35 oncologi (21,9%), 24 donne e 11 uomini, 8 ematologi (5%), di cui 5 donne e 3 uomini, 5 endocrinologi (3,1%), 1 donna e 4 uomini e 24 con altre specializzazioni equamente divisi per sesso (Figura 1).

 

 

A seguire, 79 biologi (21,8%) divisi tra 67 donne e 12 uomini, 45 psicologi (12,4%) che, sommati a 13 psicoterapeuti hanno raggiunto il 16% con 57 donne e 1 uomo. In misura minore, ma sempre con buona partecipazione, le categorie paramediche degli infermieri e delle ostetriche, rispettivamente con il12,7% e il 5,5% per un totale di 61 donne e 5 uomini (Figura 2).

 

 

Per quanto riguarda l'esame dei questionari AGENAS, la percezione dei partecipanti rispetto alla rilevanza del corso, la qualità educativa e l’utilità per la loro formazione è risultata molto positiva, con una mediana dei voti di 5, su una scala crescente da 1 (insufficiente) a 5 (eccellente) (Tabella 1).

 

 

Dall’esame dei questionari somministrati dal Servizio Formazione dell'ISS è emerso che, per le impressioni generali, le risorse, la quantità del materiale didattico a disposizione e la durata delle lezioni la mediana dei voti è stata di 4 su una scala da 1 (non sono affatto d'accordo) a 5 (sono decisamente d'accordo). (Tabella 2).

Per quanto riguarda il questionario post corso (Tabella 3) inviato a 212 discenti che avevano ottenuto i crediti ECM nei primi 9 corsi di formazione, 19 e-mail sono tornate indietro per motivi tecnici. 77 professionisti su 193 hanno risposto al questionario (39,9%); di questi 3 sono stati esclusi dall’indagine in quanto non hanno fornito dati sul proprio profilo anagrafico e professionale. Dei 74 partecipanti 55 erano donne (74,3%) e 19 uomini (25,7%), con un’età media di 48 anni per entrambi i sessi. Per quanto concerne il profilo professionale dei rispondenti 34 (45,9%) erano medici chirurghi, tra i quali 21 ginecologi (28,4%), 5 oncologi (6,8%) e 8 di con altre specializzazioni (10,8%). Gli altri professioni erano 21 biologi (28,4%), 10 psicologi (13,5%) e 9 (12,2%) appartenenti alle categorie paramediche di ostetriche e infermieri. Cinquantadue professionisti (70,3%) hanno risposto che, dopo aver frequentato il corso, consigliano più spesso ai loro pazienti oncologici in età potenzialmente fertile di seguire un percorso per preservare la fertilità e 68 di loro (91,9%) frequenterebbero un altro corso per approfondire ulteriormente le tematiche già affrontate durante le lezioni.

 

 

Conclusioni

Questo lavoro dimostra l’elevata utilità dei corsi di formazione per diffondere la cultura e le tecniche di preservazione della fertilità nei pazienti oncologici e a rischio di infertilità iatrogena tra il personale medico e paramedico e la necessità di coinvolgere maggiormente gli oncologi che dovrebbero esserne i primi destinatari. Infatti, dall’analisi dei dati si è evidenziata un’esigua partecipazione di questi ultimi, che hanno rappresentato solo il 9,5% di tutti i partecipanti. Per quanto riguarda la loro distribuzione per area geografica, ai corsi tenuti nelle regioni settentrionali hanno partecipato 5 oncologici (4,8% del totale dei discenti), mentre 30, equamente distribuiti, hanno partecipato ai corsi svolti in quelle del centro e del meridione, rispettivamente con una percentuale del 17,5 e dell’8,5 sul totale dei discenti. La presenza di un elevato numero di donne denota una maggiore sensibilità verso gli argomenti trattati.

 

Dal questionario post corso, pur tenendo in considerazione il bias dovuto all’esiguo numero di rispondenti, si evidenzia un cambiamento positivo nella pratica lavorativa dei professionisti che hanno partecipato ai corsi, i quali si dimostrano più disponibili nel consigliare ai loro pazienti oncologici le tecniche per tentare di preservare la fertilità. Attualmente la letteratura scientifica che esamina la formazione del personale medico e paramedico sul tema della preservazione della fertilità è esigua e quindi non è stato possibile fare confronti con esperienze simili (10).

 

Dichiarazione sui conflitti di interesse

Gli autori dichiarano che non esiste alcun potenziale conflitto di interesse o alcuna relazione di natura finanziaria o personale con persone o con organizzazioni che possano influenzare in modo inappropriato lo svolgimento e i risultati di questo lavoro.

 

Riferimenti bibliografici

  1. Associazione italiana Registro Tumori, Associazione Italiana di Oncologia Medica (Ed.). I numeri del Cancro in Italia 2018. I dati regionali. Brescia: Intermedia Editore; 2018. p. 9 .
  2. Parry C, Kent EE, Mariotto AB, et al. Cancer survivors: a booming population. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2011;20(10):1996-2005.
  3. Associazione italiana Registro Tumori, Associazione italiana di Oncologia Medica. I numeri del Cancro in Italia 2014. Brescia: Intermedia Editore; 2014. p. 12.
  4. Quinn GP, Vadaparampil ST, Gwede CK, et al. Discussion of fertility preservation with newly diagnosed patients: oncologists’ views. J Cancer Surviv Res Pract 2007;1(2):146-55.
  5. Lee SJ, Schover LR, Partridge AH, et al. American Society of Clinical Oncology recommendations on fertility preservation in cancer patients. J Clin Oncol 2006;24(18):5790.
  6. Associazione italiana di Oncologia Medica. Linee Guida preservazione della fertilità nei pazienti oncologici 2018.
  7. Martinez F, Devesa M, Coroleu B, et al. Cancer and fertility preservation: Barcelona consensus meeting. Gynecol Endocrinol 2013;29(4):285-91.
  8. Conservazione della fertilità in pazienti oncologici ed a rischio di infertilità iatrogena. Guida al counseling del paziente. Cento: Editeam Gruppo Editoriale; 2012.
  9. Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici, Madre dopo il cancro e preservazione della fertilità. Collana del Girasole n. 31.
  10. Miller EJN, Cookingham LM, Woodruff TK, et al. Fertility preservation training for obstetrics and gynecology fellows: a highly desired but non-standardized experience. Fertil Res Pract 2017;3:9.

 

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