Bollettino epidemiologico nazionale

Il Telefono Verde AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse dell’Istituto Superiore di Sanità: l’attività svolta dal 1987 al 2023

Anna Colucci, Pietro Gallo, Rudi Valli, Emanuele Fanales Belasio, Matteo Schwarz, Anna D’Agostini, Rosa Dalla Torre

Introduzione

L’HIV, l’AIDS e le altre Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST) rappresentano ancora oggi una rilevante minaccia di salute per la popolazione globale, particolarmente per giovani e donne, soprattutto in alcune aree dell’Africa subsahariana (1). Il Programma su HIV e AIDS delle Nazioni Unite (United Nations Programme on HIV/AIDS-UNAIDS), infatti, stima che, nel corso del 2022, 1,3 milioni di persone hanno ricevuto una nuova diagnosi di HIV (1). Ogni giorno in tutto il mondo vengono contratte più di 1 milione di IST; tali infezioni, in molti casi asintomatiche, non vengono diagnosticate con immediatezza e possono risultare di difficile e non adeguato trattamento, a seguito anche dello svilupparsi di antibiotico-resistenze (2).

Nel nostro Paese, i dati raccolti attraverso i sistemi di sorveglianza di HIV, AIDS e IST dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), confermano che queste infezioni hanno ancora un impatto rilevante sulla popolazione italiana (3, 4).

In tale scenario, si colloca il Telefono Verde AIDS 800 861061, istituito nel 1987 dalla Commissione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS. Successivamente, nel 2008, il Servizio ha ampliato la risposta telefonica a tutte le infezioni trasmesse attraverso i rapporti sessuali, acquisendo la denominazione di Telefono Verde AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse (TV AIDS e IST).

Al fine di fornire risposte mirate alla complessità della domanda posta dalle persone utenti durante l’intervento telefonico, si sono aggiunte attività differenziate in termini di canali comunicativi utilizzati e di ambiti di approfondimento sempre riguardanti le IST. A tale proposito, è disponibile due giorni a settimana (lunedì e giovedì) una consulenza in materia legale all’interno della quale vengono affrontate problematiche di discriminazione e stigma, oltre ad aspetti previdenziali e di tutela dei diritti per le persone che vivono con l’HIV (5).

Gli esperti del TV AIDS e IST sono, inoltre, raggiungibili dagli italiani che vivono all’estero mediante il contatto Skype uniticontrolaids e dalle persone non udenti attraverso il servizio email tvalis@iss.it Dal 2013, il TV AIDS e IST si integra con il sito web Uniti contro l’AIDS www.uniticontrolaids.it, l’account dedicato su X (@UniticontroAIDS) e il canale tematico su YouTube www.youtube.com/uniticontrolaids (6).

Il TV AIDS e IST partecipa con altri 12 servizi telefonici (pubblici e non governativi in diverse Regioni) al network ReTe AIDS, che si confronta periodicamente sui contenuti scientifici riguardanti l’infezione da HIV, l’AIDS e le altre IST, condivide le modalità di conduzione dell’intervento telefonico, utilizza la medesima scheda informatizzata per la raccolta, in anonimato, dei dati inerenti alle persone utenti che si rivolgono agli esperti dei differenti servizi telefonici.

L’opportunità di interagire quotidianamente con la popolazione generale e con specifici gruppi, alcuni dei quali difficili da raggiungere (hard to reach), ha consentito di condurre numerose survey telefoniche sui comportamenti sessuali adottati da determinati target afferenti al TV AIDS e IST (clienti di sex worker, donne, donatori di sangue, men who have sex with men, MSM), sulla percezione del rischio di contrarre IST, sull’adesione alla vaccinazione anti SARS-CoV-2, sull’accesso ai test per HIV e per le altre IST (7-10).

Nel corso degli anni il TV AIDS e IST ha, inoltre, effettuato attività informativo-comunicativa relativamente a differenti patologie infettive. Da marzo 2020 sono state accolte le esigenze informative degli utenti in merito all’emergenza sanitaria da COVID-19 e, a partire dall’estate 2022, quelle inerenti il Mpox.

Tali molteplici attività, integrate con il Servizio TV AIDS e IST, costituiscono l’Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione, Formazione (UO RCF) del Dipartimento Malattie Infettive dell’ISS.

Nel presente articolo sono riportati i dati riguardanti le telefonate pervenute al TV AIDS e IST, in 36 anni di attività di prevenzione delle IST. L’attenzione è stata posta sulle caratteristiche e sui bisogni informativi delle persone utenti, espresse all’interno dell’intervento telefonico strutturato sulle competenze di base del counselling, secondo il modello operativo comunicativo-relazionale.

Materiali e metodi

Il TV AIDS e IST è un Servizio nazionale, anonimo e gratuito, attivo dal lunedì al venerdì (13.00-18.00). L’intervento telefonico è effettuato da una équipe multidisciplinare di professionisti (psicologi, medici, esperti in materia legale) che erogano informazioni scientificamente aggiornate su HIV, AIDS e sulle altre IST, secondo una procedura ben definita, sistematizzata, applicata in modo costante. Infatti, l’intervento telefonico è strutturato sulle competenze di base del counselling, secondo il modello operativo comunicativo-relazionale, che si compone di tre fasi: iniziale, intermedia, finale. Ciascuna fase si articola in precise azioni procedurali, costituendo un percorso replicabile in ogni intervento telefonico.

Tale percorso non va inteso in senso rigido e immutabile, ma flessibile e in grado di accogliere il bisogno di salute manifestato dalla persona utente, di individuare il suo reale problema e di condividere le possibili soluzioni (11). Questa rigorosa metodologia consente di personalizzare l’intervento telefonico, focalizzandolo sulle reali necessità informative della persona e rinforzando le risorse individuali relativamente alla consapevolezza del rischio e all’adozione di comportamenti atti a prevenire IST o a diagnosticarle con immediatezza, laddove siano già presenti.

Durante l’intervento telefonico, vengono rilevate, in forma anonima, alcune informazioni auto-riferite dalle persone utenti, quali: genere, età, luogo di provenienza della chiamata, motivo della telefonata, aree tematiche e domande emerse durante il colloquio telefonico. Tali informazioni sono raccolte mediante un software di data-entry e archiviate in un database, progettato e gestito dall’UO RCF.

Le domande affrontate nel corso dell’intervento telefonico vengono classificate in aree tematiche: modalità di trasmissione, informazione sui test, caratteristiche degli agenti eziologici, sintomatologia e decorso, aspetti psicosociali, disinformazione, prevenzione, aspetti legali. Alcune di queste aree tematiche sono state identificate, all’apertura del Servizio nel 1987, da esperti del Ministero della Salute e dell’ISS per rispondere a bisogni informativi emergenti riguardanti, in particolar modo, le modalità di trasmissione dell’HIV. Successivamente, i cambiamenti legati alla storia naturale dell’HIV da un lato e all’ampia diffusione delle altre IST dall’altro, hanno portato all’inclusione di altre aree tematiche.

Una banca dati online, costituita da oltre 600 tra centri diagnostico-clinici, centri per le IST pubblici, checkpoint community based e aggiornata annualmente, viene utilizzata durante l’intervento telefonico al fine di poter inviare la persona utente alle strutture di diagnosi e cura presenti sul territorio, nel caso se ne ravvisi la necessità (12).

L’analisi dei dati ha riguardato l’andamento temporale totale e la stratificazione in tre periodi: giugno 1987-giugno 1999, luglio 1999-giugno 2011, luglio 2011-giugno 2023.

Tale analisi, di tipo descrittivo, ha utilizzato dati aggregati raccolti durante l’intervento telefonico ed è stata effettuata impiegando il software Access 365.

Risultati

Nell’arco temporale giugno 1987-giugno 2023, l’équipe del TV AIDS e IST ha risposto, complessivamente, a 831.825 telefonate, effettuate per il 76,2% da persone di sesso maschile. L’età mediana è di 29 anni (interquartile range, IQR, 24- 36 anni). Le telefonate sono pervenute da tutto il territorio italiano: Regioni del Nord (46,2%), del Centro (28,4%), del Sud (18,4%) e Isole (6,4%); in una percentuale pari allo 0,6% il dato è mancante.

Il picco delle chiamate è stato raggiunto negli anni Novanta. Successivamente, è stato registrato un calo progressivo degli accessi al TV AIDS e IST, rimanendo, comunque, alti in termini assoluti. L’ulteriore decremento del numero di telefonate pervenute negli anni della pandemia da COVID-19 ha visto un cambio di rotta, a partire dal 2022 (Figura 1).

Nell’81,1% dei casi gli utenti hanno chiamato il Servizio per la prima volta, nel 16,3% la persona ha ripetuto la telefonata per chiedere maggiori chiarimenti o per avere un’informazione aggiuntiva; in circa il 2% si è trattato di chiamate innumerevoli (dalle 5 alle oltre 15 volte).

Nel 57,3% delle telefonate, le persone utenti hanno riportato di aver chiamato a seguito di rapporti eterosessuali. In circa una telefonata su tre (29,6%) non emerge alcun fattore di rischio (nessun fattore di rischio, NFDR) per HIV e per le altre IST; in questi casi sono genitori, insegnanti, parenti, amici, operatori sanitari che accedono al TV AIDS e IST per informarsi su aspetti generali; più spesso raccolgono indicazioni e informazioni da trasmettere a un amico, a un familiare o a un proprio paziente. Oppure si tratta di utenti estremamente preoccupati (worried well), che riportano situazioni di vita quotidiana senza rischio per HIV e IST.

La percentuale di telefonate effettuate da MSM è pari a 6,4%. Nel 2,2% delle chiamate la persona ha riferito di vivere con l’HIV (Figura 2).

Relativamente al test HIV, a partire dal 2011, anno in cui il software di data entry è stato aggiornato, è possibile rilevare l’informazione sull’esecuzione dell’esame diagnostico. Dai dati, raccolti fino a giugno 2023, risulta che nel 37,8% delle telefonate il test non è mai stato effettuato, nel 20,4% il test HIV è stato eseguito più volte e almeno una volta nel 17,9% delle telefonate. Vengono anche analizzate le telefonate in cui emerge che il test HIV è stato effettuato a seguito di una donazione, prima di un intervento chirurgico oppure durante la gravidanza (Figura 3).

Il numero totale delle domande, pervenute all’équipe del TV AIDS e IST da giugno 1987 a giugno 2023, è di 2.322.822, con una media di 2,8 domande a telefonata.

Tali domande sono state raggruppate in aree tematiche; quelle di maggiore interesse riguardano le modalità di trasmissione dell’HIV e delle altre IST (28,2%) e l’accesso e la fruibilità dei test diagnostico-clinici (25,6%). Nel 13,3% dei casi le domande hanno riguardato aspetti attinenti le implicazioni psicosociali legate a HIV, AIDS e IST e tra queste vi sono quelle riguardanti l’area della consulenza in materia legale. In poco più di 10 anni di attività, l’esperto legale ha risposto a 923 telefonate, nell’ambito delle quali le persone utenti hanno posto domande, tra l’altro, su: tutela dei diritti per le persone che vivono con l’HIV, specie in ambito lavorativo; violazione della privacy; previdenza e assistenza, invalidità civile, pensioni, permessi ex Legge n. 104/1992; problematiche di discriminazione, stigma e mobbing.

Complessivamente, nel 12% delle telefonate è stata evidenziata una notevole disinformazione riferita, in modo particolare, alle modalità di trasmissione dell’HIV. Disinformazione generata spesso dal timore che la frequentazione di spazi pubblici (ad esempio, mangiare al ristorante), il solo contatto sociale (una stretta di mano) o anche gli animali (dalle zanzare agli animali domestici) possano rappresentare una causa di contagio dell’HIV o di una qualche IST.

La distribuzione delle domande è risultata variare in maniera significativa tra gli utenti di sesso femminile e maschile.

L’analisi delle principali tematiche trattate ha mostrato che le donne, in una telefonata su tre, sono interessate alle modalità di esecuzione dei test e agli aspetti psicosociali. Inoltre, si evince una maggiore disinformazione nelle telefonate effettuate da utenti donne.

Gli uomini, invece, sono maggiormente interessati alle modalità di trasmissione dell’HIV e delle altre IST, in particolare per quanto riguarda i comportamenti a rischio adottati (Figura 4).

L’arco temporale, giugno 1987 - giugno 2023, è stato suddiviso in tre periodi di 12 anni ciascuno: 1987-1999, 1999-2011, 2011-2023. Per ciascun periodo sono state analizzate le caratteristiche delle persone utenti e le domande poste.

Come riportato nella Tabella, la distribuzione di genere è risultata variare in maniera rilevante tra il periodo 1987-1999 (68,2 % maschi vs 31,7% femmine) e quello 2011-2023 (85,9% maschi vs 14,1% femmine).

L’età mediana degli utenti risulta crescere da 29,5 nel periodo 1987-1999 a 31,1 e 35,2 nei periodi 1999-2011 e 2011-2023.

Riguardo la provenienza geografica delle chiamate, non sono risultate variazioni rilevanti nell’ambito dei tre periodi temporali considerati (dati non mostrati).

Nel corso dei tre periodi esaminati è stato registrato un progressivo aumento delle telefonate effettuate da persone utenti che riferivano rapporti eterosessuali e rapporti di maschi con maschi. Di contro è stata osservata una riduzione di telefonate sia riguardanti i non fattori di rischio, sia l’esperienza di tossicodipendenza.

Relativamente alle principali aree tematiche affrontate, risulta aumentare nel tempo l’area riguardante le modalità di trasmissione, mentre le altre aree rimangono pressoché invariate nei tre periodi (Figura 5).

A partire da marzo 2020 è stato dato spazio a telefonate riguardanti l’emergenza sanitaria da COVID-19, relativamente agli aspetti clinici e sociali della pandemia, in particolar modo per le persone che vivono con l’HIV. Le telefonate, pari a 1.300 (marzo 2020-giugno 2023), hanno coinvolto utenti di sesso maschile per oltre l’80%. La classe d’età più rappresentata è 40-44 anni. L’intervento telefonico ha riguardato principalmente le possibili vie di contagio di SARS-CoV-2, la vaccinazione e le principali terapie. Tale attività telefonica ha consentito anche di dare informazioni sui Servizi nazionali e regionali attivati per l’emergenza da COVID-19, con specifico riferimento al numero di pubblica utilità 1500 del Ministero della Salute, ai Numeri Verdi attivati nelle Regioni e Province Autonome, ai siti ufficiali degli Assessorati alla Salute e di istituzioni (Protezione Civile, Croce Rossa Italiana, ecc.). Nell’ambito delle consulenze in materia legale, sono state affrontate le problematiche delle persone che vivono con l’HIV, in conseguenza della situazione di emergenza da COVID-19 con particolare riguardo alla tutela della privacy e all’accesso ai servizi clinici territoriali, deputati ai controlli periodici e alla consegna della terapia antiretrovirale.

Discussione e conclusioni

L'analisi dei dati relativi all'attività del Telefono Verde 800 861061 indica che in 36 anni di attività il Servizio ha rappresentato un punto di riferimento nazionale per la prevenzione di HIV, AIDS e IST, così come sperimentato in altri Paesi europei ed extra europei (13-15).

Nel tempo, come è stato rilevato dalla stratificazione in tre periodi (1987-1999, 1999-2011, 2011-2023) dell’intero arco di attività del TV AIDS e IST, il numero delle telefonate è diminuito in maniera progressiva. Al contempo sono cambiate le caratteristiche delle persone afferenti al TV AIDS e IST e le aree tematiche affrontate. Le cause di questi profondi cambiamenti potrebbero essere ricercate nella progressiva riduzione dell’esposizione mediatica dell’HIV e dell’AIDS nel corso degli ultimi anni, soprattutto in relazione al decorso profondamente modificato dell’infezione, non più percepita come patologia dal decorso ineluttabile. Le modalità e l’ampiezza della comunicazione relativamente a questa infezione rivestono, infatti, un ruolo rilevante nella percezione del rischio e nella potenziale modifica di comportamenti associati con la possibile acquisizione IST (16). Va, inoltre, sottolineato come la disponibilità sempre crescente di strumenti di comunicazione e interazione tramite interfacce online sembra aver modificato le modalità di accesso alle informazioni riguardante la salute, particolarmente per le persone più giovani che si rivolgono prevalentemente a Internet e ai social media per i quesiti in ambito sanitario, con un aumento della loro consapevolezza (6, 17).

La gran parte degli utenti del TV AIDS e IST è rappresentata da uomini, tendenza in costante aumento nel corso dei 36 anni di attività. Le donne, nonostante presentino un rischio non significativamente inferiore di contrarre le IST, risultano meno orientate ad avvalersi del TV AIDS e IST, probabilmente per maggiori opportunità di incontrare operatori delle professioni sanitarie, come specialisti in ginecologia e ostetricia, il cui ambito di intervento intercetta la sfera della salute sessuale.

Dall’analisi dei dati emerge che, nel corso del tempo, i giovani di età inferiore a 20 anni risultano fare minore riferimento al Servizio, che potrebbe rilevare da un lato una bassa consapevolezza del rischio infettivo legato all’attività sessuale e dall’altro la tendenza in questa fascia di età ad avvalersi di altri canali di informazione. Su queste basi, il TV AIDS e IST è affiancato dal sito web Uniti contro l’AIDS (6), consentendo di integrare una comunicazione personalizzata erogata attraverso il mezzo telefonico con una comunicazione online istituzionale, asincrona, che si rivolge a quanti utilizzano il web per informarsi su aspetti legati alla salute. A tale riguardo, è auspicabile che sempre più spesso vi sia una pianificazione degli interventi di comunicazione che integri strategie, canali e mezzi diversificati, al fine di favorire nella persona processi di consapevolezza circa i comportamenti a rischio (18).

La prevalenza degli utenti del TV AIDS e IST che hanno chiamato il Servizio è costituita da persone che dichiarano di aver praticato rapporti eterosessuali. Gli utenti di sesso maschile che hanno riferito rapporti con maschi rappresentano una parte minoritaria, a seguito del permanere dello stigma e del timore di accedere a servizi pubblici (19). In una componente rilevante di telefonate risulta altresì che l’utente, pur non avendo avuto comportamenti a rischio per le IST, chiama per una non motivata paura del contagio dell’HIV. Questo gruppo di persone, definite worried well, risulta fortemente condizionato dal timore del contagio in conseguenza di situazioni della vita quotidiana che non determinano alcun rischio infettivo (contatti interpersonali, alimentazione, visite mediche o prelievi ematici, attività sportiva) richiedendo, in maniera insistente, la consulenza degli esperti del TV ADS e IST. Si tratta di un fenomeno rilevato sin dai primi anni di attività del Servizio, presente ancora oggi, che indica la necessità di interventi di comunicazione chiari, continui, diffusi a livello territoriale, con il coinvolgimento attivo di tutti i soggetti competenti e degli stakeholder impegnati nella prevenzione delle IST.

Dall’analisi dei quesiti posti al TV AIDS e IST risulta che le persone utenti sono interessate in modo preminente alle modalità di trasmissione delle IST e alle informazioni sui test diagnostici, nonché alle strutture diagnostico-cliniche alle quali fare riferimento (12). Tale invio mirato risulta essenziale per la prevenzione e per le diagnosi tempestive, che altrimenti potrebbero rimanere disattese a lungo con notevoli conseguenze per la persona e con un aumentato rischio di diffusione di agenti infettivi (3). Risulta costantemente presente, nel corso degli anni, la marcata disinformazione sulle modalità di trasmissione di HIV, AIDS e IST (almeno in una telefonata su dieci), suggerendo che l’informazione disponibile relativamente a queste infezioni rimane disomogenea, incompleta e, talvolta, poco attendibile sotto l’aspetto scientifico. Negli ultimi decenni, con la diffusione di Internet, sono aumentati i messaggi non sottoposti a verifiche scientifiche, che possono favorire nella popolazione confusione e incertezza. Per limitare questo fenomeno, il TV AIDS e IST è stato affiancato dal già citato sito Uniti contro l’AIDS che veicola messaggi informativi scientificamente aggiornati e favorisce un’interattività con l’utenza del web.

A distanza di 36 anni dalla sua attivazione, il TV AIDS e IST rappresenta, ancora oggi, un solido strumento di comunicazione istituzionale, volto alla prevenzione di HIV, AIDS e di altre IST, ma anche a fronteggiare infezioni emergenti, come nel caso di SARS-CoV-2 e di Mpox.

L’opportunità di disporre di un lungo arco temporale di osservazione e di una notevole mole di dati inerenti le 831.825 telefonate potrebbe consentire di rilevare indicatori per pianificare interventi di prevenzione delle IST utilizzando differenti canali (telefono, interfacce online).

La presenza di un’équipe con competenze su aspetti tecnico-scientifici riguardanti l’area delle malattie infettive e su quelli comunicativorelazionali, e la disponibilità di strumenti differenziati per l’informazione consentono di:

• raggiungere differenti gruppi di popolazione e accoglierne i bisogni informativi;
• erogare alla popolazione generale e a specifici gruppi messaggi in grado di incrementare la consapevolezza del rischio sanitario legato all’attività sessuale quando non protetta, avvalendosi delle strategie dell’intervento telefonico (11), di facilitare l’accesso ai servizi di diagnosi e cura presenti a livello territoriale, nonché di favorire la conoscenza di strutture non ospedaliere ma autorizzate all’esecuzione di test come i checkpoint community based;
• integrare l’intervento telefonico strutturato nel modello operativo comunicativo relazionale con approcci comunicativi online.

In conclusione, le infezioni trasmesse per via sessuale, e tra queste l’HIV, costituiscono da sempre un problema per la salute della popolazione. Pertanto, è necessario attuare interventi preventivi, scientificamente fondati, e rispondenti ai bisogni informativi delle persone mediante un approccio come quello adottato dal TV AIDS e IST, in grado di personalizzare ciascun intervento telefonico con l’applicazione sistematica delle competenze di base del counselling strutturate secondo il modello operativo comunicativo-relazionale.

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Finanziamenti: nessuno.

Authorship: tutti gli autori hanno contribuito in modo significativo alla realizzazione di questo studio nella forma sottomessa.

Riferimenti bibliografici

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