Demenze

JADE Health: la Joint Action europea per ridurre l'impatto della demenza e di altri disturbi neurologici

JADE Health (Joint Action addressing Dementia and Health) è una Joint Action (JA) che mira a ridurre l'impatto della demenza e di altri disturbi neurologici, integrando le migliori pratiche validate e interventi (costi-)efficaci tra i diversi Paesi e regioni attraverso progetti pilota transnazionali, rafforzando e completando le politiche e i programmi esistenti. La Joint Action è finanziata dal programma EU4Health dell'Unione Europea (UE), ha la durata di tre anni ed è coordinata a livello europeo e nazionale dalla Fundación Para La Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD).

Alla JA partecipa anche l’Italia, con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in due work package:

• come leader del WP7 - “Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia and stroke” che ha l’obiettivo di di caratterizzare le attività di prevenzione primaria e secondaria della demenza e dello stroke nei Paesi partner ì, definire strategie armonizzate sostenibili e condivise, con lo scopo di supportare il processo decisionale e di policy. Alle attività parteciperanno due entità affiliate, azienda ULSS 4 Veneto orientale (Promis) e Rete delle neuroscienze e della neuroriabilitazione-RIN e 7 partner associati, ovvero le Regioni Veneto, Lombardia ed Emilia-Romagna, l’Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria, l’Azienda Unità Sanitaria Locale Umbria 1, l'università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e l'IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
• nell’ambito del WP8 - “Care pathways for persons with dementia and neurodegenerative disorders” il cui leader è la Lithuanian University of Health Sciences. L’obiettivo del WP8 è di supportare decisioni basate su evidenze scientifiche per attività post-diagnosi e sviluppare 8 progetti pilota in 5 Paesi al fine di migliorare la cura delle persone con demenza e disturbi neurodegenerativi.

Tutti i work packages della JA

JADE Health è strutturata in 10 work package (WP):

• WP1 – “Managment and coordination” (Gestione e coordinamento)
• WP2 – “Communication and dissemination” (Comunicazione e diffusione)
• WP3 – “Methodology and evaluation” (Metodologia e valutazione)
• WP4 – “Sustainability” (Sostenibilità)
• WP5 – “Health literacy and data accessibility” (Alfabetizzazione sanitaria e accessibilità ai dati)
• WP6 – “Early detection of neurocognitive disorders” (Rilevazione precoce dei disturbi neuro-cognitivi)
• WP7 – “Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia and stroke” (Verso una prevenzione armonizzata e sinergica di demenza e ictus)
• WP8 – “Care pathways for persons with dementia and neurodegenerative disorders” (Percorsi di cura per le persone con demenza e disturbi neurodegenerative)
• WP9 – “Person-centred new care models” (Nuovi modelli di cura centrati sulla persona)
• WP10 – “Vulnerable groups and stigma awareness raising” (Gruppi vulnerabili e sensibilizzazione sullo stigma).

Il Kick off meeting

Il 12-13 febbraio 2025 si è tenuto l'evento di lancio della JAJADE Health a Mérida, in Spagna, organizzato da FUNDESALUD, ente capofila e coordinatore del consorzio. L'evento ha riunito i partner del progetto provenienti da 17 Paesi (Spagna, Danimarca, Malta, Estonia, Norvegia, Italia, Ucraina, Germania, Slovenia, Finlandia, Lettonia, Polonia, Bulgaria, Ungheria, Croazia, Repubblica Ceca e Lituania), 22 entità affiliate e 8 partner associati, insieme a importanti stakeholder.

Durante la due giorni, sono stati discussi i 44 progetti pilota che verranno realizzati nel corso dell’iniziativa. Inoltre, hanno partecipato 115 rappresentanti di 17 progetti europei e 6 iniziative dell'UE.

L'evento ha rappresentato un'opportunità unica per approfondire le sfide, gli obiettivi principali e i componenti chiave del progetto, in linea con Comprehensive Approach to Mental Health 2023 della Commissione Europea. Inoltre, ha facilitato la creazione di una visione comune tra i partner, puntando sulla selezione delle migliori pratiche e modelli di assistenza per l’adattamento e delineando i prossimi passi per l'attuazione delle attività dei work package.

Il progetto JADE Health ha ricevuto finanziamenti dall'Unione Europea nell'ambito del Programma EU4Health (Grant Agreement 101183247).

Primo giorno

Al primo giorno della riunione di lancio di JADE Health hanno partecipato importanti relatori. Antonio Parenti, Direttore per la Salute Pubblica, il Cancro e la Sicurezza Umana presso la Direzione Generale per la Salute e la Sicurezza Alimentare della Commissione Europea (DG SANTE), ha tenuto un intervento sulla prospettiva della DG SANTE nel campo della demenza. Corinne Salinas, Project Officer di HaDEA, ha presentato le linee guida per la gestione del progetto, sottolineando l'importanza della diffusione dei risultati e della visibilità del finanziamento della Commissione Europea. Entrambi hanno evidenziato la necessità di sinergie con altre iniziative e progetti europei per ottimizzare risorse e attività.

Inoltre, Ana Díaz dell’organizzazione Alzheimer Europe ha illustrato le attività in corso per ridurre il peso della malattia di Alzheimer, creare strategie personalizzate e combattere lo stigma. Teun Toebes, della fondazione Human Frontier, ha spiegato come l’attivismo possa contribuire a ridurre l'impatto della demenza e sviluppare nuovi modelli di assistenza.

Anche altri progetti europei hanno preso parte alla riunione di lancio di JADE Health, tra cui la Joint Action in Mental Health MENTOR – Mental Health Together e il progetto CARE4Elders, finalizzato allo sviluppo di pratiche innovative per affrontare la demenza e ridurre lo stigma.

Successivamente, i leader dei vari work package hanno presentato le attività previste:

• Bernardino Morillo e Ainhoa Gonzálvez di Fundesalud (Spagna), coordinatori del progetto e leader del work package 1 (managment and coordination), hanno spiegato le regole per la corretta gestione tecnica e finanziaria del progetto
• Inés Rey di FICYT (Spagna), leader del work package 2 (Communication and dissemination), ha presentato il sito web, i social network del progetto e le linee guida per la comunicazione e la diffusione dei risultati
• Karmen Korda dell'Istituto Nazionale di Sanità della Croazia (CIPH), leader del work package 3 (Methodology and evaluation), ha illustrato il sistema di monitoraggio e valutazione del progetto
• Becze Orsoloya e Tóth Dóra del Centro Servizi Sanitari Nazionale dell’Ungheria (OKFO), leader del work package 4 (Sustainability), hanno mostrato come sarà sviluppato il piano di sostenibilità.

Secondo giorno

Durante il secondo giorno della riunione hanno partecipato altri importanti relatori comeLedia Lazeri, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che ha illustrato le principali attività che l'OMS sta portando avanti nel campo della demenza, come il Piano d'Azione Globale sulla Risposta di Sanità Pubblica alla Demenza (2017-2025) e il programma iSupport for Dementia, un'iniziativa di auto-aiuto e formazione per i caregiver. Lazeri ha anche annunciato che l'OMS sta lavorando al secondo Programma Europeo di Lavoro (2025-2030).

Inoltre:

• Alexander Rommel del Robert Koch-Institut (Germania), co-leader del work package 5 (Health literacy and data accessibility), ha spiegato come sarà analizzata l'epidemiologia delle malattie neurodegenerative e l’alfabetizzazione sanitaria della popolazione
• Alexandre Dimitrov e Ivo Popivanov della Bulgarian Society of Dementia (BDS), leader del work package 6 (Early detection of neurocognitive disorders), hanno illustrato come miglioreranno il rilevamento precoce dei disturbi neurocognitivi
• Guido Bellomo dell’Istituto Superiore di Sanità (Italia), leader del work package 7 (Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia and stroke), ha descritto le attività per definire un quadro comune per la prevenzione della demenza e dell’ictus nei paesi del progetto JADE Health
• Jurate Macijauskiene e Ida Liseckiene dell’Università di Scienze della Salute della Lituania (LSMU), leader del work package 8 (Care pathways for persons with dementia and neurodegenerative disorders), hanno presentato le raccomandazioni specifiche per ogni paese riguardo lo sviluppo di percorsi clinici integrati per la demenza e le malattie neurodegenerative
• Sonja Hansen (Aarhus Kommune, Danimarca), Nadia Blecha (DZNE, Germania) e Magdalena Kuźma-Kozakiewicz (Università Medica di Varsavia, Polonia), leader e co-leader del work package 9 (Person-centred new care models), hanno discusso le strategie per identificare i bisogni insoddisfatti nei modelli di assistenza emergenti in Europa
• Bernardino Morillo e Elisabeth García (Fundesalud, Spagna) e Tatjana Krajnc-Nikolić (Istituto Nazionale di Sanità Pubblica della Slovenia), leader e co-leader del work package 10 (Vulnerable groups and stigma awareness raising), hanno illustrato come svilupperanno strategie per sostenere i pazienti vulnerabili con demenza, i loro caregiver e familiari, contribuendo a ridurre lo stigma.