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Istituto Superiore di Sanità
EpiCentro - L'epidemiologia per la sanità pubblica
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Proprietà, condivisione, utilizzo e divulgazione dei dati e dei materiali Passi d’Argento

31 luglio 2014 - Definire esplicitamente regole che servano come guida per le decisioni e i comportamenti riguardo all'utilizzo e divulgazione dei dati raccolti dal sistema di sorveglianza Passi d’Argento.

 

Il sistema di sorveglianza Passi d’Argento è un sistema condiviso: quindi, Asl, Regioni, Ccm e Cnesps sono, ciascuno nel proprio ambito, comproprietari dei dati raccolti e responsabili della loro gestione, analisi, interpretazione e diffusione. In generale:

  • Asl e Regioni possono scegliere liberamente quali analisi effettuare e come comunicare i relativi risultati
  • il Ministero-Ccm, in quanto committente del progetto, è titolare del diritto di proprietà e di utilizzazione dei risultati del progetto
  • il Cnesps garantisce l'uniformità nella raccolta e nell'elaborazione dei dati, e supervisiona l'applicazione dei metodi e degli standard previsti dal protocollo.

Dati grezzi

  • Asl e Regioni sono proprietarie delle interviste raccolte e hanno piena autonomia nell’elaborazione dei dati e nella comunicazione dei risultati
  • Cnesps e Gruppo tecnico nazionale presiedono al processo di verifica e correzione dei dati raccolti per garantire attendibilità e confrontabilità delle informazioni prodotte dal sistema. Per le analisi devono essere utilizzati i dataset corretti, resi disponibili dal Gruppo tecnico nazionale una volta l’anno.

Risultati

  • Asl e Regioni accettano di inserire nei propri rapporti e schede informative un set minimo di indicatori, elaborati in modo conforme ai criteri comuni, riportati nei piani d’analisi. Le richieste di analisi non standard (diverse da quelle previste dai piani d’analisi) andranno concordate tra coordinatori regionali e Gruppo tecnico nazionale.
  • il Gruppo tecnico nazionale, oltre ai dataset verificati, fornisce alle Asl e alle Regioni appositi programmi per effettuare le opportune analisi, e provvede tempestivamente agli aggiornamenti del software. Per agevolare il lavoro delle realtà meno favorite e con minori risorse, il Gruppo tecnico nazionale rende disponibili a tutte le Asl i risultati delle principali analisi sui propri dati aziendali
  • qualora insorgessero divergenze nelle scelte di elaborazione e comunicazione dei risultati, verranno attivati tavoli tecnici tra il livello nazionale e quello regionale
  • la diffusione dei risultati a portatori di interesse esterni al sistema dovrebbe avvenire di regola soltanto dopo la pubblicazione dei risultati da parte dei coordinatori Passi d’Argento. Eventuali richieste di anticipazioni andranno motivate e concordate con i responsabili regionali.

Diffusione: regole ed etichetta

  • Va incentivato l'utilizzo del logo Passi d’Argento, in modo da rendere riconoscibili i prodotti del sistema e rafforzarne l'immagine
  • Asl e Regioni sono tenute a riportare nelle pubblicazioni con i risultati di Passi d’Argento l’indicazione: “Progetto realizzato con il supporto finanziario del ministero del Lavoro, della salute e delle politiche sociali - Ccm
  • È importante riconoscere gli aiuti ricevuti e ringraziare gli operatori e le figure istituzionali che hanno contribuito alla realizzazione del prodotto.